AUTOIMMUNOLOGICZNE ZAPALENIE MÓZGU – Marcelek znów potrzebuje POMOCY❗️
Cel zbiórki: Terapia immunoglobulinami, leczenie, diagnostyka, sprzęt, rehabilitacja, terapie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
2 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
Łukasz Filipowiczzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Terapia immunoglobulinami, leczenie, diagnostyka, sprzęt, rehabilitacja, terapie
Aktualizacje
Musieliśmy zwiększyć pasek zbiórki❗️Czy uda się podać immunoglobuliny już we wrześniu? Prosimy o pomoc!
Co czuję jako mama? Chyba przede wszystkim bezsilność, bezradność i ogromny strach o przyszłość mojego synka. Co będzie, jak mnie zabraknie? Od kilku lat nie mam już swojego życia. Wszystko podporządkowane jest Marcelowi – leczeniu, rehabilitacji, terapiom, wyjazdom do szpitali i kolejnym wizytom u specjalistów. Ta walka trwa każdego dnia i odbiła się również na moim zdrowiu. Dziś sama chodzę na terapię. Są noce, kiedy płaczę z bezsilności, bo nie wiem już, co jeszcze mogę zrobić, żeby pomóc własnemu dziecku.
Niestety, wróciły tiki i wokalizacje. Największym problemem są jednak bardzo silne bóle głowy. Marcel nie mówi, więc nie potrafi powiedzieć, jak bardzo cierpi. Nie powie, gdzie go boli ani jak bardzo. Każda infekcja powoduje u niego regres i sprawia, że coraz trudniej funkcjonuje. Patrzenie na cierpienie własnego dziecka i świadomość, że nie potrafię mu ulżyć, jest najtrudniejszą rzeczą, z jaką przyszło mi się zmierzyć.
W 2023 roku Marcelek przeszedł 3 serie podania immunoglobulin. Nastąpiła wówczas poprawa i to dla nas ogromna nadzieja na przyszłość. Wraz ze wzrostem wagi Marcela rosną również koszty leczenia. Do tego dochodzą wydatki na diagnostykę, specjalistów, rehabilitację, terapie, leki i ciągłe wyjazdy.
Mamy nadzieję, że we wrześniu uda się w końcu rozpocząć kolejną terapię immunoglobulinami… Jednocześnie zapadła decyzja o zmianie protokołu leczenia – tym razem Marcelek będzie otrzymywał mniejszą dawkę immunoglobulin, jednak będzie konieczne aż 9 podań. Sprawia to, że ostateczny koszt terapii znacznie wzrósł i musieliśmy zwiększyć pasek zbiórki.
Za tą zbiórką kryje się dramat mojego synka, Marcelka. To prawdziwe dziecko, które cierpi. Kryję się też ja – jego mama – która od lat walczy, ale coraz częściej czuje, że opada z sił. Nie proszę o pomoc dla siebie. Proszę o pomoc dla mojego dziecka, które każdego dnia niesie na swoich barkach ogromny ciężar walki i cierpienia.
Mama Marcelka
O zdrowie Marcelka walczę już tak długo, a wciąż nie mamy nawet połowy niezbędnej kwoty... Proszę, ratuj mojego synka❗️
Kochani! Zaczynamy wizyty w Lublinie – jedziemy z nadzieją, ale i ogromnym strachem... Co będzie dalej?
Po silnych atakach agresji, autoagresji wracamy powoli do normalności... Za nami bardzo ciężki czas. Każda kolejna infekcja to dla Marcela cios...
W lutym zaczynamy pierwszy turnus w tym roku. Niestety, ten wcześniej zaplanowany na styczeń został odwołany. Czas ucieka, a my wciąż walczymy o podstawowe badania i terapię na NFZ. Prywatnie nie wszystkie badania można wykonać, ponadto koszty są ogromne ...
Zbiórka trwa już tak długo i wciąż nie ma nawet połowy potrzebnej kwoty.
Ja nie proszę... Ja błagam o pomoc dla mojego synka! To walka o samodzielne życie Marcela. Jeśli możesz – wesprzyj nas choć symboliczną złotówką. Dziękujemy, że jesteście z nami. Bez Was nie dalibyśmy rady...
Mama MarcelkaKolejna wizyta w szpitalu i kolejne potrzeby! Pomóż Marcelkowi!
