Kości naszego synka łamią się jak zapałki! Dziś wózek to jego nogi... Stwórzmy Marcelkowi dom bez barier!

Marceli urodził się 29 grudnia 2020 roku jako skrajny wcześniak. Już w trakcie ciąży lekarze zauważyli, że ma krótsze rączki i nóżki. Na początku podejrzewali karłowatość. Synek urodził się w 34. tygodniu ciąży i od razu wymagał natychmiastowej pomocy specjalistów… 

Po serii badań okazało się, że Marceli choruje na rzadką chorobę genetyczną: wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba nieuleczalna – można tylko łagodzić jej skutki. Już podczas samego porodu, nasz synek doznał wielu złamań – nawet trudno było policzyć, ile ich było.

Dziś Marceli ma 5 lat i właśnie rozpoczyna edukację w przedszkolu. Jest spostrzegawczym chłopcem i widzi, że różni się od innych dzieci oraz doświadcza trudności, których nie znają zdrowe osoby. Mimo tego, jest bardzo pogodny i każdego dnia udowadnia, jak wiele ma w sobie siły.

Choroba Marceliego powoduje, że jego kości są niezwykle kruche. Za nim wiele bolesnych pobytów w szpitalu, złamań rąk i nóg oraz chwil, których żadne dziecko nie powinno doświadczać. Każde złamanie to dla niego ogromny ból, strach i cierpienie, a dla nas – bezradność i lęk o ukochane dziecko. W najbliższym czasie Marcelka czekają liczne operacje kończyn.

Nasz synek przez całe swoje życie korzysta ze wsparcia rehabilitantów, ortopedów, neurologopedów, kardiologów, okulistów, osteopatów, laryngologów i wielu innych specjalistów. Otrzymuje też lek, który wzmacnia jego kości. Nie wyleczy to jego choroby, ale robimy wszystko, aby przynajmniej ulżyć mu w cierpieniu. Pozostaje w fazie badań klinicznych – raz w miesiącu jeździmy do Łodzi na podanie leku.

Kiedy inne dzieci biegają i wspinają się po drabinkach na placach zabaw, Marceli porusza się na wózku inwalidzkim. Nie dlatego, że nie marzy o chodzeniu, ale dlatego, że każdy krok mógłby zakończyć się kolejnym złamaniem. Jego kruche kości nie są w stanie bezpiecznie udźwignąć ciężaru ciała – chodzenie mogłoby doprowadzić do złamania nóżek. Wózek daje mu możliwość bezpiecznego przemieszczania się i chroni przed kolejnymi urazami. 

Marceli chce być samodzielny, chce robić to, co inne dzieci – jednak jego świat każdego dnia napotyka bariery. Tak prosta czynność jak zapalenie światła w pokoju jest dla niego niemożliwa, bo włącznik znajduje się zbyt wysoko. W tym domu marzy, chce móc sam decydować o sobie, wykonywać codzienne czynności i nie prosić ciągle innych o pomoc.

Nawet zwykła zabawa z rodzeństwem wymaga ogromnej ostrożności. Piłka, która dla innych dzieci oznacza radość i beztroską zabawę, dla naszego synka może stać się zagrożeniem – nieuważny ruch może skończyć się kolejnym złamaniem. Rodzeństwo bardzo go kocha, ale musi pamiętać, że ich brat jest wyjątkowo delikatny.

Chcemy pomóc Marcelkowi zmienić jego dom w miejsce przyjazne i bezpieczne. Potrzebny jest remont i dostosowanie mieszkania do jego potrzeb: przystosowanie łazienki, zwiększenie przestrzeni dla wózka, obniżenie włączników światła oraz usunięcie codziennych barier, które odbierają mu niezależność.

Wózek to jego nogi. Stwórzmy Marcelkowi dom bez barier. Dla wielu osób to tylko remont. Dla naszego synka to szansa na większą samodzielność, poczucie sprawczości i zwyczajne dzieciństwo.

Pomóżmy Marcelkowi, aby jego dom nie był miejscem ograniczeń, ale miejscem, w którym może bezpiecznie rosnąć, rozwijać się i spełniać swoje małe, wielkie marzenia. Każda pomoc ma ogromne znaczenie. Dziękujemy, że chcecie być częścią tej drogi.

Rodzice