Marysia urodziła się w czerwcu 2016 roku o czasie z prawidłową wagą i 10 punktami Apgar. Jednak już w pierwszej dobie życia zaczęły się problemy z oddychaniem, trafiła na intensywną terapię, gdzie spędziła aż pół roku swojego życia. Stwierdzono tam wrodzone zapalenie płuc niewydolność oddechową, obniżone napięcie mięśniowe, nieprawidłowe odruchy, brak odruchu ssania i połykania.

Podczas tego czasu przeszła wiele badań w kierunku diagnozy, a po wyczerpaniu możliwości była konsultowana w Warszawie w CZD, gdzie również nie postawiono diagnozy. Po ciężkiej walce została wypisana do domu, jednak ciągle wracała na oddział szpitalny z powodu zachłystowych zapaleń płuc. W sumie spędziła w szpitalach 1,5 roku życia przeszła 3 zabiegi: założenie PEGa z powodu trudności w karmieniu, fundoplikacji przełyku z powodu refluksu żołądkowego i usunięcia migdałka z powodu przerostu i ciągłych infekcji dróg oddechowych.

Gdy tylko stan zdrowia pozwalał, Marysia była rehabilitowana na wszystkich płaszczyznach, aby poprawić funkcjonowanie. Udało się odbyć parę turnusów rehabilitacyjnych, jednak każda godzina była okupiona rozpaczliwym płaczem. Najważniejsze było to, że efekty ciężkiej pracy były widoczne. Niestety w wieku niespełna 3 lat doszła padaczka lekooporna, która zabrała wszystko, co wypracowaliśmy. W dodatku zaczęły się długie pobyty w szpitalu, problem z żyłami, brak możliwości założenia wkucia i tak minął kolejny rok. Po tym czasie nauczyliśmy się żyć i z tym problemem. 

Obecnie Marysia ma 6 lat ma stwierdzone dyskinetyczne MPD czterokończynowe, opóźnienie psychoruchowe, hipotonię mięśniową, padaczkę lekooporną, encefalopatie, brak odruchu połykania, karmiona przez PEG, słaby odruch kaszlu wymaga odsysania parę razy dziennie, nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, ma duża ilość ruchów mimowolnych, nie mówi. 

Rehabilitacja, która pozwala lepiej funkcjonować to logopedia, neurologopedia, terapia karmienia, terapia SI, terapia ręki, basen, hipoterapia, komunikacja alternatywna, tlenoterapia, a także turnusy rehabilitacyjne. Wizyty lekarskie między innymi neurolog, laryngolog, gastrolog, stomatolog, pulmonolog, ortopeda, rehabilitant. Wszystkie te terapie oraz dojazdy pochłaniają ogromne nakłady finansowe.

Oprócz tego Marysia wymaga sprzętu medycznego, z którego tylko niewielka cześć jest refundowana. Posiada ortezy, kombinezon Spio, wózek, pionizator, pionizator dynamiczny nf walker, ssak medyczny, pulsoksymetr, maska ambu. 

Obecnie staramy się uzbierać na wózek inwalidzki, w którym Marysia mogłaby być bezpiecznie i wygodnie transportowana na zajęcia. Niestety koszt przerósł nasze możliwości. Mimo  tego, co Marysia przeszła, potrafi się uśmiechać i cieszyć się codziennym życiem. Lubi oglądać bajki, słuchać piosenek, bawić się w lekarza czy gotowanie posiłków. Nasze życie to ciągła walka, na którą mam nadzieje, nigdy nie braknie nam sił!

Izabela, mama

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową