"Ja nie chcę tak żyć..." – zatrzymaj śmiertelną chorobę❗️Zbieramy na lek dla Marcelinki!
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Aktualizacje
Lek = szansa na nowe życie dla Marcelinki❗️Marzy już nie tylko o tym, by dożyć kolejnych urodzin... Prosimy o dalszą pomoc!
9 sierpnia minął rok od czasu przyjęcia pierwszej dawki leku przez Marcelinkę. Rok - a nawet więcej, bo zbiórka trwa dłużej - rozwożenia fantow, robienia akcji, zbiorek, pukania do miliona drzwi! Ale przede wszystkim INNEJ jakości ŻYCIA naszej Mimi.
Poznajemy nowe życie, którego bez leku i waszej OGROMNEJ pomoc by nie było!
Dzięki Wam Marcysia ma marzenia jak zdrowe dzieci... Jej marzeniem nie jest tylko dożyć do kolejnych urodzin... Nie iść do szpitala, nie kaszleć, mieć jeden normalny dzień, spać spokojnie, chodzić do szkoły. Wydaje się to takie absurdalne, ale wśród dzieci chorych na mukowiscydozę są to bardzo popularne marzenia. Trochę dzieci, a bardziej rodziców, wiedzących, co jest nieuchronne i jak to będzie...
Dzięki WAM nasze marzenia staja się inne, normalne. Możemy marzyć, o czym chcemy, bo nasza codzienność BARDZO uległa zmianie! Wiadomo, że idealnie by było, gdyby nie było zbiórki, gdyby leczenie było refundowane. Ale tak nie jest - ale nie żałujemy żadnej chwili z tej zbiorki, bo oba zmieniła życie całej naszej rodziny. Dała Marcelince prawdziwe dzieciństwo, głęboki oddech, mniej inhalacji, pobytów w szpitalu, oddychanie nosem, większy apetyt, możliwość trenowania sportu, spokojne noce, brak kaszlu i wiele innych...
Dziękujemy każdemu, bo bez Waszej pomocy nie udałoby się tak wiele. Dziękujemy za pomoc. Dziękujemy za przywrócenie nadziei i normalności w naszym życiu!
Leczenia POD ŻADNYM POZOREM nie można przerwać - musi przyjmować lek dalej, dla niej to jedyna szansa na oddech, nadzieję i normalność. Jeśli zaniechamy leczenie, choroba wróci ze zdwojoną siłą - nigdy do tego nie dopuścimy!
Leczenie, od którego zależy życie naszej córeczki, jest możliwe tylko dzięki Waszej pomocy - każda złotówką jest tą, która diametralnie zmienia życie Mimi. Dlatego dziękujemy za wszystko i z całego serca prosimy o wspieranie nas dalej - w Was jedyna nadzieja dla Mimi.
Wdzięczni Rodzice
Kończą się środki na leczenie, a Marcelinka trafiła do szpitala❗️
Drodzy Darczyńcy, dzięki Wam leczenie naszej córeczki się rozpoczęło. Dostaje lek, który hamuje postęp podstępnej, okrutnej i śmiertelnej choroby, jaką jest mukowiscydoza. Dziękujemy Wam za to z całego serca!
Niestety, środki ze zbiórki się kończą... Leczenie mamy zabezpieczone tylko do kwietnia...
Jeśli Marcelinka je przerwie, choroba wróci ze zdwojoną siłą! Już teraz drżymy ze strachu na myśl, co zrobi w już wyniszczonym organizmie...Lek zatrzymuje bowiem postęp choroby, sprawia, że nie zabiera ona już nic więcej. Nie jest w stanie jednak cofnąć tego, co spustoszyła przez 7 lat życia Marcelinki...
Dlatego obecnie jesteśmy w szpitalu, córeczka ma podejrzenie niedrożności jelit, spowodowanej właśnie tym, co zrobiła mukowiscydoza.
Marcelinka musi przyjmować lek codziennie. To są ogromne, ogromne koszta, bo za lek musimy płacić sami...
