Ukochane serduszko z wyrokiem❗️Uratuj Marysię!

7 maja 2022 roku, o godzinie 17:59 przyszłaś na świat i skradłaś nasze serca. Zakochaliśmy się w Tobie bez pamięci, córeczko. Nasze oczko w głowie, nasz cud… Wiedzieliśmy już, że masz ciężką i rzadką wadę serca. Wiedzieliśmy jednak, że będziemy walczyć o Twoje życie ze wszystkich sił. Zdobędziemy każdy szczyt, przejdziemy najtrudniejsze z dróg, bylebyś była szczęśliwa, bylebyś była z nami… Dlatego dzisiaj, córeczko, prosimy dla Ciebie o pomoc, bez wstydu, bez strachu. Wiemy, że kiedyś będziesz sama mogła podziękować tym wszystkim, którzy otworzą dziś swoje serca, by ratować Twoje – maleńkie i bardzo chore…

Kochani Pomagacze. Rozpoczynamy zbiórkę na operację serca w Genewie – w jednym z najlepszych ośrodków na świecie, by ratować życie naszej kochanej córeczki. Bardzo Was prosimy o pomoc i każde możliwe wsparcie.

Już w ciąży, w trakcie rutynowych badań prenatalnych, dowiedzieliśmy się, że nasza Marysia jest bardzo chora. Ma atrezję zastawki płucnej i pnia płucnego (serce jednokomorowe) wraz z upośledzeniem nerek. Świat się zatrzymał… Szybko jednak musieliśmy się podnieść, nie mogliśmy poddać się rozpaczy. Już wtedy kochaliśmy Marysię całym sercem. Wiedzieliśmy, że będziemy o nią walczyć…

Niestety, już pierwsze informacje po porodzie były paraliżujące… Córeczka była maleńka: 44 cm, 2,5 kg. Waga miała jeszcze spaść, a przed Marysią była pierwsza operacja ratująca życie: zespolenie systemowo-płucne! Lekarze powiedzieli, że musimy przygotować się na najgorsze… Ale jak można przygotować się na śmierć dziecka?!

Maria jednak pokazała, jak jest silna, jak bardzo chce żyć! Operacja się udała. Rozpoczął się żmudny i ciężki proces rehabilitacji, a każda kontrola EKG i echo serca powodowała u nas ogromny stres – czy połowa serduszka naszej wojowniczki wciąż działa prawidłowo?

22 listopada 2022 roku lekarze wykonali cewnikowanie serca, po którym dostaliśmy informacje, że Marysia kwalifikuje się na drugi etap leczenia – operację dwukierunkowego zespolenia Glenna.

1 grudnia 2022 roku odbyła się operacja Glenna, zakończona ponownym sukcesem, ale nie bez komplikacji... Stan Marysi długo nie pozwalał na odłączenie jej od respiratora, a w jej organizmie pojawił się silny chłonkotok. Wrócił znajomy, paraliżujący strach o jej maleńkie życie… Nie życzymy nikomu takiego bólu i lęku…

Po kilku tygodniach walki o życie Marysia znów wygrała! Ale to nie koniec…

Leczenie serca jednokomorowego obecnie opiera się na 3 etapach operacji. Przed córeczką ostatnia, najważniejsza. O zdrowie, o długość życia, o całą przyszłość. 

Biorąc pod uwagę całą historię Marysi i wszystkie okoliczności towarzyszące, podjęliśmy decyzję, że tym razem chcemy, by córeczka była operowana w Genewie pod okiem dr. Tornike Sologashvili. Będzie to operacja metodą Fontana, która polega na skierowaniu krwi z żył systemowych do krążenia płucnego z pominięciem komory.

Szwajcarska klinika ma ogromne doświadczenie w leczeniu dzieci z taką wadą, jaką ma Marysia. Są tam najlepsi specjaliści, warunki i sprzęt. Inna jest także opieka medyczna. Rodzice są traktowani po partnersku, mogą cały czas być z dzieckiem – także na OIOM-ie. To bardzo ważne, by uniknąć ogromnej traumy związanej z samotnością dziecka…

Rozpoczynamy zbiórkę, bo operacje w Genewie nie są refundowane. Do zebrania jest gigantyczna kwota. Marysia skończyła roczek. Operację Fontana wykonuje się ok. 2 roku życia dziecka, ale wszystko zależy od stanu zdrowia. 

Podczas dotychczasowych zbiórek udało nam się zebrać kwotę niezbędną na zapewnienie Marysi leków, rehabilitacji oraz szczepionek (wirus RSV) na najbliższe dwa lata. Niestety nie mamy tak ogromnych pieniędzy, by opłacić operację w Szwajcarii… 

Dlatego dziś jesteśmy tu i bardzo prosimy o pomoc dla córeczki. Wierzymy, że wygramy walkę o jej życie! Marysia każdego dnia pokazuje nam, jaka jest silna i dzielna. Każdy jej uśmiech, nowo nauczona rzecz daje nam siłę do walki przez 24 godziny na dobę, przez 365 dni w roku i tyle lat, ile będzie potrzebne, żeby w przyszłości mogła cieszyć się z życia.

Dziękujemy z góry za wszelką pomoc, udostępnienia, słowa wsparcia.

Rodzice Marysi