STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA

Działamy na rzecz promocji zdrowia, kształtując prawidłowe postawy społeczne w stosunku do osób niepełnosprawnych poprzez właściwą edukację społeczeństwa, a osobom chorym i ich rodzinom udzielamy pomocy i wsparcia psychologicznego.

Prowadzimy działalność edukacyjną dostarczając niezbędne informacje medyczne na temat Zespołu Marfana i innych schorzeń genetycznie uwarunkowanych, m.in.

Prowadzimy szkolenia i warsztaty informujące o zagrożeniach związanych z występowaniem Zespołu Marfana prowadzimy stały punkt konsultacyjno-informacyjno-monitorujący rozpowszechniamy materiały informacyjne w placówkach szkolnictwa, lecznictwa i rehabilitacji publikujemy biuletyny i książki na temat Zespołu Marfana

Naszym celem jest opieka nad osobami chorymi oraz ich rodzinami – w Polsce wciąż brakuje wyspecjalizowanego ośrodka leczniczego, w którym chorzy na zespół Marfana (i genetyczne choroby tkanki łącznej) mogliby szukać wszechstronnej pomocy lekarskiej.

Prowadzimy konsultacje medyczne i pomoc społeczną (dla ponad 250 rodzin w 2008 roku), a także organizujemy turnusy rehabilitacyjne.

Prowadzimy również doradztwo zawodowe, pomagając osobom niepełnosprawnym przygotować się do szukania konkretnej pracy lub odpowiedniego zawodu.

Udzielamy wsparcia w środowisku rodzinnym chorego, organizując kluby wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych i spotkania terapeutyczne czy integracyjne.

Współpracujemy z podobnymi organizacjami zagranicznymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi dla osób niepełnosprawnych w Polsce.