W Polsce wciąż refundacja jest dopiero od 12. roku życia dziecka, choć za granicą już od szóstego! Mamy nadzieję, że i u nas to jak najszybciej się zmieni, że nie będziemy musieli się już bać we własnym kraju o życie dziecka, bo będzie dostawać lek. Ale kiedy to nastąpi? Nie wiadomo...
Póki co pozostaje nam tylko błagać o pomoc, by zbierać na kolejne dawki, tygodnie i miesiące leczenia... Oby tylko się udało...
Prosimy, pomóżcie Marcelince...
Zrozpaczeni rodziceMarcelinka rozpoczęła leczenie❗️Nie może zostać przerwane, bo skutki będą straszliwe...
Drodzy Darczyńcy!
To tylko dzięki Waszemu wsparciu udało nam się rozpocząć przyczynowe leczenie mukowiscydozy. Mogliśmy kupić pierwsze dawki leku. Nie mogliśmy dłużej czekać.
Pierwsze 2 tygodnie leczenia już za nami! Jestem jako mama najszczęśliwsza pod słońcem, a Marcelinka chyba jeszcze do końca nie dowierza, jak wiele się teraz może zmienić: że mogą zniknąć ograniczenia i kaszel męczący w dzień i w nocy! Że będzie mogła wjechać na rowerze na wzniesienie, skakać na trampolinie, biegać. Że będzie mogła przespać całą noc, w spokoju, bez strachu przed duszącą mukowiscydozą!
DZIĘKUJEMY! Dzięki środkom ze zbiórki mamy na 128 dni leczenia. 128 dni lepszego życia naszej córeczki!
A co dalej? Tego boimy się najbardziej... Przerwanie leczenia sprowadzi wszystko do stanu zero. A może być nawet gorzej, niż przed jego rozpoczęciem...
Dlatego bardzo prosimy o każdą złówkę, o wsparcie i udostępnianie zbiórki Marcelinki. Cena za jej życie, za uśpienie choroby, to miesięcznie 75 tysięcy złotych (!!!). Lek wciąż nie jest refundowany. Musimy zebrać te kosmiczne pieniądze sami. A nie wiemy już jak...
Będziemy wdzięczni za każdą cegiełkę, każde udostępnienie.
Agata i Mateusz, rodzice Marcelinki
Opis zbiórki
Jest takie popularne powiedzenie: nie oceniaj książki po okładce. Tak trochę jest z naszą rodziną. Na pierwszy rzut oka – radośni, aktywni, lubiani z dwójką wspaniałych dzieciaków i to prawda, ale…
Jesteśmy rodzicami Marceliny i Ady, chorych na nieuleczalną i śmiertelną chorobę – mukowiscydozę!
Średnia długość życia dla chorych na mukowiscydozę w Polsce to 21-24 lata. To choroba, która zabija powoli... Po kawałku zabiera płuca, niszczy trzustkę oraz wątrobę, jelita. Niszczy organy, doprowadzając w końcu do śmierci…
Od samego początku przyrzekliśmy sobie, że będziemy robić wszystko, aby zapewnić naszym córkom najlepszą opiekę. Po urodzeniu Marceliny – naszej starszej córki, z dnia na dzień musieliśmy stać się specjalistami w opiece nad dzieckiem nieuleczalnie chorym. W naszej krótkiej karierze rodziców zdążyliśmy już poznać, czym są długotrwałe hospitalizacje, zabiegi chirurgiczne, pobyty na oddziałach intensywnej terapii i wszechobecna bezsilność. Nie chcemy tego dla naszych dzieci…
Leczenie przyczynowe, na które zbieramy środki, umożliwia poprawę jakości życia chorych na mukowiscydozę. Im wcześniej zostanie wdrożone, tym większa szansa na wyhamowanie rozwoju choroby i niedopuszczenie do powstania chorób towarzyszących! Dlatego walczymy o to, aby Marcelina zaczęła przyjmowanie leku już teraz, a nie w 12 roku życia, od kiedy lek refundowany jest w Polsce.
