Nieznana choroba wyniszcza mi zdrowie i odbiera nadzieję... Proszę, pomóż mi przejść leczenie!

Zanim zachorowałem, prowadziłem aktywne życie – byłem instruktorem nauki jazdy, kontynuowałem edukację, rozpoczynałem karierę egzaminatora państwowego, miałem pasje, związek, przyjaciół i plany na przyszłość. Choroba odebrała mi to wszystko. Dzisiaj większość dnia spędzam w łóżku, a proste czynności, takie jak prysznic czy przygotowanie posiłku, wymagają ode mnie znacznego wysiłku.

Z chorobą o nieznanej przyczynie mierzę się od ponad piętnastu lat. Na chwilę obecną lekarze najczęściej rozważają zachorowanie na CFS/ME, ale zmagam się też z przewlekłą depresją.

ME/CFS, czyli Encefalopatia Mialgiczna, znana jest również jako zespół Chronicznego Wyczerpania. Choć choroba ta nie jest rzadkością, niestety pozostaje mało znana w środowisku medycznym. Najprawdopodobniej wiąże się między innymi z niskostopniowym, myalgicznym zapaleniem mózgu i rdzenia kręgowego. Najbardziej charakterystycznym jej objawem jest skrajna nietolerancja wysiłku – zarówno fizycznego, intelektualnego, jak i emocjonalnego (PEM).

Konsekwencją zmagania się z objawami chronicznego zmęczenia jest między innymi zmniejszenie siły mięśniowej, brak energii, osłabienie, pogorszenie stanu zdrowia pod wpływem niewielkich bodźców oraz zwiększona senność w ciągu dnia. Z powodu wyczerpania jestem zmuszony pozostawać w łóżku ponad 16 godzin na dobę. W pozostałym czasie moja aktywność jest mocno ograniczona. Choroba krok po kroku odbiera siły i niezależność. Dla mnie każdy nawet najmniejszy wysiłek kończy się całkowitym wyczerpaniem. 

Przez chorobę straciłem pracę, stabilność finansową, niezależność i dobrostan psychiczny, a utrzymujące się ciężkie do zniesienia objawy wyczerpania wraz z redukcją funkcji poznawczych uniemożliwiają mi ponowne zatrudnienie. Obecnie prowadzę jednoosobowe gospodarstwo domowe, utrzymując się jedynie z czasowo przyznanej renty w wysokości około 1500 zł. Opiekuję się pięcioma kotami i przygarniętą suczką-seniorką, Basią – te zwierzaki są moim największym wsparciem mentalnym w codziennym zmaganiu się z chorobą.

Byłem już kilkukrotnie hospitalizowany oraz poddany terapii GET – metodzie stopniowego zwiększania wysiłku. Niestety, nie przyniosła ona żadnych efektów, a moja wydolność pozostała na bardzo niskim poziomie. Choroba postępuje, a jedyną nadzieją na zatrzymanie jej rozwoju są kosztowne, często eksperymentalne terapie farmakologiczne. Wieloletnie, bezowocne wysiłki na rzecz walki z chorobą sprawiły, że zapadłem na depresję reaktywną.

W ostatnich latach objawy choroby nasiliły się, ale pojawiły się też nowe, bardziej precyzyjne metody diagnostyki i leczenia. Niestety nie mogę z nich skorzystać – przez 13 lat wydałem wszystkie oszczędności na badania i terapie, które nie przyniosły rezultatów. Od dwóch lat nie stać mnie już na kontynuowanie leczenia.

Choroba odebrała mi siły, karierę i ludzi, ale nie nadzieję. Wierzę, że dzięki pomocy dobrych osób uda się zatrzymać jej postęp i odzyskać, choć część dawnej sprawności. Otrzymałem zaproszenie do programu klinicznego w Bydgoszczy, ale brakuje mi środków na pokrycie konsultacji, badań, leków i samego programu. Dlatego proszę o pomoc. Każda wpłata, nawet najmniejsza, przybliża mnie do tej szansy.

Marcin