Oczka, które widzą tylko ciemność. Ocalmy wzrok Marysi!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, badania genetyczne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, badania genetyczne
Aktualizacje
Walka o Marysię nie ustaje... Prosimy o wsparcie!
Kochani! Na ten moment Marysia nadal wymaga stałego leczenia — leki będzie przyjmować już do końca życia i cały czas pozostaje pod opieką wielu specjalistów. Kardiologicznie sytuacja jest stabilna — serduszko Marysi jest regularnie kontrolowane, a wizyty u kardiologa odbywamy raz do roku. Niestety, napady padaczkowe wciąż się pojawiają i musimy nauczyć się z nimi żyć.
We wrześniu Marysia rozpocznie nowy etap — pójdzie do przedszkola specjalnego, gdzie będzie miała zapewnioną terapię logopedyczną, pedagogiczną, psychologiczną oraz rehabilitację. Zostanie też wprowadzony alfabet Braille’a, by mogła jak najlepiej funkcjonować i uczyć się świata na swój sposób. Co 3 miesiące jeździmy do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, by kontynuować leczenie i konsultacje.
Dziękuję, że jesteście z nami i wspieracie Marysię w jej codziennej walce. Jestem wdzięczna za Waszą obecność i każdą złotówkę przekazaną na pomoc Marysi. Dzięki Wam ma szansę na godne życie i lepszą przyszłość. Proszę, bądźcie z nami dalej!
Mama Marysi
Uwaga❗️Marysia straciła całkowicie wzrok❗️
W kwietniu tego roku odbyła się wizyta u okulisty w Katowicach. Według doktora Marysia straciła całkowicie wzrok!
Nerwy, które były wąskie, są już praktycznie niewidoczne. Zanikły. Na ten moment pozostało nam tylko wprowadzać Marysię w etap nauki alfabetu Braille'a i w dalszym ciągu wspierać jej rozwój poprzez uczęszczanie na dotychczasowe zajęcia.
Marysia jest dzielną i mądrą dziewczynką. Silnie i dzielnie walczy, zrobiła ogromny postęp w rozwoju – zaczęła poruszać się samodzielnie! Ale w dalszym ciągu nie mówi.
Ataki padaczkowe ostatnio znowu zaczęły się pojawiać, ale to zapewne kwestia modyfikacji dawki. To jeszcze potwierdzą konsultacje. Bądźcie dalej z nami. Każda wpłata pomaga nam walczyć o zdrowie Marysi!
Malwina, mama
Jest nadzieja na sprawną przyszłość... Pomóż uratować Marysię!
Życie Marysi to ciągłe badanie. Diagnozowanie jej przypadłości trwa. bo co chwilę pojawiają się nowe choroby...
Od listopada napady padaczki ustąpiły dzięki lekom. Wszystkie badania kontrolne które mamy u specjalistów są jak w najlepszym porządku lecz gdy byłyśmy w szpitalu, w badaniu RM wyszło dziwne zjawisko – odcinkowy stan zapalny opon mózgowych – co wiąże się to z kolejną kontrolą w lutym.
Do kwietnia nie było reakcji źrenicy na światło. Teraz według katowickich lekarzy, jest reakcja. To jakiś cud!
Marysia jest drobniutka jak na jej wiek. przez co czeka nas kolejny pobyt w szpitalu w oddziale gastrologicznym. Jestem załamana, boję się kolejnych wyników badań...
Na ten moment pełna diagnostyka genetyczna potwierdziła chorobę, czyli predyspozycje do rozwoju kardiomiopatii rostrzeniowej. Jeśli wyniki badań serduszka się nie polepszą, Marysia będzie skazana na operację!
Z całego serca dziękujemy za tak okazałe wsparcie wielu ludzi. Lecz ta walka wciąż, a kwota nie pokrywa kosztów leczenia, wciąż brakuje wiele do zakończenia zbiórki... A mi kraja się serce, gdy patrzę na malutką córeczkę. Dlatego błagam o wspieranie nas w dalszym ciągu!
Mama
Opis zbiórki
Marysia ma dopiero dwa latka. Niestety, mojej córeczce nie będzie dane zobaczyć, jak wygląda jej urodzinowy tort ani jaki prezent dla niej przygotowałam… Nie zobaczy moich łez wzruszenia na widok jej uśmiechniętej twarzy, gdy próbuje zdmuchnąć świeczki. Jej marzenia są trudne do zrealizowania, ale ja zrobię wszystko, by mogła poczuć to, co teraz jest niewidzialne.
Marysia urodziła się w 41 tygodniu ciąży. Poród był trudny i zostawił za sobą poważne konsekwencje. Tylko przez chwilę łudziłam się, że moja córeczka przyszła na świat, jako zdrowa dziewczynka. Tylko przez chwilę tuliłam ją w ramionach, ciesząc się, że jest już po tej drugiej stronie... Niestety, chwile radości zastąpił strach, który trwa do dziś.
Przez dwa tygodnie Marysia leżała w inkubatorze z powodu nasilonej żółtaczki i hipoglikemii. Po opuszczeniu szpitala natychmiast skierowano nas do neurologa z powodu dokomorowego krwotoku II stopnia. To właśnie wtedy okazało się, że Marysia ma obniżone napięcie mięśniowe i oczopląs, a kolejne diagnozy były dopiero przed nami...
Moczówka prosta, wielohormonalna niedoczynność przysadki mózgowej, padaczka, dysplazja przegrodowo wzrokowa... Każda z tych informacji przerażała, każda budziła coraz wątpliwości. Marysia jest niewidoma i lekarze w Polsce nie dają jej szans na to, że kiedykolwiek będzie w stanie dostrzec to, jak piękny jest świat. W jednym oczku nie widzi już nic, w drugim zostało około 50% aktywnych nerwów wzrokowych.
Z nadzieją przychodzi leczenie komórkami macierzystymi w Azji. Tamtejsi lekarze dali szanse w momencie, w którym z rozpaczy i niemocy krzyczałam o pomoc! Teraz żyję z nadzieją, że Marysia będzie mogła z pełną świadomości spojrzeć mi głęboko w oczy, oglądać otaczający świat – a jej przyszłość nie będzie naznaczona tym, co niewidzialne.
Chcę walczyć o wzrok Marysi, chcę, by mogła cieszyć się wszystkimi zmysłami, chcę, by jej piękne oczy widziały! Koszty leczenia będą ogromne, ale nie poddam się. Jednak potrzebuję w tym Twojej pomocy!
Malwina, mama
➤ Marysię możesz także wesprzeć poprzez licytacje na Facebook'u
Wpłata anonimowa30 zł
50 zł- 50 zł
- Anna Złocka100 zł
- 20 zł
- 20 zł