Choroba pożera jej układ nerwowy, Marcelinka umiera❗️PILNIE potrzebna terapia genowa❗️

Choroba postępuje z dnia na dzień! Marcelinka umiera, a my po ocalenie jej życia musimy jak najszybciej jechać aż na drugi koniec świata! Z całego serca prosimy o pomoc. Nie mamy czasu, już musimy się pakować, już lecieć, nim będzie za późno! Za chwilę nie będzie już kogo ratować… Jak to jednak zrobić, gdy do zebrania jest tak gigantyczna kwota za życie własnego dziecka…? 

Jeszcze w lutym Marcelinka chodziła, mówiła, śpiewała, sama jadła. Dziś tylko leży, ledwo obraca główkę… Przestaje przełykać. Za chwilę straci słuch, wzrok, umiejętność oddychania. A potem umrze. Nie wiemy, ile mamy czasu! Na pewno liczy się każdy dzień, każda godzina… Klinika w Chinach zakwalifikowała córeczkę do podania terapii genowej. Leczenie całkowicie zatrzyma chorobę, pozwoli Marcelince żyć! O ile zdążymy, o ile choroba nie postąpi jeszcze bardziej… 

Zaczęło się na wiosnę zeszłego roku, gdy córeczka zaczęła powoli sama chodzić. Do tego czasu jej rozwój był wzorowy – wszystko po kolei, jak u zdrowego dziecka. Nagle, zamiast coraz śmielej stawiać pierwsze kroki, zaczęła tracić umiejętności… Najpierw brak postępów, potem regres. Zaniepokojeni pojechaliśmy do lekarza. 

Początkowo jeszcze nas uspokajali – każde dziecko rozwija się w innym tempie. Ale Marcelinka w ogóle przestała się rozwijać! Mało tego – umiała coraz mniej! W sierpniu 2022 roku trafiliśmy na oddział neurologiczny do Wrocławia. Wykluczyli SMA i inne groźne choroby. Zapadła diagnoza – polineuropatia autoimmunologiczna. 

Zaczęło się leczenie immunoglobulinami i sterydami. Co 4 tygodnie jeździliśmy na podania leków. Na początku jeszcze były efekty. Na początku tego roku, gdy pojechaliśmy na kolejną dawkę do szpitala, lekarze postanowili zrobić rezonans głowy. Wyniki nas zszokowały…

Leukodystrofia – bardzo rzadka, śmiertelna choroba genetyczna. Dosłownie zjada układ nerwowy! 

Badania genetyczne potwierdziły dramatyczną diagnozę. Nie mieliśmy czasu na łzy, trzeba działać, bo choroba nie poczeka – nie daje nam czasu na rozpacz. Musieliśmy działać, szukać ratunku – kogokolwiek, kto zna tę ciężką chorobę, kto o niej słyszał i umie ją leczyć… 

Nie udało nam się zakwalifikować do leczenia genetycznego w Europie. Okazało się, że choroba zbyt postąpiła – tutaj leczą tylko dzieci bezobjawowe. A my nie mieliśmy na to czasu, bo zbyt późno przyszła właściwa diagnoza, zbyt długo trwało złe leczenie! To zabrało nam czas, zdyskwalifikowało z leczenia w Europie!

Ale jest jeszcze nadzieja – klinika w Chinach zgodziła się przeprowadzić całą procedurę podania terapii genowej! Trafiliśmy tam dzięki rodzicom chłopca, który kilka lat temu miał zbiórkę i przeszedł dokładnie to samo leczenie. Dziś żyje, chodzi do przedszkola, cieszy się dzieciństwem! To pozwala nam wierzyć, że nasza córeczka też dostanie taką szansę…

Marcelinkę czeka w Chinach chemia jak przy przeszczepie szpiku, a potem wszczepiony zostanie jej własny, zmodyfikowany genetycznie – już bez choroby. To nasza jedyna nadzieja!

Ale musimy się spieszyć. Jeśli choroba postąpi jeszcze bardziej, lekarze mogą zmienić decyzję i nie zgodzić się już na leczenie…

Jesteśmy zrozpaczeni i z całego serca błagamy o ratunek dla Marcelinki. Kto może sobie wyobrazić, jaki to ból dla rodzica patrzeć, jak każdego dnia jego zdrowe niedawno dziecko zmienia się w “roślinkę”?! Jak umiera?

Marcelinka jeszcze widzi, jeszcze słyszy i wszystko rozumie. Jeszcze… Walczymy, by zatrzymać postęp choroby, by córeczka z nami została! Nie wiemy, co przyniesie jutro. Czy w ogóle jakieś będzie… Bez Waszej pomocy nasza córeczka nie ma szans. Choroba ją zabije. Prosimy o każdą pomoc, o udostępnienie zbiórki… 

Rodzice Marcelinki

➡️ Licytacje dla Marcelinki (otwiera nową kartę)