Zbiórka zakończona
Marysia Białońska - zdjęcie główne

Straszna ciemność zabiera Marysię❗️Ratunek za 3 miliony – pomocy❗️

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Marysia Białońska, 9 lat
Bańska Niżna, małopolskie
Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki typu 20
Rozpoczęcie: 4 stycznia 2024
Zakończenie: 2 sierpnia 2024
2 698 232 zł(101,72%)
Wsparły 14 994 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0426353 Maria

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Marysia Białońska, 9 lat
Bańska Niżna, małopolskie
Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki typu 20
Rozpoczęcie: 4 stycznia 2024
Zakończenie: 2 sierpnia 2024

Rezultat zbiórki

Kochani!

23 lipca będzie dla nas dniem, który zapamiętamy na długo. Marysia przyjęła pierwszą dawkę leku! Nadal nie możemy uwierzyć, że to się stało. Tak bardzo o tym marzyliśmy i już teraz wiemy, że cuda dzieją się....gdy wierzysz w nie.

A wszystko to zawdzięczamy Wam! 💚💚💚

Dziękujemy także personelowi oraz farmaceutom z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu za pomoc i profesjonalizm. Dzięki ich staraniom zabieg odbył się bez komplikacji. Wszystko zostało przygotowane i dopięte na ostatni guzik, a nie było to łatwe. Wielkie ukłony!

Maria Białońska

Marysia czuje się dobrze. Teraz przed nią czas odpoczynku i rekonwalescencji. Wierzymy, że wszystko będzie dobrze. Jest bardzo dzielna i jesteśmy z niej bardzo dumni, że tak dobrze zniosła to wszystko.

Prosimy Was o wsparcie i modlitwę, by lek zaczął działać i nie było żadnych infekcji.

Wszystkie aktualne informacje na temat zdrowia Marysi, efektów terapii oraz przewidywanego zabiegu podania leku do drugiego oka znajdziecie na naszym blogu.

➡️ Pomóż zobaczyć więcej - Marysia Białońska (otwiera nową kartę) 

Aktualizacje

  • Z każdym dniem wzrok Marysi się pogarsza❗️POMOCY❗️

    Czy widzicie, jaka Marysia jest dzielna i silna? Jak podnosi ciężary? Ale wiecie co? Ten ciężar na zdjęciu to nic, w porównaniu do tego, który musi nieść na swoich barkach – CIĘŻAR JEJ CHOROBY!

    Zostało do zebrania 16% kwoty. Niby niewiele, ale te 16% to prawie PÓŁ MILIONA ZŁOTYCH!

    Wkrótce w życiu Marysi zapadnie ciemność. Jak wytłumaczmy jej, że nie musiało tak być? Że nie zdążyliśmy uzbierać na czas pieniędzy? Dlatego BARDZO WAS PROSIMY, POMÓŻCIE NAM! Pomóżcie unieść ten ciężar Marysi... Każda złotówka na zbiórce ma dla nas ogromne znaczenie.

    Procedury zamawiania leku, jego sprowadzenie, przygotowanie do podania i sama operacja to BARDZO SKOMPLIKOWANY I CZASOCHŁONNY PROCES. Wciąż czekamy na termin zabiegu na pierwsze oko. Mamy nadzieję, że nastąpi to już wkrótce...

    Maria Białońska

    Ale im wcześniej uzbieramy pieniądze, tym szybciej będzie można rozpocząć procedury zamawiania leku na drugie oko. BEZ WAS NIE DAMY RADY!

    Wzrok Marysi każdego dnia się pogarsza... Już teraz, gdy zaczyna się ściemniać córka musi przytrzymywać się ścian, bo inaczej potyka się o napotkane przedmioty... Choroba wciąż postępuje. Czy Marysia poradzi sobie, gdy straci wzrok? Przecież ma dopiero 7 lat !

    Wiemy, że niektórzy są już tym zmęczeni: ciągłe proszenie o pomoc, wpłaty, ciasta na kiermasze... Ale uwierzcie nam – my już też mamy dosyć... Pragniemy, aby nasze życie wróciło do normalnego rytmu. Dlatego wytrzymacie jeszcze trochę i bądźcie z nami do końca zbiórki... Marysia tak bardzo Was potrzebuje...

