Tuż po porodzie okazało się, że Marcelinka przyszła na świat nieuleczalnie chora... Pomocy!

Piszę do Was jako matka, której serce codziennie bije w rytmie strachu i nadziei. W czerwcu 2024 roku przyszła na świat moja ukochana córka, Marcelinka. Był to dzień, który miał być najpiękniejszym momentem w naszym życiu, ale los postanowił napisać inną historię…

Zaraz po porodzie wygląd zewnętrzny Marcelinki sugerujący wady wrodzone spowodował, że natychmiast przewieziona została na Pododdział Intensywnej Opieki Neonatologicznej i Chirurgii Noworodka. Tam spędziła pierwsze dwa tygodnie swojego życia – maleńka, bezbronna, walcząca o każdy oddech.

Gdy w końcu mogłam ją przytulić, zobaczyłam jej delikatne ciałko – nadmiar skóry przypominający staruszka i oczy pełne niewinności, które zdawały się pytać: „Mamo, co się ze mną dzieje?”.

Lekarze podejrzewają u niej zespół cutis laxa – niezwykle rzadką chorobę genetyczną, która może wpłynąć na całe jej życie. Każdego dnia razem z moją mamą, babcią Marcelinki walczymy o to, by dać jej szansę na dzieciństwo – na radość, beztroskę i zdrowie. Nie jesteśmy jednak w stanie skutecznie jej pomóc bez pełnej diagnozy. 

Codzienna pielęgnacja Marcelinki wymaga specjalistycznych produktów, które chronią jej delikatną skórę. Regularne wizyty u lekarzy, rehabilitacja, badania genetyczne, a w przyszłości być może kolejne operacje – wszystko to przekracza nasze możliwości finansowe.

Każdy rodzic zapewne pamięta zapach skóry swojego nowo narodzonego dziecka, dotyk małych nóżek i to uczucie, gdy pierwszy raz bierze się maleństwo w ramiona. Dla mnie ten moment był inny – wypełniony strachem i bezsilnością. Dziś walczę, by Marcelinka mogła poczuć życie w pełni – by kiedyś mogła biegać, bawić się, śmiać. Dlatego proszę Was z całego serca o pomoc. Każda złotówka, każde dobre słowo są dla nas promykiem nadziei.

Mama Marcelinki