Ataki padaczki sieją spustoszenie. Pomóżmy Marcinowi!

Marcin to mój jedyny syn, a ja od kilkunastu lat walczę o jego zdrowie. Padaczka lekooporna spowodowała poważne opóźnienie psychoruchowe. Przez pandemię czasy, przez brak normalnych wizyt i przez brak rehabilitacji mamy regres. Stan Marcina pogorszył się... Powróciły ataki padaczki, przy których Marcin traci przytomność, powstają przykurcze pod kolanami, pojawiły się problemy z jedzeniem... Konieczna jest prywatna rehabilitacja i leczenie. Niestety – wszystko to jest bardzo kosztowne, a nam zaczyna brakować środków! Dlatego proszę o pomoc....

Marcin zdążył skończyć dwa latka, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam jego atak. Kilka godzin wcześniej położyłam go spać. O 23 nagle usiadł – bez ruchu i bez świadomości, z wywróconymi do góry oczami. Całe jego ciało zesztywniało. Nie przypominał już tego zdrowego dziecka, z którym bawiłam się jeszcze kilka godzin temu. Mówiłam do niego, ale on nie słyszał moich słów. Choć z tyłu głowy pojawiały się najczarniejsze scenariusze, liczyłam na to, że w szpitalu lekarze mnie uspokoją. Marcina zabierano z jednych badań na kolejne. Diagnoza, którą usłyszałam, zamiast uspokoić, zabrała ostatnie okruchy nadziei.

Epilepsja lekooporna. To oznaczało, że ataki będą powracały, wyrządzając jeszcze większe szkody i niszcząc życie Marcina.

Życie z dzieckiem chorym na padaczkę to czuwanie. Każde zachowanie, które wydaje się być podejrzane, wzbudza strach. Zawsze trzeba mieć przy sobie telefon, bo jeśli zabraknie go w momencie  nieoczekiwanego ataku, może dojść do tragedii. Wspólnie uczyliśmy się żyć z tą chorobą. Ciągłe wizyty u lekarzy, pobyty w szpitalu i badania. Moje serce pękało, bo przecież dzieciństwo powinno być beztroskie, a nie uzależnione od choroby. W końcu udało się znaleźć lek, który zminimalizował liczbę ataków. Było lepiej i, choć co jakiś czas się zdarzały, widać było poprawę. Aż do 2014 roku…

Do dziś nie wiemy, co spowodowało tak drastyczne pogorszenie się stanu zdrowia. W ciągu kilku tygodni straciliśmy wszystko, co Marcin wypracował przez lata. Choroba paraliżowała jego ciało – nie mógł połykać, tracił kontrolę nad własnym ciałem, przestał chodzić. Wtedy właściwie nie spałam, bo nie wiedziałam nawet, czy następnego dnia nie usłyszę, że to koniec, że czas się pożegnać.

Moje dziecko było w stanie krytycznym, a ja jedyne, co mogłam zrobić to siedzieć przy nim, trzymać go za rękę i powtarzać, by wytrzymał. Na przekór diagnozom lekarzy stan Marcina zaczął się poprawiać. Niestety przez padaczkę Marcin jest opóźniony intelektualnie i ruchowo. Wciąż potrzebne są kosztowne leki i rehabilitacja, które będą w stanie naprawić krzywdy, które wyrządza mu choroba. 

Marcin to mój jedyny syn. W swoim życiu mam tylko jego. Nie mogę patrzeć, jak cierpi. Nie mogę pozwolić na to, by choroba całe życie wyrządzała mu krzywdę. Miesięczne koszty leczenia są jednak ogromne. Zbyt duże, bym sama mogła je pokryć. Jestem jedyną osobą, na którą Marcin może liczyć – dlatego proszę Was o pomoc. 

Beata, mama Marcina