Marcin walczy o zdrowie, Proszę Pomóż!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dojazdy
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dojazdy
Aktualizacje
Marcin w trakcie leczenia❗️
Mamy to!
Po wszystkich procedurach, w naszym kraju, syn otrzymał lek, ubłagany, wyczekany i wypłakany....
Marcin otrzymuje lek w szpitalu z zapasem na trzy miesiące. Żeby lek działał prawidłowo, Marcin musi dostawać go codziennie domięśniowo o tej samej porze dnia. Istnieje ryzyko, że lek może utracić płynność podawania z powodu braku dostępności tak jak w innych miejscowościach w naszym kraju.Chcielibyśmy zakupić jeden kartonik leku (tj, 10 sztuk ampułek na 10 dni) za 42.500zł, żeby zawsze był z nami w domu w razie ewentualnego opóźnienia i braku dostępności w szpitalu.
Pieniążki będą nam niezbędne także przy zakupie innych leków dla syna, opłacenie wizyt lekarskich i sprzętu do rehabilitacji.
Za każdą pomoc dziękujemy Wam z całego serca!
Z ostatniej chwili❗️
Od stycznia tego roku lek Marcina znalazł się na liście leków refundowanych. Ogromnie się ucieszyliśmy. Mieliśmy nadzieję, że jeżeli lek jest już refundowany, to zaraz syn go dostanie.
Niestety nie…. Dowiedzieliśmy się, że musi powstać program lekowy i mnóstwo procesów z nim związanych, które opóźniają przyjmowanie leku przez Marcinka. Każdy dzień zwłoki jest dniem straconym. Czekamy z niecierpliwością i mamy nadzieję, że lek wspomoże naszego syna w chorobie.
Walka o przyszłość Marcinka wymaga wielu wydatków tj. specjalistyczny sprzęt do rehabilitacji, dojazdy do poradni, płatne badania, wizyty lekarskie.
Dlatego wsparcie ludzi dobrej woli jest nam ogromnie potrzebne…
Z całego serca prosimy o pomoc!!!
Opis zbiórki
Marcin urodził się z wadą genetyczną (achondroplazją), objawiającą się dużym obwodem głowy z towarzyszącymi wodniakami podtwardówkowymi, dysmorfią twarzy, zwężeniem klatki piersiowej, przykurczami i zwyrodnieniami stawów i ich zwiększoną ruchomością, bardzo krótkimi palcami (tzw. „trójząb”), skrzywieniem kręgosłupa, koślawością nóg, zwężeniem otworu wielkiego czaszki, który wciąż grozi u Marcina paraliżem, a także bardzo niskim wzrostem do około 130 cm.
Achondroplazja powoduje stale odczuwalny ból (stawów łokciowych, kolanowych, międzypaliczkowych, kręgosłupa), ból w odcinku szyjnym z powodu zwiększonej objętości głowy.
Dużym problemem jest funkcjonowanie w życiu codziennym. Ze względu na niski wzrost pojawiają się problemy z poruszaniem się komunikacją publiczną, dosięgnięciem do zamka od drzwi, domofonu, sięgnięciem po artykuły spożywcze w sklepie, korzystaniem samodzielnie z toalety, wanny, szafek z ubraniami w domu, otwarciem okna czy zapaleniem światła. Codzienne i niezauważalne dla nas zwyczajne czynności dla synka są ogromnym wyzwaniem. OGRANICZA GO JEGO WŁASNE CIAŁO…
Ze względu na ciągłe problemy zdrowotne Marcin jest pod stałą opieką poradni neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej, laryngologicznej, kardiologicznej, ortopedycznej, ortodontycznej.
Niedawno na rynek leczniczy wprowadzono lek, który minimalizuje skutki achondroplazji i jej powikłania. Niestety lek nie jest refundowany. Roczny koszt leczenia to milion pięćset trzydzieści trzy tysiące złotych. Niewyobrażalne dla nas pieniądze! Bez ludzi dobrej woli nigdy nie pomożemy naszemu synkowi.
Terapia przynosi efekt tylko do czasu zamknięcia płytek wzrostowych kości, czyli do ok. 16-tego roku życia. Zostało bardzo mało czasu, zaledwie 2-3 lata podawania leku.
Później dla Marcina nie będzie już dostępne żadne leczenie! Każdy dzień bez terapii pogarsza jego stan zdrowia.
DLATEGO OŚMIELAMY SIĘ PROSIĆ, A WRĘCZ BŁAGAĆ WSZYSTKICH PAŃSTWA O POMOC DLA NASZEGO SYNKA…
Jesteście jedyną nadzieją dla Marcina
Rodzice
Licytacje dla Marcinka –> KLIK
Licytacje allegro dla Marcina –> KLIK
Ratajska Telewizja Kablowa –> KLIK
TELEKURIER –> KLIK
DNI SZAMOTUŁ –> KLIK
26,49 zł
Paweł2000 złWarto być razem
- 88,12 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Paula Zuzanna Abramek1 zł
#moczlotowki