Marianka choruje na SMA! Walczymy o lepszą przyszłość naszej córeczki!

Gdy Marianka przyszła na świat, jak wszyscy rodzice, nie mogliśmy doczekać się jej pierwszych słów, a potem pierwszych kroczków. Niestety, mijały miesiące, córeczka nie robiła postępów, a nasz niepokój rósł coraz bardziej. Widzieliśmy, że nie rozwija się prawidłowo – gdy inne dzieci potrafiły już chodzić, ona nadal miała problem, by usiąść. 

Od razu zaczęliśmy szukać odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. Skonsultowaliśmy się z wieloma specjalistami, przeprowadziliśmy szereg badań. I w końcu udało się poznać okrutną prawdę. Okazało się, że za wszystko odpowiedzialny jest rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Nie mogłam w to uwierzyć… Przecież nie mogło nas to spotkać, nie moją kochaną Mariankę. 

Pierwsze dni po poznaniu diagnozy były straszne. Jedyne, co pamiętam z tamtych chwil, to płacz i niedowierzanie. Nie wiedzieliśmy, co robić, nie wiedzieliśmy, co myśleć. W głowie pojawiało się mnóstwo pytań i wątpliwości. Jednak chyba najgorsza w tym wszystkim była świadomość tego, że aby ocalić Mariankę, potrzebowaliśmy najdroższego leku świata! 

Udało nam się go zdobyć. Córeczka przyjęła lek i z tygodnia na tydzień czuła się coraz lepiej. Niestety, wiele osób błędnie myśli, że po leczeniu dziecko budzi się z koszmaru choroby.... Prawie jak księżniczka z bajki po pocałunku księcia, a czar SMA spada, jak klątwa starej wiedźmy... Tak się jednak nie dzieje i nawet po zdobyciu upragnionego ratunku, na dziecko i rodziców czeka długa i ciężka rehabilitacja.

Minęły lata, ale nasze życie to wciąż ta sama monotonia w walce o samodzielną i zdrową przyszłość dla córki – szpitale, leki, kosztowna rehabilitacja, wizyty u lekarzy... To nasza codzienność, od której nie możemy uciec. Kontynuujemy rozwój sprawności fizycznej Marianki i walkę z krzywym kręgosłupem (skoliozą).

Od września Marianka pójdzie do szkoły, potrzebny jej będzie pilnie nowy wózek, większy od poprzedniego, bo zdążyła już sporo urosnąć i wózek robi się zbyt mały... Bez tego nie wiem, jak pójdzie do szkoły... Nowy wózek to kolejny, dodatkowy, ogromny wydatek, a wszystkie nasze środki idą na rehabilitację, na którą i tak zawsze oszczędzamy każdy grosz i również zbieramy środki...

Dzięki Waszemu stałemu wsparciu i troskliwej opiece dobrych ludzi Marianka dostała ogromną szansę – porusza się dużo pewniej, nabywa nowe umiejętności i wygląda na stabilniejszą, coraz lepiej sobie radzi! To wielka radość, serdecznie dziękujemy za nieustanne wsparcie!

Pomimo że robimy wszystko, co w naszej mocy, po trzech latach walki z SMA nie stać nas już na pokrycie reszty kosztów rehabilitacji. Aby córeczka mogła dalej się rozwijać, potrzebuje również sprzętu rehabilitacyjnego, który ułatwi jej pracę nad sprawnością.  Teraz gdy udało się pokonać tyle przeciwności, nie możemy się poddać! Będziemy walczyć do końca, dlatego każde wsparcie i każda złotówka będzie dla nas na wagę złota! 

Rodzice Marianki