Walka o życie Marcelinki zaczęła się jeszcze przed narodzinami! Daj jej moc!

W 2018 roku mieliśmy powitać na świecie dwie zdrowe córeczki. Każdego dnia wyobrażaliśmy sobie, jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne chwile… Jak to będzie trzymać w ramionach dwie tak maleńkie istotki? Czy bliźniaczki będą przytulać się do siebie przez sen? Kiedy usłyszymy tupot dwóch par drobnych stópek? Wizje beztroskiego szczęścia same pojawiały się nam przed oczami…

Tak, jak nasza radość – wyprawka też miała być podwójna… Wózek z dwoma miejscami, dwie takie same przytulanki, dwie delikatne czapeczki… Niestety los okazał się okrutny... Siostra Marcelki odeszła w 21. tygodniu ciąży. Ból, łzy, pustka, żałoba...

Niedługo później świat zawalił się po raz kolejny. Marcelinka przyszła na świat w 33. tygodniu z ciężkimi wadami. Prawdopodobną przyczyną dramatu naszych dzieci było zawinięcie i pęknięcie sznura pępowiny… Tuż po porodzie u Marcelinki stwierdzono małogłowie. Pogłębiona diagnostyka głowy, wykazała także wadę wrodzoną mózgu – polimikrogyrię.

Choroba ta jest wadą kory mózgowej i występuje raz na 100 000 żywych urodzeń, do tej pory stanowi zagadkę dla lekarzy. Polimikrogyria może przybierać różne formy i występować w różnym nasileniu. U naszej córeczki oznacza ona niepełnosprawność, czyli mózgowe porażenie dziecięce (MPD) pod postacią obustronnego porażenia kurczowego, wzmożone napięcie mięśniowe oraz padaczkę. 

Dodatkowo córeczka ma bardzo poważne problemy ze wzrokiem, których nie da się skorygować przy pomocy np. okularów. Tak naprawdę, nie wiadomo na ile w ogóle Marcelinka widzi... Znajome osoby rozpoznaje po głosie. Reaguje na nie z uśmiechem, a przy ogólnie dobrym samopoczuciu nawet wokalizą.

Układ nerwowy Marcelinki łatwo ulega przestymulowaniu. Każdy bodziec, zbyt głośny dźwięk czy zwykła zmiana pozycji może wywołać u niej napad padaczki albo silne napięcie mięśniowe. Przyspieszony oddech, drżenie rąk, zgrzytanie zębami, mruganie oczami bądź tzw. odruchy MORO, nad którymi właściwie nie panuje. To codzienność, którą musimy oswajać i której nie możemy pokonać sami.

Z uwagi na MPD, Marcelinka nie tylko nie chodzi, ale także nie siedzi samodzielnie, a do każdej zmiany pozycji wymaga pomocy drugiej osoby. Córeczka jest karmiona i pojona przy użyciu PEG’a.

Marcelinka od urodzenia jest objęta opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci. Do życia potrzebuje wszechstronnej, nieustającej stymulacji rozwoju psychoruchowego oraz specjalistycznej rehabilitacji. Mimo swojego wieku, nadal uczęszcza do przedszkola specjalnego, gdzie realizuje indywidualny program nauczania.

Ma tam zapewnioną pomoc fizjoterapeutyczną, logopedyczną, a także jest pod stałą opieką psychologa, oligofrenopedagoga oraz terapeuty wzroku czy terapeuty SI. Jest też pod nadzorem wielu specjalistów: neurologa, neurochirurga, gastroenterologa, okulisty, kardiologa oraz ortopedy. 

Potrzeby Marcelki są ogromne, a opieka nad nią wymaga niezwykłej siły, determinacji oraz niestety pieniędzy. Dziękujemy Wam za całe dotychczasowe wsparcie i prosimy – bądźcie z nami dalej! Koszty leczenia, rehabilitacji i zakupu sprzętu są zawrotne: wynoszą nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie. To kwoty, które trudno jest udźwignąć samodzielnie. A przecież każda terapia, każdy turnus i każda godzina rehabilitacji to szansa na lepsze jutro.

Jesteśmy rodzicami łącznie trzech wspaniałych córek i szczęście każdej z nich jest dla nas niezwykle ważne. Ale to o uśmiech Marcelki walczymy każdego dnia, bo bez niego i nasze życie nie ma sensu. Dziękujemy za każdą pomoc – od serca, dla Marcelinki. Razem możemy dać jej szansę na lepszy rozwój i codzienność pełną nadziei.

Rodzice Marcelinki, Judyta i Grzegorz