AUTOIMMUNOLOGICZNE ZAPALENIE MÓZGU – Marcelek znów potrzebuje POMOCY❗️
Cel zbiórki: Terapia immonoglobulinami, leczenie, diagnostyka, sprzęt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia immonoglobulinami, leczenie, diagnostyka, sprzęt
Aktualizacje
PILNE❗️Wyniki badań znowu się pogorszyły! Marcel potrzebuje ponownego badania WES!
Kochani, walka Marcelka o zdrowie, spokój i uśmiech wciąż trwa. Mimo bólu i wszelkich trudności synek się nie poddaje, a ja razem z nim. Dzięki Wam już tak wiele udało nam się osiągnąć, ale niestety przed nami jeszcze długa i kosztowna droga.
Marcelek będzie teraz pod stałą opieką immunologa, psychiatry, endokrynologa, reumatologa oraz neurologa. Musimy ponownie wykonać badanie WES, które może pomóc odkryć przyczynę piętrzących się problemów i otworzyć właściwe drzwi do skutecznego leczenia. Niestety jest ono bardzo drogie. W najbliższym czasie czeka nas również turnus rehabilitacyjny i logopedyczny – to dzięki Waszej pomocy Marcelek ma szansę na rozwój!
Mimo ogromnych starań i wysiłku, który wkładamy każdego dnia, stan Marcelka wciąż budzi niepokój. Lista nieprawidłowych wyników badań znów się powiększa. Dużym sukcesem jest to, że ataki agresji po ostatnim leczeniu się uspokoiły, ale autoagresja trwa nadal. Marcelek trochę więcej rozumie, ale nadal nie mówi. Dodatkowo nawracające infekcje bardzo go osłabiają.
Z całego serca proszę Was o dalszą pomoc. Bez Was nie byłoby tego, co osiągnęliśmy do tej pory. Każda złotówka i każde udostępnienie są dla nas bezcenne i mają ogromną moc. Dziękujemy, że jesteście z nami!
Z wdzięcznością,
Mama MarcelkaMarcelek nie poradzi sobie bez Was!
Kochani, chciałabym móc napisać, że jest dobrze. Że Marcelek czuje się już lepiej. Niestety, obecnie jesteśmy w trakcie diagnostyki i dostaliśmy skierowania na oddział – aktualnie na reumatologię oraz immunologię. Czekamy też na przyjęcie na oddział laryngologii, aby pod narkozą sprawdzić słuch synka.
Synek ma podejrzenia kolejnych chorób autoimmunologicznych. Napady agresji się zmniejszyły po ostatnim prywatnym leczeniu, niestety Marcel dalej robi krzywdę sobie i innym... Uderza głową z taką siła, że robią się guzy i siniaki... Krzyczy z bólu... Duży problem stanowi też brak mowy. Synek nie powie, co czuje i gdzie go boli.
Staram się poprzez prywatne konsultacje i leczenie unormować mu wyniki – ale nieprawidłowości jest tyle, że niewiarygodne jest, aby jedno dziecko miało tak wiele problemów... Po zachowaniu Marcela widzę, że boli go często głowa, kolana, a czasem kostka, bo okresowo utyka.
Niestety on tego nie powie. Wtedy krzyczy, płacze, bije się i wygina z bólu... Pół roku walczyliśmy z zapaleniem uszu – w efekcie pomógł lekarz, przepisując antybiotyk pod wymazy, które znów zrobiłam prywatnie.
Na szczęście Marcel już nie łapie się za uszy i chociaż tu udało się pomoc. Jednak stan synka nadal jest ciężki i wymaga wielopłaszczyznowego leczenia oraz wieloletniej terapii. Prywatnie jesteśmy pod opieką laryngologiczną, hematologiczną, neurologiczną, endokrynologiczną, gastroenterologiczną, reumatologiczną oraz immunologiczną...
Czekamy też na podanie immunoglobulin, jednak ich koszty rosną wraz z Marcelem. Właśnie dlatego tak ważne jest Wasze wsparcie... Proszę, jeżeli tylko możecie, wesprzyjcie moje dziecko!
Mama Marcelka
Cierpienie Marcelka się nie kończy!