    Rodzice

  • Ile nam jeszcze zostało czasu? Prosimy o pomoc❗️

    Kochani! 

    Przyroda obudziła się już na dobre. Zachwyca nas piękno kolorów, soczysta zieleń traw, przez okno widać ośnieżone jeszcze szczyty gór. Promienie słońca delikatnie odbijają się od grani. Wszystko tworzy cudowny, klimatyczny obraz.

    Po naszych policzkach płyną łzy, gdy widzimy jak Mania głęboko oddycha i chłonie otaczający ją świat. Cieszymy się, gdy próbuję przelać to, co widzi za pomocą kredek na papier. Chwilo trwaj!

    Czy to jednak ostatnia wiosna, którą może podziwiać? Ile czasu nam zostało?

    Maria Białońska

    Ciemność podstępnie odbiera jej takie momenty. Świat ma coraz bardziej rozmyte, nieostre barwy. Za chwilę ciemność odbierze jej nawet to. Będzie już tylko ciemno. Głęboko czarno i zimno....

    Zasłonę ciemności można odsłonić tylko dzięki podaniu terapii genowej. Innowacyjne leczenie daje naszej Mani największą szansę. Udało nam się zebrać środki potrzebne na uratowanie pierwszego oczka – wciąż czekamy na termin podania leku.

    Proszę Was jednak o dalszą mobilizację! Musimy dozbierać brakującą kwotę, by uratować oba oczka! Jeśli możesz raz jeszcze wesprzeć naszą zbiórkę, będę Ci ogromnie wdzięczna...

    Mania kocha świat, proszę nie pozwól, by choroba zabrała ją w wieczną ciemność...

    Anna, mama Marysi

  • Brakuje ok. 300 tysięcy, by uratować pierwsze oczko❗️

    Kochani,

    dzięki Waszej ogromnej pomocy mamy już ponad 40% na ratowanie wzroku Marysi! To oznacza, że to podania leku do jednego oka brakuje ok. 300 000 zł! 

    Mijają jednak kolejne tygodnia, a choroba postępuje... Widzimy, że zbiórka bardzo zwalnia. Tak bardzo byśmy chcieli, by choć pierwsze oczko córeczki zostało uratowane! Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc w udostępnianiu zbiórki Marysi... 

    Maria Białońska

    Z pozoru Marysia wygląda normalnie. Chodzi do szkoły, spotyka się z rówieśnikami, biega, śpiewa. Jej oczy jednak nie widzą tak, jak oczy innych dzieci. Widzą coraz słabiej...

    Naszym największym marzeniem jest szybkie podanie jej terapii genowej. By ciemność nie zabrała jej już więcej...

    Wiemy, że nie przywrócimy jej całkowitego widzenia. Terapia genowa może jednak zatrzymać chorobę! Na jakim etapie? To jest zależne od tego, jak szybko uzbieramy brakujące środki...

    Błagamy o pomoc, aby naszej córeczce nie został odebrany całkowicie świat, jaki zna.

    Anna Białońska – mama Marysi

Opis zbiórki

Pochłania ją ciemność – stopniowo Marysia traci wzrok. Nieodwracalnie… Szczęście w nieszczęściu jest nadzieja! Szczęście – Marysia ma zmianę w genie, którą można wyleczyć terapią genową! Nieszczęście – lek nie jest refundowany. Jego koszt to 3 miliony złotych… 

To jedyna szansa, że Marysia będzie widziała! Choroba zostanie zatrzymana! Lekarze z Poznania są gotowi podać lek nawet teraz. Skąd jednak mamy wziąć taki majątek!? Jeśli nawet sprzedamy wszystko, co mamy, będzie to tylko ułamek kwoty… Dlatego dziś z całego serca prosimy o każdą możliwą pomoc dla córeczki, by nie pochłonęła jej ciemność… Na zawsze… 

Marysia urodziła się po konflikcie serologicznym, dlatego pod opieką okulisty była właściwie od początku swojego życia. Do czasu rozpoczęcia szkoły to były wyłącznie wizyty kontrolne – nie wskazywały, że mamy się czego bać. W końcu jednak dostaliśmy skierowanie do poradni w Katowicach. Czas oczekiwania na NFZ - pół roku… W międzyczasie więc zrobiliśmy także badania genetyczne. Wyniki zwaliły nas z nóg…

Maria Białońska

U Marysi zdiagnozowano zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. To ciężka choroba, która cały czas postępuje, prowadząc do całkowitej ślepoty! 

Już teraz córeczka właściwie nie widzi po zmierzchu. Gdy idzie nocą, musi trzymać się ścian. Już wcześniej to zauważyliśmy – starsze córeczki nie miały takich problemów, dlatego tym bardziej widzieliśmy różnice. Okazało się, że spowodowane właśnie ciężką chorobą… 

Jej wzrok będzie się tylko pogarszał. Straci widzenie obwodowe, a później całkowite. Choć teraz jeszcze widzi świat, wkrótce zniknie jej z oczu. A wraz z tym wszystko, co zna i kocha… 

Co innego urodzić się niewidomym i nie znać innej rzeczywistości, a co innego być dzieckiem, któremu stopniowo znika wszystko, co zna. Całe bezpieczenstwo związane z widzeniem. Zostaje tylko pustka… 

Maria Białońska

Jest jednak nadzieja – noratorska terapia genowa, dostępna w Polsce, w klinice w Poznaniu! Pierwsi pacjenci zostali jej poddani z sukcesem! Szczęście z nieszczęściu, że Marysia ma uszkozony właśnie ten gen, który można poddać terapii! 

Niestety – nie jest ona w żaden sposób refundowana… Koszt tego, by córeczka nie straciła wzroku, to 3 miliony złotych… Zrobilibyśmy dla niej wszystko, wszystko oddali… Ale nie mamy tak ogromnej sumy i nigdy jej sami nie zdobędziemy… 

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc! Wiemy, że to będzie bardzo trudna zbiórka, trudna walka… Musimy jednak spróbować – dla Marysi! Lekarze mówią, że im szybciej dostanie lek, tym lepiej – choroba się zatrzyma na aktualnym etapie! Czyli Marysia będzie widzieć! Im później, tym będzie gorzej, bo choroba postępuje, a cofnąć jej się już nie da…

Z całego serca prosimy o pomoc dla Marysi. Walczymy o cud i wierzymy w cud i w to, że nasza córeczka nie straci świata, nie utonie w ciemności…

Ania, mama Marysi

 

Maria Białońska

24.05.2024 

Na prośbę rodziców Marysi zmniejszamy kwotę na pasku o środki zebrane poza zbiórką.

15.07.2024

Na prośbę rodziców Marysi zmniejszamy kwotę na pasku o środki zebrane poza zbiórką.

Maria Białońska

➡️ Pomóż zobaczyć więcej - Licytacje dla Marysi Białońskiej (otwiera nową kartę)

➡️ Pomóż zobaczyć więcej - Marysia Białońska  (otwiera nową kartę)

 

Maria Białońska

➡️ Przegląd Tygodniowy 21.02.2024 (otwiera nową kartę)

Maria Białońska (otwiera nową kartę)

➡️ Kronika TVP3 Kraków (otwiera nową kartę)

Maria Białońska (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według
  • Zespół Szkół nr 1 im. Władysława Orkana w Nowym Targu
    Zespół Szkół nr 1 im. Władysława Orkana w Nowym Targu
    Udostępnij
    5230 zł
  • Szkoła w Murzasichlu
    Szkoła w Murzasichlu
    Udostępnij
    240,75 zł
  • Szkoła w Murzasichlu - puszka nr 67
    Szkoła w Murzasichlu - puszka nr 67
    Udostępnij
    326 zł
  • Puszka nr 94
    435,61 zł

    Całość 392,71zł+10€

  • Puszki 80/113/169/
    Puszki 80/113/169/
    Udostępnij
    612,87 zł

    2024/253/KS

  • Zakład Fryzjerski Joanna
    Zakład Fryzjerski Joanna
    Udostępnij
    247,26 zł

    Puszka 157. 2024/253/KS

Ta zbiórka jest zakończona, ale Marysia Białońska wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj