Szansa dla Marianki – nowatorska terapia CAR-T nadzieją na pokonanie glejaka IV stopnia❗️

Ta mała śliczna dziewczynka ze zdjęcia potrzebuje naszej pomocy!

Marianka ma 6 lat – to niewiele patrząc ile jeszcze życia ma przed sobą, a i tak od dwóch lat zmaga się z groźnym przeciwnikiem jakim jest guz mózgu - glejak wielopostaciowy IV stopnia.

Nie zasłużyła na takie cierpienie, a jednak los postawił ją na trudnej drodze, którą musi przejść.

Historia choroby Mani zaczęła się 12 sierpnia 2023 roku, kiedy usłyszeliśmy diagnozę, nieoperacyjny guz mózgu, (DIPGen) bardzo źle rokujący.

Córeczkę bolała głowa, często kładła się, by na chwilę odpocząć... To zachowanie wzbudziło naszą czujność. Trafiliśmy na SOR. Tego dnia zaczął się nasz dramat.

Nie poddaliśmy się. Badania kliniczne, wdrożenie leków, radioterapia, dieta, odpowiednia suplementacja, a także fizjoterapia na wiele miesięcy przyniosły spokój. Guz się znacząco zmniejszył, nie dawał żadnych objawów, był nieaktywny. Sytuacja wydawała się być stabilna, wręcz bardzo dobra.

Niestety, kiedy minęło nieco ponad rok od diagnozy, podczas kontrolnego badania we wrześniu 2024 roku, okazało się, że w Manii kręgosłupie pojawiły się przerzuty. Po konsultacjach z lekarzami podjęliśmy decyzję, aby operacyjnie usunąć te zmiany, nie ominęła nas też kolejna sesja radioterapii.

W Kwietniu 2025 oczekiwaliśmy na kolejny rezonans kontrolny. Wynik tego badania, który miał być tym dobrym okazał się mało optymistyczny - guz w głowie urósł dwukrotnie. Nie poddajemy się! Lekarze przedstawili kolejny plan. W maju rozpoczynamy powtórną radioterapię, ale tym razem połączoną z chemioterapią.

Czerwiec tego roku to światełko w tunelu! Pojawiła się nadzieja na całkiem nowe leczenie. Jest nim nowoczesna terapia CAR-T, która jest zaawansowaną immunoterapią. W terapii tej limfocyty pacjenta są genetycznie modyfikowane, aby celować i niszczyć komórki nowotworowe. Terapia ta jest obiecująca, ale za to bardzo kosztowna i do tego nie jest dostępna w Polsce. Koszt jednego zabiegu może wynosić nawet 400 000 euro!

Sami nie jesteśmy w stanie pokryć takiej kwoty, dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc.

Mania to niesamowita wojowniczka! Dotychczasowe leczenie nie wywołało większych skutków ubocznych. Po dwóch latach leczenia jest dziewczynką z pozoru niczym niewyróżniającą się od innych dzieci, a jednak ma niesamowitą siłę walki i przetrwania! Jej pogoda ducha i rozbrajający uśmiech sprawiają, że daje siłę nam wszystkim!

Mania potrafi po 30 naświetlaniach ruszyć przed siebie na swojej hulajnodze, nie oglądając się na nikogo. Dumna i pełna nadziei na lepsze jutro. Jest dla nas źródłem nadziei i motywacji każdego dnia.

Nie możemy pozwolić, aby jej dążenie do upragnionego celu jakim jest zdrowie – zatrzymać! Działamy! Walczymy! Zbieramy potrzebne fundusze!

Twoje wsparcie może zmienić życie Marianki.

Rodzice Marianny - Dorota, Adam oraz brat Julian.

Facebook –> KLIK
Instagram –> KLIK

RADIOJURA.PL

KULISY.NET