Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Ukryj

Działamy na rzecz promocji zdrowia, kształtując prawidłowe postawy społeczne w stosunku do osób niepełnosprawnych poprzez właściwą edukację społeczeństwa, a osobom chorym i ich rodzinom udzielamy pomocy i wsparcia psychologicznego.

 

Prowadzimy działalność edukacyjną dostarczając niezbędne informacje medyczne na temat Zespołu Marfana i innych schorzeń genetycznie uwarunkowanych, m.in.

 

  • prowadzimy szkolenia i warsztaty informujące o zagrożeniach związanych z występowaniem Zespołu Marfana
  • prowadzimy stały punkt konsultacyjno-informacyjno-monitorujący
  • rozpowszechniamy materiały informacyjne w placówkach szkolnictwa, lecznictwa i rehabilitacji
  • publikujemy biuletyny i książki na temat Zespołu Marfana

 

Naszym celem jest opieka nad osobami chorymi oraz ich rodzinami – w Polsce wciąż brakuje wyspecjalizowanego ośrodka leczniczego, w którym chorzy na zespół Marfana (i genetyczne choroby tkanki łącznej) mogliby szukać wszechstronnej pomocy lekarskiej.

 

Prowadzimy konsultacje medyczne i pomoc społeczną (dla ponad 250 rodzin w 2008 roku), a także organizujemy turnusy rehabilitacyjne.

 

Prowadzimy również doradztwo zawodowe pomagając osobom niepełnosprawnym przygotować się do szukania konkretnej pracy lub odpowiedniego zawodu.

 

Udzielamy wsparcia w środowisku rodzinnym chorego organizując kluby wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych i spotkania terapeutyczne czy integracyjne.

 

Współpracujemy z podobnymi organizacjami zagranicznymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi dla osób niepełnosprawnych w Polsce.

 

 

Zbierają na tę organizację (0)

Jeszcze nikt nie zbiera na ten cel. Bądź pierwszy.

Ostatnio wsparli tę organizację:

  • Anonimowa Pomagaczka
    2 zł
Ajax loader ładuję...