Każda wizyta w szpitalu daje nam nadzieję, że tym razem wreszcie ktoś pomoże mojemu synkowi…
A Marcel przecież nie powie, gdzie boli. Nie wskaże miejsca, nie zapłacze, że ,,tam”. Jedyne, co mamy, to jego bezradność, napięcie, niepokój i mój strach, bo nie wiem, jak mu ulżyć.
Bakterie znów wróciły, kolejna antybiotykoterapia stała się koniecznością. Laryngolog potwierdził, że trzeci migdał odrasta, więc możliwe, że czeka nas kolejna operacja. To wszystko dzieje się tak szybko...
Jesteśmy już naprawdę wyczerpani, zarówno emocjonalnie, jak i finansowo. Prywatne badania, leczenie, konsultacje to ogromne koszty, ale tylko dzięki nim jesteśmy dziś o krok dalej.
Bardzo prosimy o wsparcie… Wasza pomoc to dla Marcela szansa na znalezienie przyczyny jego bólu, na realną poprawę, na godne leczenie. Bez Was nie dalibyśmy rady. Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną dobroć!
Mama Marcelka
Opis zbiórki
Uderzanie głową w ścianę, piski, tiki… Aż trudno uwierzyć, że jeszcze niedawno Marcelek rozwijał się normalnie, mówił, rozumiał. Zapalenie mózgu kradnie mi dziecko!
Poznaj historię Marcelka:
Marcelek rozwijał się jak każde inne dziecko. Zmiany zaczęły się po skojarzonej szczepionce na odrę, świnkę, różyczkę i szczepionce na pneumokoki – wystąpiła gorączka, spuchnięta noga od biodra do kolana. U lekarza byliśmy 3 razy. Potem synek zachorował na covid, w marcu złapał anginę… i właśnie wtedy straciłam mojego Marcelka.
Co się stało? Nastąpił nagły regres. Aktualnie synek nadal nie mówi, nie rozumie, co się do niego mówi, nie wykonuje prostych poleceń.
Diagnozowanie dziecka zajęło rok – lekarze najpierw zdiagnozowali autyzm. Potem do diagnozy doszło autoimmunologiczne zapalenie mózgu! Okrutna, podstępna choroba, która powoduje regres i zabija po kolei różne obszary mózgu.
Istnieje szansa na wyleczenie Marcela z zapalenia mózgu, niestety koszty leczenia mnie przerastają. Na początek synek zaklasyfikował się do podania 3. wlewów immunoglobuliny. Teraz dostałam informację, że będą potrzebne jeszcze dodatkowe 3, czyli łącznie 6. Dzięki Waszym gorącym sercom podczas trwania pierwszego etapu zbiórki zebraliśmy już całą kwotę na pierwsze podania. Proszę o dalszą pomoc, ponieważ jest szansa na to, że moje dziecko znów zacznie normalnie funkcjonować – im szybciej zaczniemy działać, tym większe szanse na remisję choroby.
Niestety ciągle zaskakują nas nowe komplikacje. Marcel miał mieć wycinany migdałek. To najprawdopodobniej przez jego poważne powiększenie nie może mówić i nie słyszy. Niestety operacja została przełożona na styczeń. By złapać wcześniejszy termin, zgłosiliśmy się do prywatnej kliniki, jednak tam podczas badań wyszły problemy z krzepliwością krwi. Wyniki innych badań wskazują na kłopoty nowotworowe... Jesteśmy umówieni do onkologa w celu zdementowania tych przypuszczeń.
Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo Marcela – ciągłe badania, szpitale, leki... Ciągły strach, płacz, brak rozwoju spowodowany chorobami i m.in. odległymi terminami. Jak synek ma się uczyć nowych słów, nie słysząc, jak ma wykonywać polecenia, mówić, bez odpowiednich wzorców? Jak ma się przygotowywać do samodzielności w przedszkolu czy szkole?
Bardzo chciałabym, aby Marcel mógł żyć jak inne dzieci... Beztrosko, bez strachu i ciągłych badań… Jeszcze raz bardzo proszę Cię o pomoc!
Mama
➡️ Marcel VS autyzm (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje dla Marcelka (otwiera nową kartę)
Przeczytaj artykuły o chorobie Marcelka:
➡️ "Temat Szczeciński" (otwiera nową kartę)
Ewa Janczak30 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Marcelka
- Flis45 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Marcelka
- Wpłata w ramach Stałej PomocyAnonimowy Pomagacz5 zł
- Arla5 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyŁukasz Filipowicz10 zł