Ta okrutna choroba zabiera wszystko❗️ Pomóż mi walczyć...

Mam na imię Maria. Pamiętam jeszcze czasy, kiedy żyłam normalnie. Pracowałam, dużo pływałam i spotykałam innych ludzi. Dokładnie 10 lat temu otrzymałam potworną diagnozę, która to wszystko mi odebrała. Nie mam już siły walczyć sama. Błagam o pomoc!

W 2014 roku rozpoznano u mnie ciężką postać rzadkiej choroby autoimmunologicznej – miastenii gravis. Miastenia upośledza pracę mięśni szkieletowych. Atakuje mięśnie oczu, krtani i kończyn, co sprawia, że nie mogę się poruszać, jeść, oddychać… 

Gdy długo stoję, mięśnie odmawiają mi posłuszeństwa i potrzebuję pomocy w najprostszych czynnościach. Głowa opada bezwładnie, bo kark nie ma siły jej dźwigać. Mogę jeść tylko zblendowane posiłki. Dłużej niż zazwyczaj muszę być wtedy podłączona pod respirator. Niemal całą dobę. Mimo dobrej saturacji nie mogę oddychać, bo zapadają się mięśnie krtani i klatki piersiowej!

Niewydolność oddechową potęgują powikłania po leczeniu złośliwego nowotworu – grasiczaka. Przez większość dnia jestem przykuta do łóżka i maszyn wspomagających oddychanie. Moja szansa na lepsze funkcjonowanie rozpadła się w pył – leczenie biologiczne, które mi pomagało, zostało wycofane. 

Jestem więźniem własnego ciała. Mimo że z powodu bólu pleców i nóg pilnie potrzebuję rehabilitacji, nikt mnie na nią nie przyjmie, przez dużą niewydolność płuc. Nadzieją dla mnie jest fizjoterapia w wodzie, jednak powinnam na nią dojeżdżać transportem medycznym. To wszystko niestety kosztuje…

Mieszkam z córką, która troszczy się o mnie, jak gdybym to ja była jej dzieckiem… Każdego miesiąca wydaję mnóstwo pieniędzy na lekarstwa. Cierpię też z powodu choroby zwyrodnieniowej stawów, astmy oskrzelowej i artropatii. Nasze mieszkanie, zwłaszcza łazienka, wymaga gruntownego remontu, bym mogła w choć części być samodzielna.

Mam nadzieję, że usłyszycie mój krzyk, który kieruję do Was z najgłębszej otchłani rozpaczy. Przez wiele lat próbowałam radzić sobie sama. Prawda jest jednak okrutna – dłużej nie dam rady. Proszę, pomóżcie…

Maria