W Polsce nikt nie wie, co dolega naszej córeczce... Nadzieja pojawiła się w USA❗️ Ratuj Marysię❗️

Marysia przyszła na świat 18 lipca 2022 roku i przez pierwsze miesiące życia rozwijała się prawidłowo, uśmiechała się, poznawała świat jak każdy inny maluszek. Miała za sobą jedynie kilka drobnych infekcji dróg oddechowych – nic, co wzbudzałoby nasz niepokój. Wszystko zmieniło się na początku lutego 2023 roku, gdy na skórze Marysi pojawiły się niewinne z pozoru krostki…

Z dnia na dzień zaczęły zamieniać się jednak w bolesne, otwarte rany. Każde, nawet najmniejsze zadrapanie czy ukłucie powodowało kolejne zmiany. Po kilku tygodniach ciało naszej maleńkiej córeczki było pokryte licznymi, otwartymi, sprawiającymi jej ogromny ból ranami. Patrzenie na cierpienie własnego dziecka to coś, czego nie da się opisać słowami…

W końcu padła diagnoza: piodermia zgorzelinowa, niezwykle rzadka i podstępna choroba skóry. W jej przypadku kluczowe jest leczenie choroby podstawowej… której u Marysi wciąż nie udało się zidentyfikować. Do dziś widnieje wpis: nieokreślone zaburzenia immunologiczne. Mamy nazwę choroby skóry, ale wciąż nie znamy przyczyny, z którą powinniśmy walczyć.

Po wielu miesiącach spędzonych w szpitalu i po wdrożeniu leczenia immunosupresyjnego rany zaczęły się goić. Pojawiła się nadzieja. Niestety, choroba wraca – każdego roku, szczególnie zimą. W tym roku podjęto próbę odstawienia leków, ale zakończyła się ona nawrotem. Od listopada nie udaje się ustabilizować stanu Marysi. Każde zadrapanie powoduje bolesne, swędzące guzy. 

Wykonaliśmy bardzo szerokie badania genetyczne, w tym testy WEST TRIO. Niestety – również one nie dały odpowiedzi. Jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, jednak w Polsce możliwości diagnostyczne zaczynają się kończyć.

Dlatego chwytamy się ostatniej nadziei. Chcemy spróbować diagnostyki w Stanach Zjednoczonych – w klinice, która zajmuje się najrzadszymi i najtrudniejszymi przypadkami na świecie. Jesteśmy już z nimi w kontakcie, ale aby lekarze w ogóle rozpoczęli analizę przypadku Marysi, konieczna jest wpłata depozytu w wysokości 10 000 dolarów. A to zaledwie początek, ponieważ dopiero po wstępnej analizie otrzymamy dalszy kosztorys.

Nie wiemy, ile jeszcze będziemy musieli przejść, ale wiemy jedno: zrobimy wszystko, by pomóc naszej córeczce. Nie chcemy bezradnie patrzeć, jak choroba odbiera jej dzieciństwo i radość życia. Dlatego prosimy Was o pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie tej zbiórki przybliża nas do odpowiedzi, których tak bardzo potrzebujemy.

Rodzice Marysi