Choć ciąża była książkowa i nic nie wskazywało na problemy życie zweryfikowało moje marzenia o cudownym macierzyństwie. Bo choć moja córeczka jest wyjąkowa to jednak jej przyszłość stoi pod ogromnym znakiem zapytania. Wszystko przez chorobę. Najgorsze jest jednak to, że czas mija, a my wciąż nie znamy jej nazwy…

Kiedy przyszła na świat nie miałam słów, by opisać swoją radość. Mały człowiek zmienia całkowicie perspektywę, sprawia że zaczynają cieszyć najmniejsze gesty, proste codzienne sprawy. Niestety, radością związaną z beztroskim macierzyństwem cieszyłam się jedynie przez krótką chwilę. Pierwsze obserwacje lekarzy nie wskazywały na nic niepokojącego, ale tuż po powrocie do domu zaczęły się pierwsze problemy. Na początku na drodze stanęła zapadnięta żuchwa, która utrudniała jedzenie. W końcu przyjmowanie pokarmu z piersi stało się niemożliwe, a ja dosłownie prosiłam o każdy gram, który w przypadku takich maluszków ma ogromne znaczenie dla zdrowia.

Potworne jest to, że czas mija, a ja wciąż nie wiem, co dzieje się z moim dzieckiem. Wcześniej każdy posiłek kończył się ulewaniem, teraz mimo upływu czasu Marysia wciąż nie przyswaja pokarmów prawidłowo. Wiem, że ona jest jeszcze malutka, ale mam wrażenie, że ta nieznana nam choroba odbiera jej siły powodując, że nie może się bronić… 

Najgorsze w naszej sytuacji jest to, że Marysia niedawno skończyła roczek, a jej dokumentacja medyczna pęka w szwach. Potężne segregatory to nasze wspomnienie ze wszystkich odwiedzonych gabinetów lekarskich. Niestety, żadna z nich nie doprowadziła nas do odpowiedzi na najważniejsze pytanie: co dolega mojej córeczce, jak ratować ją przed kolejnymi trudnymi dolegliwościami, które mają ogromny wpływ na jej rozwój? Lekarze bezradnie rozkładają ręce, ogrom badań okazał się bezskuteczny. A ja chcę wiedzieć, jak mogę jej pomóc…

Marysia nie przybiera na wadze właściwie tak jak inne dzieci w jej wieku. Przez niewłaściwe przyjmowanie pokarmu jej organizm jest w fatalnym stanie. Każdy dzień, każdy posiłek jest dla nas ogromnym wyzwaniem. 

Jakiś czas temu usłyszałam, że u mojej córeczki podejrzewana jest choroba genetyczna. Teraz musimy wykonać szereg badań i testów, które pomogą nam odkryć przyczynę. To jedyna droga do ratunku! Niestety, trafiłyśmy na mur. Badania i rehabilitacja to koszty, których nie jestem w stanie ponieść. Obecnie samodzielnie wychowuję dziecko, a przez chorobę, muszę czuwać przy niej dosłownie dzień i noc… Potrzebuję pomocy! Potrzebuję wsparcia dobrych ludzi, którym nie jest obojętny los mojej kruszynki!

Dopiero od jakiegoś czasu uczę się żyć w rzeczywistości zdominowanej przez chorobę. W ratowaniu Marysi jestem zdana tylko na siebie, ale sama nie mogę dać jej wszystkiego, czego potrzebuje. Walczę o dobro mojej córeczki, o nic więcej nie proszę…