Niemy krzyk o pomoc! Walka o przyszłość Marysi!

Patrząc w oczy Marysi nie możemy uwierzyć, że nasza kochana córeczka jest tak bardzo chora. Pragniemy dla niej szczęśliwego dzieciństwa i przyszłości, która nie będzie naznaczona chorobami, z jakimi teraz musi się mierzyć. Nie było nam dane cieszyć się beztroskim czasem rodzicielstwa… Po roku od narodzin córki wszystko diametralnie zaczęło się zmieniać. 

Maria to nasze trzecie dziecko. Niestety pozorne szczęście z jej narodzin nie trwało długo. Była bardzo płaczliwa i rozdrażniona. Wszyscy mówili nam, że taka jest jej uroda, a ja jako doświadczona mama na pewno sobie poradzę. Mimo zgłaszania niepokojących sytuacji lekarze uciszali wszelkie wątpliwości. 

Po latach walki możemy śmiało powiedzieć, że szpital to nasz drugi dom. Marysia często choruje na zapalenie górnych dróg oddechowych. W 2018 roku trafiliśmy do lekarza, gdzie okazało się, że córeczka oddycha przeponą brzuszną, w efekcie czego sinieje. Każda infekcja to dla niej tortura utrudniająca oddychanie.

To wszystko to tylko mała część tego, z czym mierzymy się każdego dnia, walcząc o zdrowie i życie córeczki. W lipcu 2020 roku Marysia miała pierwszy duży epizod padaczki. Nasz świat się zatrzymał. Bywało, że w ciągu dnia miała po kilkanaście ataków. Do tego Marysia ma cechy zespołu Arnolda-Chiariego, dziecięce porażenie mózgowe, opóźnienie psychoruchowe i dużą wadę wzroku. Rezonans wykazał także znaczne powiększenie się torbieli Jamy Vergi. Zakwalifikowano wówczas Marysię do jak najszybszej operacji, która 20 października 2020 roku uratowała jej życie. Od tego momentu zaczęliśmy przesypiać noce, co wcześniej graniczyło z cudem, jednak nasz strach całkowicie nie minął. 

Częste wizyty w przychodniach, badania, pobyty w szpitalach to trauma, która przejawia się na każdym kroku. Każde nowe miejsce, nowe osoby są dla niej wielkim wyzwaniem, któremu towarzyszy ogromny lęk. Nawet lekarz, który zajmuje się Marysią od urodzenia, nie jest osobą, której w pełni zaufała i daje się mu badać… Blokada wygrywa. 

W stresujących sytuacjach, gdy Marysia płacze, nic do niej nie dociera. Nie reaguje na swoje imię, uspokajanie, tłumaczenie czy przytulanie. Nic nie pomaga. Mówiąc do niej ciężko stwierdzić, czy nas rozumie. Czasem przytaknie głową, czasami próbuje powiedzieć “mama” lub  “papa”. Jej rozwój intelektualny ocenia się jak u dziecka 1,5 rocznego dziecka, a ma już 5 lat…

Pomimo przeciwności losu Marysia jest niezwykle radosna i bardzo przywiązana do swojego rodzeństwa, które dzielnie, z wielkim oddaniem i miłością opiekuje się i troszczy o nią. Natalia i Dawid to nasze rodzinne anioły. Nie wyobrażamy sobie funkcjonowania bez ich pomocy. 

Marysia jest dzieckiem które nie chodzi samodzielnie, nie zgłasza swoich potrzeb, potrzebuje całodobowej opieki. Walczymy wszyscy razem, jak mała armia. Sami jesteśmy już słabi, nie mamy tyle siły co kiedyś, wiek robi swoje… Pewnie czeka na nas jeszcze niejedna próba, ale wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi i wiarą, która dodaje nam siły, stawimy czoła wszelkim przeciwnościom.

Kochający Rodzice Marysi