Mój maleńki synek od pierwszych chwil musi walczyć o swoje życie! POMOCY!

Cała ciąża z Marcelkiem przebiegała jak najbardziej prawidłowo. Z radością w sercu czekałam na narodziny ukochanego synka. Jego siostry nie mogły się doczekać, aż poznają swojego malutkiego braciszka. Kiedy doszło do porodu, byłam spokojna, wszystko szło zgodnie z planem. Marcelek otrzymał komplet punktów w skali Apgar, byłam taka szczęśliwa. Nawet w najgorszych myślach nie przypuszczałam, jaka tragedia czyha za rogiem…

Już w drugiej dobie życia synka lekarze poinformowali mnie, że Marcelek nie ma odruchu ssania. Konieczne było przetransportowanie go do innego szpitala na oddział patologii ciąży. Mimo przebytej cesarki od razu wypisałam się, by być razem z moim dzieciątkiem. W piątej dobie doszło do pogorszenia stanu zdrowia i syn trafił na OIOM, zachorował na gronkowca, później jego malutki organizm zaatakowała także sepsa. Synek spędził 10 dni pod respiratorem. Byłam przerażona! Do niepokojących objawów doszły także napady epileptyczne.

Lekarze wykonali mnóstwo badań, ale nic nie dawało odpowiedzi, co tak naprawdę dolega Marcelkowi. Ostatecznie zdecydowali się na wykonanie diagnostyki genetycznej, na której wyniki mieliśmy czekać pół roku. Dokładnie 17 grudnia przewieziono nas do szpitala w Łodzi, bo lekarze z Lublina rozkładali już ręce z niemocy. Już 12 stycznia Marcel znów trafił na OIOM – po nieudanej próbie zwiększenia dawki mleka zaczął się dusić i wymiotować, konieczna była reanimacja…

Wyniki badań genetycznych udało się uzyskać wcześniej. Niestety nie były one dobre, okazało się, że synek cierpi na choroby neurologiczne, bardzo rzadkie. Marcelek nie oddycha samodzielnie, ma rurkę tracheostomijną, niedługo będzie musiał mieć również założonego PEGa. Leczenie nie działa, napady nie ustępują, a lekarze przygotowują go pod hospicjum domowe. Rokowania nie są dobre, od dnia narodzin mój synek nawet dnia nie spędził w domu!

Sytuacja, w której się znaleźliśmy, jest dla mnie zupełnie nowa i niezwykle przerażająca. Nie wiem, co przyniesie jutro, ale muszę się przygotować na wszystko. Chcę walczyć o zdrowie i życie mojego dziecka, jednak do tego potrzebuję Waszego wsparcia. Dalsza diagnostyka, leczenie i rehabilitacja wiążą się z ogromnymi kosztami. Nigdy nie prosiłam o pomoc, ale tu chodzi o mojego Marcelka! Nie zostawiajcie nas…

Mariola, mama