Zostałem im tylko ja. Nie mam wyjścia – muszę żyć!

Jestem ojcem dwóch wspaniałych córeczek i umieram na ich oczach. Każdego dnia słabnę i boję się, że niedługo przestanę mieć siły na tę walkę. Kilka lat temu pochowałem moją ukochaną żonę. Tylko ona mogła mnie zastąpić w opiece nad dziewczynkami. Teraz nie mam już wyjścia – muszę żyć!

Mam na imię Marcin, mam 39 lat i odkąd pamiętam, zawsze miałem problemy ze zdrowiem. Między mną a moimi rówieśnikami w szkole była przepaść. Zawsze byłem słabszy, wolniejszy, najmniejszy. Dla dorastającego chłopaka, kiedy wszyscy wokół tryskają tężyzną fizyczną, lekcje wychowania fizycznego należały do tych najtrudniejszych. Miałem jednak w tamtym czasie dużo determinacji, nigdy nie dawałem za wygraną, starając się dorównać kolegom z klasy czy z podwórka w każdej dziedzinie sportowej. Dawałem z siebie 200 procent. To właśnie sport był dla mnie takim polem walki ze słabościami, próbą udowodnienia, że ja też potrafię, też dam radę.

Kiedy w dwunastym roku życia pękło mi płuco (odma samoistna), lekarze kategorycznie zabronili mi jakiegokolwiek wysiłku fizycznego, na polu mojej walki musiałem wywiesić białą flagę. To był straszny okres w moim życiu. Dorastałem jednak w poczuciu dumy z tego, co udało mi się osiągnąć i chyba nie docierało do mnie, jak bardzo ciężko jestem chory...

W wieku zaledwie dwudziestu lat lekarze w Klinice w Zabrzu stwierdzili u mnie rozstrzenie oskrzeli, dostałem trzecią grupę inwalidzką - rentę z ZUS. Dwudziestolatek na rencie... Szok! Z uwagi na to, że miałem udokumentowane i przepracowane niewiele lat, otrzymałem niewielkie świadczenie. Starałem się przekwalifikować zawodowo, podjąć też naukę w innej szkole, ale coraz częstsze pobyty w szpitalu spowodowały, że nie udało mi się ukończyć edukacji tak, jak zaplanowałem. Pracowałem jako kierowca, a mój stan systematycznie się pogarszał.

Nie miałem pojęcia, z czym tak naprawdę przyjdzie mi się mierzyć, jak bardzo podstępna choroba mi towarzyszy. Ukryta w moim ciele siała spustoszenie, wyniszczała, okradała z życia, a ja nic o tym nie wiedziałem...

Założyłem rodzinę. Zostałem szczęśliwym i dumnym ojcem. I kiedy moje życie nabierało tempa, kiedy na świecie pojawiły się moje córeczki, Nikola i Nadia, kiedy wydawało się, że życie wreszcie się układa, w 2008 roku moja rodzina miała wypadek samochodowy. Zginęła moja ukochana żona, matka moich córeczek, osoba, której ja nigdy im nie zastąpię.

Stan mojego zdrowia od tego czasu diametralnie się pogarszał, szpital stał się moim drugim domem, krwioplucia, rozstrzenie oskrzeli, zapalenie trzustki, POCHP, aż wreszcie w wieku 34 lat po potwierdzonych testach DNA postawiono diagnozę – mukowiscydoza.

Na oddziale leżałem jako najstarszy pacjent z najcięższą odmianą mukowiscydozy. Żyłem tylko dlatego, że nie wiedziałem, że umieram. Od lat przyzwyczajony do fatalnego samopoczucia, wydawało mi się, że tak to już musi być. W 2012 roku znajdowałem się na liście do przeszczepu płuc z wydolnością oddechową na poziomie 10%.

Udało mi się zatrzymać na chwilę czas, na chwilę pokonać chorobę na tyle, by decyzję o przeszczepie odłożyć na boczny tor. Siły, które wtedy czerpałem od córek, okazały się najlepszym lekarstwem. Ten sens mojego życia był ważniejszy niż choroba. Nikola i Nadia miały już tylko mnie, dlatego postanowiłem walczyć. Moja dokumentacja medyczna wygląda jak wielka księga. Niekiedy w ciągu roku 25 razy lądowałem w szpitalu.

Nie wiem, jak bym sobie poradził z tym wszystkim bez pomocy najbliższych i miłości córek. Wszystko staje się jednak coraz trudniejsze, przeszczep wydaje się jedynym rozwiązaniem, ale o tym zadecydują badania, które mam przed sobą.

Pomóżcie mi uwierzyć, że życie w ryzach mukowiscydozy nie oznacza końca.... Nie oczekuję, że spełnią się moje marzenia poza jednym. Chciałbym zobaczyć, jak dorastają moje córki, jak stają się silnymi kobietami, bym mógł być o nie spokojny, kiedy przyjdzie dzień, w którym przegram...