Chcemy zapewnić naszej córce takie warunki, jakie mają jej rówieśnicy w krajach, gdzie lek jest dostępny i refundowany od 6 roku życia!
Marcelinka jest jeszcze mała i nie rozumie, dlaczego ciągle ją męczymy, bez wytchnienia – kolejne inhalacje, drenaże, ćwiczenia. To niezbędne, ale dla córeczki oznacza utrudnienia i ograniczenia. Już usłyszeliśmy z jej ust: “Ja nie chcę tak żyć…”. To nam łamie serca, ale wiemy, że teraz nie ma innej drogi…
Jak teraz wygląda życie naszej córeczki?
Marcelina wstaje codziennie przed 6:00 rano. Przyjmuje leki, płucze zatoki i ok. 6:30 jest gotowa do inhalacji z drenażem. Ta średnio zajmuje 1,5 godziny i jest wyjątkowo ciężka i żmudna. Wymaga pełnej koncentracji i zaangażowania… W życiu naszej rodziny nie ma miejsca na leniwe niedziele, czy wakacyjną beztroskę.
Czas na kolejną inhalację przychodzi po południu. Moment jej wykonywania musimy wybrać tak, aby Marcelina nie była na nią zbyt zmęczona. Przez to często wyrywana jest w środku nauki, zabawy czy odpoczynku, by być męczona inhalacją i rehabilitacją…
Przedszkole również stanowi wyzwanie… Marcelina ma dietę, która nie należy do najłatwiejszych, musi brać także specjalne enzymy. Musimy przygotowywać jedzenie sami, a córeczka zabiera je do przedszkola w termosie… Przez częste infekcje Marcelinka często jest nieobecna w przedszkolu…
Po powrocie do domu, jeszcze przed inhalacją, jest czas na trening ogólnorozwojowy i korekcja postawy po operacjach. Kiedy w końcu po zakończonych ćwiczeniach i inhalacji przychodzi wieczór, Marcelina często jest już zbyt zmęczona na zabawę. Idzie po prostu spać… Nie ma siły, a nie może odpocząć. Mukowiscydoza na to nie pozwala…
Chcemy zapewnić naszemu dziecku namiastkę beztroskiego dzieciństwa, bez konieczności ciągłej walki z niewidocznym wrogiem. Dlatego zdecydowaliśmy się założyć zbiórkę na potrzeby jej leczenia lekiem przyczynowym. Marcelina mogłaby zacząć go przyjmować już teraz (w tym roku skończyła 6 lat) – pod warunkiem że leczenie sfinansujemy samodzielnie! Koszty są gigantyczne…
Lek jest refundowany w Polsce dopiero od 12 roku życia. Daje jednak bardzo obiecujące wyniki, bo pozwala zatrzymać rozwój choroby na obecnym etapie, nie pozwala jej się rozwinąć! Ten lek to dla Marcelinki nadzieja! Jest wielopłaszczyznowy, działa na poziomie komórkowym i naprawia szkody wyrządzone przez chorobę w obrębie płuc, trzustki i jelit, pomaga też oddychać!
Zwracamy się do Was z gorącą prośbą o pomoc. Wiemy, że to może brzmieć jak banał, ale naprawdę każda złotówka się liczy. Jest nas 38 milionów Polaków… Gdyby każdy z nas przekazał choć właśnie tę złotówkę, Marcelinka miałaby zapewnione 4 lata leczenia… Będziemy ogromnie wdzięczni za każdy gest dobroci dla naszej córeczki. Wierzymy, że zatrzymamy tę okrutną chorobę!
Mateusz i Agata, rodzice
➡️ Grupa z licytacjami: Pomoc dla Mimi
➡️ Allegro Charytatywni
Bieg Po Oddech: KLIK
Wpłata anonimowa50 złPowodzenia!
- Akimawe50 zł
Walczymy do końca
- Kamil Szymański18,22 zł
- Aga P - koszyczek wielkanocny50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Pomoc dla Mimi LICYTACJE
- urodziny Dorotki120 zł
❤️
- Wpłata anonimowa33,05 zł