Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Nieznana choroba niszczy dzieciństwo małej Marysi! Pomóż w poszukiwaniu diagnozy

Maria Jakubczyk

Nieznana choroba niszczy dzieciństwo małej Marysi! Pomóż w poszukiwaniu diagnozy

11 424,00 zł ( 52,89% )
Brakuje: 10 172,00 zł
Wsparły 263 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0069146
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Przeprowadzenie badań genetycznych, rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Maria Jakubczyk, 2 latka
Lubin , dolnośląskie
Opóźnienie rozwoju psychoruchowego, podejrzenie choroby genetycznej
Rozpoczęcie: 16 Czerwca 2020
Zakończenie: 18 Kwietnia 2022

Opis zbiórki

Choć ciąża była książkowa i nic nie wskazywało na problemy życie zweryfikowało moje marzenia o cudownym macierzyństwie. Bo choć moja córeczka jest wyjąkowa to jednak jej przyszłość stoi pod ogromnym znakiem zapytania. Wszystko przez chorobę. Najgorsze jest jednak to, że czas mija, a my wciąż nie znamy jej nazwy…

Kiedy przyszła na świat nie miałam słów, by opisać swoją radość. Mały człowiek zmienia całkowicie perspektywę, sprawia że zaczynają cieszyć najmniejsze gesty, proste codzienne sprawy. Niestety, radością związaną z beztroskim macierzyństwem cieszyłam się jedynie przez krótką chwilę. Pierwsze obserwacje lekarzy nie wskazywały na nic niepokojącego, ale tuż po powrocie do domu zaczęły się pierwsze problemy. Na początku na drodze stanęła zapadnięta żuchwa, która utrudniała jedzenie. W końcu przyjmowanie pokarmu z piersi stało się niemożliwe, a ja dosłownie prosiłam o każdy gram, który w przypadku takich maluszków ma ogromne znaczenie dla zdrowia.

Potworne jest to, że czas mija, a ja wciąż nie wiem, co dzieje się z moim dzieckiem. Wcześniej każdy posiłek kończył się ulewaniem, teraz mimo upływu czasu Marysia wciąż nie przyswaja pokarmów prawidłowo. Wiem, że ona jest jeszcze malutka, ale mam wrażenie, że ta nieznana nam choroba odbiera jej siły powodując, że nie może się bronić… 

Najgorsze w naszej sytuacji jest to, że Marysia niedawno skończyła roczek, a jej dokumentacja medyczna pęka w szwach. Potężne segregatory to nasze wspomnienie ze wszystkich odwiedzonych gabinetów lekarskich. Niestety, żadna z nich nie doprowadziła nas do odpowiedzi na najważniejsze pytanie: co dolega mojej córeczce, jak ratować ją przed kolejnymi trudnymi dolegliwościami, które mają ogromny wpływ na jej rozwój? Lekarze bezradnie rozkładają ręce, ogrom badań okazał się bezskuteczny. A ja chcę wiedzieć, jak mogę jej pomóc…

Marysia nie przybiera na wadze właściwie tak jak inne dzieci w jej wieku. Przez niewłaściwe przyjmowanie pokarmu jej organizm jest w fatalnym stanie. Każdy dzień, każdy posiłek jest dla nas ogromnym wyzwaniem. 

Jakiś czas temu usłyszałam, że u mojej córeczki podejrzewana jest choroba genetyczna. Teraz musimy wykonać szereg badań i testów, które pomogą nam odkryć przyczynę. To jedyna droga do ratunku! Niestety, trafiłyśmy na mur. Badania i rehabilitacja to koszty, których nie jestem w stanie ponieść. Obecnie samodzielnie wychowuję dziecko, a przez chorobę, muszę czuwać przy niej dosłownie dzień i noc… Potrzebuję pomocy! Potrzebuję wsparcia dobrych ludzi, którym nie jest obojętny los mojej kruszynki!

Dopiero od jakiegoś czasu uczę się żyć w rzeczywistości zdominowanej przez chorobę. W ratowaniu Marysi jestem zdana tylko na siebie, ale sama nie mogę dać jej wszystkiego, czego potrzebuje. Walczę o dobro mojej córeczki, o nic więcej nie proszę…

11 424,00 zł ( 52,89% )
Brakuje: 10 172,00 zł
Wsparły 263 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0069146
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki