Wiele talentów i okrutna choroba... Nowy etap walki Rity z SMA!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup ortez oraz wózka elektrycznego
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
1 Stały Pomagacz
Dołącz
Mikołajzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup ortez oraz wózka elektrycznego
Aktualizacje
Płuca Rity pracują tylko w 40%, a ból nie pozwala funkcjonować❗️POMOCY❗️
Rita z coraz większym trudem siedzi na wózku... Cierpi z powodu potwornego bólu w biodrach po poważnej operacji kręgosłupa. Ból jest tak silny, że nie pozwala poruszać jej nogami – Rita prawie przestała próbować. Przykurcze mięśni postępują w zastraszającym tempie!
Jeździmy po całym kraju, szukając lekarzy, którzy mogliby jej pomóc, którzy mogliby przynieść choć odrobinę ulgi… Zakopane, Tychy, Łódź, Poznań… Ale na razie bez skutku. Co gorsza, płuca Rity pracują tylko w 40% i każdy oddech jest dla niej ogromnym wysiłkiem!
Nie miałam ostatnio siły robić zdjęć czy pisać w mediach społecznościowych. Czuję rosnącą bezsilność – swoją i lekarzy. Żadnych dobrych wiadomości ani postępów. Czasem pomagają rozmowy z rodzicami innych dzieci z SMA – tylko oni naprawdę rozumieją, co czuję i przez co przechodzę, to z nimi dzielę te same problemy i lęki.
Musieliśmy przenieść Ritę na nauczanie domowe, bo siedzenie kilka godzin w szkole to dla niej po prostu za dużo. Tak dawno nie widziałam jej uśmiechu i radości. A przecież to najważniejsze dla każdego rodzica, prawda? To dzięki Wam Rita może uczestniczyć w rehabilitacjach i choć na chwilę poczuć ulgę w codziennym bólu. To dzięki Wam możemy dalej walczyć — z nadzieją, że znów zobaczymy jej uśmiech!
Oba wózki, które mamy, stały się już niewygodne i za małe. Kość udowa wystaje, naciska na mięśnie, a Ritka znowu się wykrzywia, próbując znaleźć pozycję, w której ból jest choć odrobinę mniejszy. Następne dofinansowanie na wózek z NFZ przysługuje jej dopiero w 2027 roku... Nie potrafię już patrzeć, jak bardzo cierpi, jak trudno jej siedzieć. Bardzo chciałabym kupić dla niej nowy wózek – elektryczny, wygodny, funkcjonalny, ale koszty nas przerastają!
Dziękujemy za każde dobre słowo, za Wasze otwarte serca i za wiarę, którą nam dajecie!
Mama Olga
Opis zbiórki
Najważniejszy człowiek w naszym życiu – nasza ukochana córeczka – cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Choroba ta nie jest uleczalna i zostanie z Ritą do końca, jednak nie jest to dobry powód do tego, by się poddać. Dziś robimy wszystko, by zminimalizować skutki SMA i zapewnić naszemu dziecku bezpieczną przyszłość.
Choroba naszej córeczki z każdym dniem osłabia jej mięśnie. Rita nie potrafi stać i chodzić. W konsekwencji może poruszać się jedynie na wózku inwalidzkim. Z powodu SMA Margaritka często choruje na zapalenie płuc, ponieważ jej układ oddechowy jest bardzo osłabiony. Ma niewydolność oddechową, przez co musi korzystać z maski wentylacji BiPAP. W rzeczywistości każda infekcja jest dla niej poważnym zagrożeniem.
Oprócz regularnych zastrzyków, które pomagają w opóźnianiu postępów choroby, córeczka musi również systematycznie odbywać rehabilitację oraz nosić ortezy. Nasza córeczka każdego dnia dzielnie stawia czoła chorobie.
W 2024 roku pogarszająca się skolioza doprowadziła do konieczności operacji w Zakopanem. Teraz jej plecy i mięśnie wspiera metalowa konstrukcja, a na czas rekonwalescencji jej szkolna nauka jest w trybie online.
Nasza córeczka jest bardzo zdolna. Uczęszcza do szkoły, uwielbia rysować, marzy o psie, uczy się angielskiego i lubi rozmawiać z koleżankami przez internet. Chce zwyczajnie cieszyć się dzieciństwem. Niestety, jej codzienność jest znacznie trudniejsza, niż w przypadku jej rówieśników.
Dni Rity są wypełnione spotkaniami z rehabilitantami, zajęciami na basenie, wizytami u lekarzy i specjalistów, zażywaniem leków oraz suplementów. Dodatkowo, córeczka rośnie i niebawem będziemy musieli wymienić cały sprzęt oraz wózek inwalidzki. To ogromne wyzwania i wielkie koszty.
Poprzedni etap zbiórki dał nam wiele nadziei, dlatego nie zatrzymujemy się i idziemy po więcej. Bardzo dziękujemy za wsparcie, które nam wtedy daliście. Nasz nowy cel: jeszcze więcej ćwiczeń i wyzwań. Będziemy wdzięczni za każdy dobry gest!
Rodzice Rity
Wpłata anonimowa20 zł- NJOY)))X zł
Ты красивая и сильная
- 100 zł
Wszystkiego dobrego! :-)
- Wpłata anonimowa1 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Mateusz50 zł
Wracaj do zdrowia!