Marysia walczy o życie! Nie da się opisać, jak to jest, patrzeć na swoje malutkie dziecko i czytać - rzadki nowotwór, agresywny wzrost, szybkie przerzuty... Niski wskaźnik przeżywalności. Odwracam głowę do okna. Moja córeczka leży na szpitalnym łóżeczku, podłączona do kroplówki. Patrzę na ludzi spieszących się do pracy, na dzieci, idące do szkoły... Czy Maria będzie wśród nich? Czy wrócimy do normalności? Czy moja córeczka przeżyje? Widok rozmywają mi łzy... Drżącą ręką piszę te słowa, bo nie zostało mi nic innego, jak błagać o ratunek...

Nasza historia na onkologii to już ponad rok... Wydaje się, że to, co było wcześniej, to inne życie... Czy naprawdę kiedyś budziłam się we własnym łóżku? Czy martwiłam się nieprzespaną nocą? Czy padałam ze zmęczenia po całym dniu radosnej zabawy z Marysią? Oddałabym wszystko, żeby to wróciło.

Nasza historia zaczyna się od bolącej rączki... W październiku 2021 Marysia zaczęła skarżyć się na ból lewej ręki w okolicy dłoni. Pojechaliśmy do szpitala, zrobiliśmy prześwietlenie i usłyszeliśmy, że wszystko jest w porządku. Odesłali nas do domu, po czym po dwóch, trzech tygodniach ból się nasilił i przerzucił się na okolicy łokcia.  Znów pojechaliśmy do szpitala, gdzie zbadał nas chirurg i znowu odesłali do domu, twierdząc, że nie ma się czym martwić, może tylko się uderzyła... Nic takiego nie mogłam sobie przypomnieć, ale przekonywałam siebie, że mogłam przecież czegoś nie zauważyć. Niestety, Marysia zaczęła narzekać już na ból barku...

Lekarze powtarzali, że wszystko jest w porządku, ale ból tylko się nasilił. Córeczka nie mogła już siedzieć, cały czas płakała. Zwróciłam się do ortopedy i on już wysłał nas w trybie pilnym do neurochirurga. Natychmiast wysłano nas na rezonans magnetyczny, który wykazał, że Maryam ma guza. Pobrano biopsję i guz okazał się złośliwy. Rozpoznanie: pierwotny guz neuroektodermalny korzenia nerwu po stronie lewej z naciekiem wzdłuż splotu ramiennego do rzutu pachowego. Złośliwy nowotwór tkanek miękkich... W chwili postawienia diagnozy córeczka miała 2 lata i 9 miesięcy. 

Tego, co czułam, nie da się opisać... Taki ból, jakby rozrywał człowieka. W jednej chwili znalazłam się w piekle... Przeniesiono nas na oddział onkologii i rozpoczęto chemioterapię. Trzeba było pozbierać się, być silnym dla Marysi. Wytłumaczyć jej, że zostajemy w szpitalu, że teraz tu będzie jej domek... Wyjaśnić jej, dlaczego ją kłują, dlaczego się tak źle czuje, dlaczego włoski zostają na poduszce. Oswoić jej ból, jej strach... 

Zima przeszła w wiosnę, ta w lato, lato w jesień, miesiące zlewały się w jedno... Czas był odmierzany kolejnymi cyklami chemii. Maria przeszła 9 cykli chemioterapii i 28 naświetlań radioterapii... We wrześniu okazało się, że leczenie przynosi rezultaty - weszliśmy w remisję, guz, zniknął, a ja płakałam ze szczęścia... Czy opuszczając próg szpitala, myślałam, że za chwilę znów do niego wrócimy? Absolutnie nie... Niestety... Kontrolny rezonans po 4 miesiącach pokazał wznowę choroby...

Nie da się opisać tego, co wtedy czułam... Rok 2023 miał być przecież lepszy! Tak się o to modliłam, a tu wznowa, przerzuty... Byłam załamana. Możliwości leczenia w naszym kraju powoli się wyczerpywały... Zostawiliśmy wszystko, by ratować dziecko, dom, pracę... Wyjechałam z Marysią do szpitala w Turcji na leczenie onkologiczne. Tam Marysia przeszła jeszcze raz dokładną. diagnostykę. Oczywiście wiedzieliśmy, że nie powiedzą nam nic dobrego, ale mimo wszystko liczyliśmy na najlepsze. Niestety...

Lekarze postawili inną diagnozę, jeszcze bardziej druzgocącą. Okazało się, że Marysia cierpi na rzadki i bardzo złośliwy nowotwór układu nerwowego - atypowy guz teratoidny rabdoidny (atypical teratoid rhabdoid tumor, ATRT). To rzadka choroba w onkologii, wyjątkowo agresywna i dającą małe szanse na wyzdrowienie, a tym samym na przeżycie... Nadzieja jednak jest, ale trzeba działać szybko, bo każdy dzień odbiera Marysi szansę na wygraną w walce o życie..

Córeczka przechodzi bardzo ciężką chemioterapię, ma za sobą 2 cykle, przed nią jeszcze 4... Lekarze będą próbować wszystkiego. Lewa rączka już uległa atrofii. Odmawiała posłuszeństwa, ponieważ guz zniszczył zakończenia nerwowe. Czas działa na naszą niekorzyść. Przerzuty postępują szybko. Marysia straciła włosy, wymiotuje, nie je...

Do tej pory radziliśmy sobie sami, ale już nie mamy z czego finansować leczenia Marysi... Nie wiem, skąd wziąć pieniądze. Stąd mój rozpaczliwy apel - matki, która boi się, że przez brak pieniędzy straci ukochane dziecko... Oprócz wydatków na sześć kursów chemioterapii i instalację portu musieliśmy  wydać na przelot, zakwaterowanie, wyżywienie, dodatkowe leki i zastrzyki. 

Będę wdzięczna za każdą pomoc... To, co Maria przeżywa, nie powinno spotkać nigdy 3-letniego dziecko, nie powinno spotkać żadnego dziecka... Pomóż uratować życie córeczki! Ona nie może umrzeć!

Zrozpaczona Mama