Rzadka choroba, drogi lek - bez niego Marcin odejdzie w męczarniach... Pomocy!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
6 dni do końca
Wsparły 153 osoby
8 684 zł (2,76%)
Brakuje jeszcze 305 359 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Lek Zavesca - roczny zapas

Marcin Sobala , 37 lat

Jastrzębie Zdrój, śląskie

Choroba Niemanna-Picka typ C

Rozpoczęcie: 29 Października 2019
Zakończenie: 29 Stycznia 2020

Co czuje matka, której zdrowe do tej pory dziecko zaczyna z dnia na dzień umierać? Co pojawia się w jej głowie i sercu, gdy słyszy diagnozę, która jest jak wyrok? Jak ma zachować się matka, której odbierają nadzieję we własnym kraju, a życie dziecka wyceniają na horrendalne sumy? Nie powstały słowa, które mogłyby to opisać. Marcin zachorował jako nastolatek. Dziś, choć już dorosły, nadal jest moim synem. Paradoksalnie teraz jeszcze bliżej mu do małego dziecka… Z całego serca proszę, pomóż mi ratować jego życie!

Jest lek, który pomaga, który zatrzymuje chorobę! Lek, na którym pracowali tak długo, by ratować ludzi właśnie z tą chorobą! W większości krajów jest refundowany. Gdy pojawił się w Polsce, w naszych sercach, sercach rodziców śmiertelnie chorych dzieci, pojawiła się nadzieja! Jednak zaraz została brutalnie odebrana… Jeśli chcemy ratować własne dzieci, za leczenie musimy zapłacić sami. NFZ umywa ręce… Problem w tym, że to ponad 24 tysiące złotych miesięcznie!

Nasza historia, historia choroby Marcina, to opowieść pełna strachu, bólu, ale też nadziei. To historia walki z bezdusznym polskim systemem, który najchętniej by się pozbył takich dzieci. Dzieci z rzadkimi chorobami… Choroba Niemanna-Picka jest jak dziecięcy Alzheimer. Odbiera po kolei wszystkie umiejętności, pamięć, aż w końcu zabiera oddech.. Chorych czeka przeraźliwa śmierć…

Wszystko zaczęło się, gdy Marcin, wcześniej okaz zdrowia, uczeń 7 klasy podstawówki, nagle zaczął mieć problemy z pamięcią. Zamiast w piłkę, kopał obok niej. Przewracał się, jeżdżąc na rowerze. Wtedy jednak człowiek nawet nie pomyślał, z jak poważną chorobą przyjdzie się mu zmierzyć… Już wtedy zaczęła wyniszczać wzrok. Z czasem miało być coraz gorzej…

Marcin Sobala

Wtedy zaczęło się nasze drugie życie - jeżdżenie od specjalisty do specjalisty. Na diagnozę czekaliśmy 5 długich lat… Wcześniej każdy lekarz mówił coś innego. Gdy wypisywał swoje rozpoznanie, zawsze obok stawiał znaki zapytania. Tak wiele niewiadomych, brak skutecznego leczenia, a choroba się rozwijała  w zastraszającym tempie. Syn miał coraz częstsze napady padaczki. Miał problemy z chodzeniem i połykaniem. Do tego zaczął niewyraźnie mówić... Szukałam ratunku wszędzie, wysyłałam dokumenty do najlepszych europejskich klinik. W końcu stał się cud! 

Rok po rozpoznaniu choroby Marcin zaczął przyjmować lek, który spowalnia jej objawy. Było to możliwe, bo Marcin został włączony do niemieckiego programu lekowego! Lekarz zgodził się za darmo prowadzić Marcina. Poprawa była ogromna. Syn lepiej chodził, a ataki padaczki ustąpiły. Powróciła nadzieja.

Nasze szczęście trwało tylko 3 lata. Potem zapadła decyzja, że lek Zavesca został wprowadzony do obrotu w Polsce. W tym momencie Marcin automatycznie wypadł z programu leczenia w Niemczech. W naszym kraju Zavesca nie została objęta systemem refundacji, a miesięczny koszt jej podania określono na 24 tys. zł. Początkowo polskie Ministerstwo Zdrowia ogłosiło powstanie programu lekowego na chorobę Niemanna-Picka, jednak choć minęło już 8 lat, nic w tym zakresie się nie zmieniło! Jestem zrozpaczona... 

U Marcina choroba postępuje. To, co uzyskaliśmy w Niemczech, straciliśmy… Tam były takie badania dokładne co pół roku! Dzięki pomocy wielu dobrych ludzi udało nam się kupić dwa opakowania leku. W Polsce, jeśli któremuś z rodziców udaje się kupić lek, podaje go sam, na wyczucie. Lekarze odmawiają nam badań… Cały czas walczę, tak jak inni rodzice dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka. Cały czas jednak odbijamy się od ściany… NFZ odmówił nawet refundacji leczenia Marcina w Niemczech. Ciosy spadają ze wszystkich stron, a znikąd pomocy…


Niedawno byliśmy z synem na komisji ZUS-u. Lekarz powiedział, że Marcin jest zdrowy, żadne świadczenia nie przysługują! Nie mogłam uwierzyć, cudowne ozdrowienie… A syn nawet kubka nie jest w stanie sobie przenieść… Z badaniami, z diagnozą wyroku śmierci, a “specjaliści powiedzą”, że zdrowy, żeby tylko pieniędzy nie dać… W Polsce uznają też, że Zavesca to właściwie placebo. Lek ratujący życie to według nich placebo! To po co wprowadzili go do obrotu? Dlaczego w 44 krajach w Europie leczą nim pacjentów? Tylko polscy pacjenci są na niego oporni? A przecież u Marcina były znakomite rezultaty po leczeniu! Udokumentowane i widoczne gołym okiem! Skąd brać siłę w takich chwilach? Chyba właśnie z tego, że jest się matką chorego dziecka. Poza mną nie ma nikogo, kto będzie walczył o Marcina...

Marcin Sobala


Takim dzieciom, ludziom jak Marcin odbiera się nadzieję, pozbawia praw społecznych. Chorych jest garstka, dlatego nikt się nami nie przejmuje. Wydaje mi się, że program leczenia po to nie jest wdrażany, by zamknąć nam drogę do leczenia za granicą. Skazuje się nasze dzieci na śmierć…

A skutki tej choroby, która nie jest powstrzymywana Zavescą, są przerażające. Widzę je na własne oczy, choć Marcin jest jeszcze w dosyć dobrym stanie. To, że dożył 35 lat bez ciągłości leczenia, już jest cudem… Choroba Niemanna-Picka zabiera wzrok, słuch, po kolei wyłącza wszystkie procesy życiowe: połykanie, oddychanie. Człowiek ląduje pod respiratorem i egzystuje tak w bólu do powolnej śmierci...

Oczywiście, że nie zawsze jestem taka silna, ale wyryczę się w nocy, w poduszkę uwolnię ból, który tłamsi od środka. Żeby tylko syn nie widział. Musi widzieć mnie silną… Nie mamy żadnych badań, ale wiem, że muszę kochać szybko. Nigdy nie wiem, kiedy nastąpi najgorsze… Proszę, pomóż Marcinowi. Ja się nie poddam, ale sama nie kupię leku. Będę walczyć o refundacje, będę w sama biła się z systemem, obiecuję. Proszę Cię tylko, bym mogła leczyć syna, by miał szansę żyć...

****

Obejrzyj koniecznie:

KLIK

Marcin Sobala

 

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
6 dni do końca
Wsparły 153 osoby
8 684 zł (2,76%)
Brakuje jeszcze 305 359 zł
Wesprzyj Wesprzyj