Nie zatrzymam choroby, ale jest szansa, by ją spowolnić❗️

Z diagnozą walczę całe moje świadome życie. Pamiętam, że w dzieciństwie trochę chodziłam, ale w wieku 4-5 lat straciłam tę możliwość. SMA jest dla mnie bardzo trudne, postępuje, a ja słyszę jedynie, że zmienia się jej typ – gdy miałam 16 lat, była lżejsza, a teraz to trzeci typ SMA.

Lekarze nie dają żadnych prognoz, samo lekarstwo może jedynie zatrzymać postępującą chorobę. Ale wiem na pewno, że najważniejsze jest połączenie terapii i rehabilitacji. Słyszałam o przypadkach, kiedy inni ludzie z moją diagnozą mogli nawet stać. Rozumiem, jak zwykle to brzmi, ale wydaje mi się to prawdziwym cudem.

Często się mówi, że walka z chorobą czyni z ciebie bohatera, ale dla mnie prawdziwą bohaterką jest moja mama. Ja żyję i nie narzekam, ale to ona zawsze i wszędzie mnie wspierała. Gdy poszłam na studia, woziła mnie na egzaminy, inspiruje moją pracę projektową… Dba o mnie, kiedy ja nie mogę nawet wstać.

I dzięki temu mam siłę, by działać. Uważam za wielkie szczęście i sukces, że teraz otrzymuję terapię, ponieważ nie miałam innej szansy. Widocznych rezultatów nie ma, ale czują, że mam więcej siły, mniej się męczę, koordynuję ciało lepiej!

Staram się realistycznie patrzeć na sytuację, rozumiem, jak to jest. Po prostu marzę o tym, by stać się trochę bardziej samodzielną fizycznie – to mój absolutny cel. Nawet zmiana formy diagnozy byłaby dla mnie dużym sukcesem. Wszystko inne – w miarę możliwości.

Jednak potrzebuję pomocy, by dalej walczyć, bo sam lek to za mało. Ważna jest jeszcze stała, systematyczna, ciężka i oczywiście kosztowna rehabilitacja. Dlatego jeśli możesz i zechcesz mnie wesprzeć, będę dozgonnie wdzięczna!

Margarita