Kochani, jest naprawdę źle. Marcel znowu ogromnie cierpi z powodu zapalenia uszu... Nie mogę patrzeć na jego ból, staram się go wspierać, ale jest coraz trudniej...
Marcel od września 2024 roku jest prawie cały czas chory, co chwilę walczy z ostrym zapaleniem uszu mimo założonych drenów.
Byliśmy już u wielu laryngologów, a synek nie chorował tylko wtedy, gdy przyjmował immunoglobuliny – wtedy zauważyłam poprawę...
Co gorsza, Marcelek cały czas mierzy się z autoagresją. Bije siebie, uderza o wszystko. Ciągle krzyczy i płacze.
Tak bardzo chciałabym, aby mój syn miał w końcu normalne dzieciństwo... Szukamy kolejnego laryngologa z nadzieją, że tym razem będzie lepiej. Niestety wszystkie konsultacje są prywatne...
Z całego serca dziękuję za Wasze dotychczasowe wsparcie, ale walka Marcelka się nie kończy. Proszę, pomóżcie mojemu dziecku!
Mama Marcelka
Opis zbiórki
Uderzanie głową w ścianę, piski, tiki… Aż trudno uwierzyć, że jeszcze niedawno Marcelek rozwijał się normalnie, mówił, rozumiał. Zapalenie mózgu kradnie mi dziecko!
Poznaj historię Marcelka:
Marcelek rozwijał się jak każde inne dziecko. Zmiany zaczęły się po skojarzonej szczepionce na odrę, świnkę, różyczkę i szczepionce na pneumokoki – wystąpiła gorączka, spuchnięta noga od biodra do kolana. U lekarza byliśmy 3 razy. Potem synek zachorował na covid, w marcu złapał anginę… i właśnie wtedy straciłam mojego Marcelka.
Co się stało? Nastąpił nagły regres. Aktualnie synek nadal nie mówi, nie rozumie, co się do niego mówi, nie wykonuje prostych poleceń.
Diagnozowanie dziecka zajęło rok – lekarze najpierw zdiagnozowali autyzm. Potem do diagnozy doszło autoimmunologiczne zapalenie mózgu! Okrutna, podstępna choroba, która powoduje regres i zabija po kolei różne obszary mózgu.
Istnieje szansa na wyleczenie Marcela z zapalenia mózgu, niestety koszty leczenia mnie przerastają. Na początek synek zaklasyfikował się do podania 3. wlewów immunoglobuliny. Teraz dostałam informację, że będą potrzebne jeszcze dodatkowe 3, czyli łącznie 6. Dzięki Waszym gorącym sercom podczas trwania pierwszego etapu zbiórki zebraliśmy już całą kwotę na pierwsze podania. Proszę o dalszą pomoc, ponieważ jest szansa na to, że moje dziecko znów zacznie normalnie funkcjonować – im szybciej zaczniemy działać, tym większe szanse na remisję choroby.
Niestety ciągle zaskakują nas nowe komplikacje. Marcel miał mieć wycinany migdałek. To najprawdopodobniej przez jego poważne powiększenie nie może mówić i nie słyszy. Niestety operacja została przełożona na styczeń. By złapać wcześniejszy termin, zgłosiliśmy się do prywatnej kliniki, jednak tam podczas badań wyszły problemy z krzepliwością krwi. Wyniki innych badań wskazują na kłopoty nowotworowe... Jesteśmy umówieni do onkologa w celu zdementowania tych przypuszczeń.
Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo Marcela – ciągłe badania, szpitale, leki... Ciągły strach, płacz, brak rozwoju spowodowany chorobami i m.in. odległymi terminami. Jak synek ma się uczyć nowych słów, nie słysząc, jak ma wykonywać polecenia, mówić, bez odpowiednich wzorców? Jak ma się przygotowywać do samodzielności w przedszkolu czy szkole?
Bardzo chciałabym, aby Marcel mógł żyć jak inne dzieci... Beztrosko, bez strachu i ciągłych badań… Jeszcze raz bardzo proszę Cię o pomoc!
Mama
Przeczytaj artykuły o chorobie Marcelka:
➡️ "Gk24"
Wpłata anonimowa50 zł- Wiesława puzle10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Marcelka
- Wiesława puzle10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Marcelka
- Anna kuberska20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Marcelka
- Asia Dykszak20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Marcelka
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Marcelka