Guzy rosną❗️Zabrały wzrok, uszkadzają rdzeń! Na ratunek Marysi❗️
Roczna terapia nierefundowanym lekiem, rehabilitacja, dojazdy do specjalistów
Zakończenie: 3 Września 2023
Opis zbiórki
Nasza córeczka ma 3 latka i już wiemy – znamy przerażającą diagnozę, która będzie towarzyszyć Marysi do końca jej dni… Będziemy jednak o nią walczyć: o życie bez bólu, strachu, o w miarę normalną przyszłość. Koszty leczenia i rehabilitacji są dla nas przerażającego, dlatego bardzo prosimy o pomoc…
Zaczęło się jak we śnie – poród o czasie wymarzonej córeczki, 9/10 punktór w skali Apgar, znaczy zdrowa! Nasza radość nie trwała jednak długo. Lekarze zaczęli podejrzewać, że córeczka ma wrodzony przerost nadnerczy.
Na szczęście podejrzenie to się nie potwierdziło. Jednak to nie był koniec naszej wędrówki po lekarzach. Po wizycie u neonatologa, a także badaniu USG, które uwidoczniło torbiele w główce, Marysia trafiła do szpitala! Szereg badań wykazał, że Marysia może mieć guza mózgu… Byliśmy przerażeni!
To jednak znów się nie potwierdziło, na szczęście… Na nieszczęście po pewnym czasie zaczęliśmy zauważać, że Marysia nie rozwija się tak, jak powinna w swoim wieku. Znowu badania i diagnoza, która nas zmroziła – okazało się, że w okresie prenatalnym córeczka przeszła udar mózgu! Uszkodzona została cała prawa półkula…
Przez udar Marysia ma lewostronny niedowład i opóźnienie psychoruchowe, niedowidzi. Dziś ze wszystkich sił staramy się, by pomóc córeczce – godziny rehabilitacji i terapii mają sprawić, że lewa półkula przejmie funkcje uszkodzonej. Są już postępy, jednak wiemy, że nasza walka będzie długa i trudna.
Ale to jeszcze nie koniec… Najgorszym z tego wszystkiego był wynik badań genetycznych – okazało się, że Marysia ma chorobę NF1 (neurofibromatozę)... Choroba objawia się tworzeniem się guzów w całym ciele – wewnątrz lub na zewnątrz. U każdego chorego przebiega inaczej, czasem bezobjawowo, czasem guzki są małe i nieszkodliwe, innym razem stają się złośliwe…
Marysia obecnie ma guza w śródpiersiu. Lekarze określają, że jest nieoperacyjny. Na ten moment nie uciska, więc jej nie zagraża, ale może zacząć rosnąć w każdej chwili. Mogą też pojawiać się kolejne…
Córeczka jest pod stałą opieką neurologa, nefrologa, neurochirurga, fizjoterapeuty, logopedy, ortopedy, okulisty, onkologa. Jej dzieciństwo znacznie różni się od tego, jakie sobie dla niej wymarzyliśmy… Będziemy jednak ze wszystkich sił walczyć o naszą ukochaną córeczkę!
Koszty walki o zdrowie i sprawność Marysi są coraz większe, dlatego zdecydowaliśmy się prosić o pomoc. Każda złotówka jest dla nas ważna! Najpilniejszą potrzebą jest obecnie rehabilitacja i turnusy rehabilitacyjne. Rozpoczynamy jednak także zbieranie na bardzo drogi i jeszcze nierefundowany w Polsce lek, który ma powstrzymać chorobę! Jego koszt poraża – roczne leczenie to około milion złotych!
Bardzo prosimy o pomoc dla Marysi. Nasze kochane słoneczko nie zasłużyło na tyle chorób, ale nie mamy na to wpływu. Możemy jednak sprawić, że będzie miała szansę na przyszłość – o to będziemy się starać! Czy nam w tym pomożesz?
*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.
