Jak Kolejarz Opole po zwycięstwo, tak ja walczę o sprawność!

Jeśli kibicujesz Kolejarzowi Opole - na pewno znamy się z żużlowych trybun. Dumny po każdym zwycięstwie, wierny po każdej porażce. Kiedyś nie opuszczałem żadnego meczu. Teraz możliwość pojawienia się na stadionie jest moim największym marzeniem.

Ataksja jest nieuleczalna i bardzo okrutna. Urodziłem się jako zdrowy i silny chłopiec. Przez pierwsze lata nic nie wskazywało na to, że moje życie tak bardzo się zmieni. I nagle z dziecka, przed którym przyszłość stała otworem, z dnia na dzień stawałem się coraz mniej sprawny. Około 10 roku życia rodzice dostrzegli u mnie tiki nerwowe, mimowolne ruchy całego ciała, zaburzenia równowagi i chodu. Do tego doszła jeszcze zmieniająca się mowa, dużo wolniejsza i mniej zrozumiała. I tak stopniowo z dnia na dzień, z minuty na minutę moje zdrowie się pogarszało. 

W tym momencie, gdy mam już ponad 20 lat, jestem bardzo świadomy swoich ograniczeń. Codzienne czynności są wyzwaniem większym niż wspinaczka wysokogórska. Mięśnie zanikają w niewyobrażalnym cierpieniu. Nie można jednoznacznie określić, czy zmagam się z chorobą genetyczną, czy z chorobą układu nerwowego. Lekarze cały czasu sugerują, że to wrodzony zespół chorobowy o nieokreślonej jednoznacznie na ten moment przyczynie. Czy w takich okolicznościach da się podtrzymać chęci do życia i nie stracić nadziei? Staram się udowadniać, że jest to możliwe! 

Moją codzienność wyznaczają rehabilitacja i leczenie, co daje nadzieję na postawienie się straszliwemu przeciwnikowi. Widzę, że dzięki regularnym ćwiczeniom funkcjonuję dużo lepiej. Strach pomyśleć, co mogłoby się dziać, gdyby rehabilitacji zabrakło. 

Nie wiem, jak to jest swobodnie się poruszać i nie tracić równowagi. Nie pamiętam już, jak to było rozmawiać z kimś i nie czuć, że zaraz po prostu zabraknie mi powietrza w płucach. Choroba, z którą przyszło mi walczyć, zabiera całą moją sprawność kawałek po kawałku, razem z chęciami do działania. Marzę o intensywnej rehabilitacji. Jednak to wszystko, mimo że niesamowicie potrzebne, jest też niesamowicie drogie. Nadszedł czas, kiedy muszę poprosić o waszą pomoc. Dlatego pisząc te słowa proszę - nie bądź obojętny!

#GramyRazem

Marcin