Maria Wiech, 4 latka

Kiedy Marysia skończyła 13 miesięcy nasze życie legło w gruzach. Pojawiły się pierwsze, bardzo ciężkie ataki padaczki. Córka trafiła do szpitala z silnymi drgawkami, a my byliśmy przerażeni! Najcięższe napady udało się opanować, ale padaczka wciąż występuje, głównie podczas snu, i znacząco wpłynęła na jej rozwój.

Po serii badań usłyszeliśmy dramatyczną diagnozę: rzadka wada genetyczna – delecja 16p.11.2. Choroba jest nieuleczalna i powoduje opóźnienie psychoruchowe, trudności w komunikacji, obniżone napięcie mięśniowe oraz problemy neurologiczne. Marysia zmaga się z afazją, dużą wadą wzroku (+7,5 dioptrii) niedosłuchem na lewe ucho. Ma także trudności z chodzeniem, koordynacją i motoryką rąk. Szybko się męczy, a kiedy ktoś jej nie rozumie, bardzo się denerwuje i wybucha złością. Córeczka potrzebuje stałej opieki wielu specjalistów i intensywnych terapii: fizjoterapii, neurologopedii, logopedii, terapii ręki, rehabilitacji i wsparcia psychologicznego. Jej droga jest bardzo trudna, ale dzięki regularnej pracy, Marysia robi małe, ale bardzo ważne postępy.

Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu środków na dalsze leczenie, terapie i specjalistyczny sprzęt wspierający rozwój mowy i integrację sensoryczną. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie!

Rodzice Marysi