Stwardnienie zanikowe boczne. Trzy słowa, które zmieniają wszystko... RATUJ❗️

Marcin był jak każdy z nas – miał swoją codzienność, obowiązki, plany. Nic nie zapowiadało, że pewnego dnia świat zacznie mu się osuwać spod nóg, że tak nagle zacznie się kończyć...

Na początku nie wyglądało to groźnie. Ręka trochę drętwiała, szczególnie rano. Ciężko było utrzymać kubek z kawą, dłoń czasem nie słuchała. Nic wielkiego – pomyślał Marcin. Może coś z kręgosłupem. Może przeciążenie w pracy. Mięśnie zaczęły zachowywać się dziwnie, jakby miały swoje zdanie.

Diagnoza przyszła jak cios: SLA – stwardnienie zanikowe boczne. Choroba, której nazwa brzmi technicznie, medycznie... a oznacza jedno – ciało zaczyna zanikać, a Ty po prostu zostajesz w środku, bez wyjścia. SLA to jedna z najokrutniejszych chorób, jakie mogą spotkać człowieka. Nie uderza w rozum ani emocje. Uderza w ciało. I robi to metodycznie, bezlitośnie, dzień po dniu.

To choroba neurodegeneracyjna. Niszczy neurony ruchowe – czyli te, które odpowiadają za każdy świadomy ruch: ręką, nogą, twarzą, językiem, przełykaniem, oddychaniem. Gdy połączenie między mózgiem a mięśniem zostaje przerwane – mięsień zanika. Ciało słabnie. Nie z braku chęci. Z braku możliwości. Na początku to drobiazgi: drżenie palców, utrata równowagi. Potem przestajesz utrzymywać przedmioty w dłoniach. Tracisz możliwość chodzenia. Później mówienia. Połykania. W końcu – samodzielnego oddychania. Mięśnie gasną, milimetr po milimetrze. I w tym wszystkim... jesteś świadomy. Do końca.

To największe okrucieństwo tej choroby – człowiek wszystko rozumie, wszystko czuje, wszystko pamięta. To jak jeszcze nie tak dawno grał w piłkę ze swoim synem, to jak przed chwilą pomagał żonie przesadzić jej ulubione kwiaty w miejsce z większą ilością słońca. Marcin nie traci kontaktu z rzeczywistością. Widzi, co się dzieje z jego ciałem. Czuje lęk. Czuje niemoc. I tęskni, tęskni do najbardziej prozaicznych czynności.

Za wstaniem rano bez pomocy innych, za zrobieniem sobie kawy, za tym spokojnym porankiem na ławce przed domem gdzie jeszcze kilka miesięcy temu siadał i zastanawiał się, co jeszcze jest do zrobienia, do dokończenia. Na co dzień nikt się nie zastanawia, jak wielkim przywilejem jest to, że jesteśmy w stanie samemu umyć sobie zęby, zjeść posiłek, skosić trawę, porąbać drewno czy zagrać na akordeonie. Uwierzcie, Marcin oddałby wszystko, żeby raz jeszcze być w stanie wykonywać te czynności.

Niestety... na SLA nie ma lekarstwa. Można próbować spowolnić postęp. Można łagodzić objawy. Można starać się zatrzymać to, co jeszcze nie zostało odebrane. Ale to wszystko wymaga ogromu: rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu, opieki, dostosowanego mieszkania. I czasu – którego z każdym dniem jest coraz mniej. Ta choroba nie zabiera od razu, wyniszcza w zastraszającym tempie, każdego dnia odbierając coś więcej. I dotyka nie tylko chorego – ale całą jego rodzinę.

Sytuacja, w której się znaleźli, zmusiła żonę Marcina do podjęcia decyzji o rezygnacji z pracy. Marcin potrzebuję opieki i pomocy na każdym kroku, niestety z każdym kolejnym jest coraz ciężej. Choroba w całej swojej brutalności, nie zrobi pauzy. Nie zaczeka, aż sytuacja się poprawi. Trzeba działać teraz. Nie prosimy o litość. Nie zbieramy na luksusy. Zbieramy na ulgę. Na godność.

Jeśli możesz – pomóż. Jeśli nie możesz – udostępnij. Dziękujemy. Z całego serca.

Bliscy