Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ratujmy Mariankę przed SMA❗️Terapia genowa daje nadzieję!

Marianna Mykailowa
Pilne!

Ratujmy Mariankę przed SMA❗️Terapia genowa daje nadzieję!

178 893,00 zł ( 1,89% )
Brakuje: 9 264 903,00 zł
Wsparło 15997 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0098269
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0098269 Marianna
Cel zbiórki:

Terapia genowa w USA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Marianna Mykailowa, 2 latka
Warszawa, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 2
Rozpoczęcie: 27 Listopada 2020
Zakończenie: 30 Sierpnia 2021

Aktualizacje

Ostatnie 200 gramów nadziei... Mama Marianki walczy do końca, błaga o cud❗️

Zbiórka Marianki trwa od listopada zeszłego roku. Niestety, do końca wciąż daleko... Zrozpaczona mama ostatkiem sił błaga o pomoc dla swojej jedynej córeczki!

"Kilka dni temu Marianna otrzymała kolejny zastrzyk refundowanego leku. Córeczka cały czas płakała. Gdy tylko weszliśmy na oddział, przestraszyła się. Krzyknęła: „Mamo, pomóż mi! Mamo!”.

Serce pęka na tysiąc kawałków, gdy twoje dziecko płacze, a ty bezradnie obserwujesz jego ból i cierpienie. Nie możesz jednak nic zrobić...

Każdy taki zastrzyk przesiąknięty jest łzami mojej córki, jej bólem i strachem. Co Marianka widzi w takich chwilach? Chce mi się płakać i krzyczeć! Chcę zabrać mojemu dziecku ból, przytulić ją i ochronić przed okropnym SMA! Na to nadzieję daje najdroższy lek świata, który jest podany jednorazowo!

Niestety, Marianka waży teraz 13,3 kg. Gdybyśmy zebrali kwotę, podanie terapii genowej powinno nastąpić nawet dzisiaj! Ale zbiórka stoi w miejscu... Lek można podać tylko do wagi 13,5 kg. Potem to zbyt niebezpieczne... Mamy krytycznie mało czasu!

Cieszę się, że Marianka jest poddawana refundowanej w Polsce terapii, ale jaki horror musi doświadczyć moje dziecko za każdym razem... Z tym nie mogę się pogodzić.

Tylko terapia genowa może pokonać SMA! To jedno podanie, zamiast dożywotnich zastrzyków w rdzeń kręgowy...

Błagam o pomoc, chociaż wiem, że walczymy o cud. Innej nadziei jednak nie mamy..."

Opis zbiórki

Trzymam na rękach nasze śmiertelnie chore dziecko i błagam o ratunek... Tamten dzień, dzień, w którym skończyło się nasze beztroskie życie, już zawsze będzie przypominać senny koszmar, z którego nie da się obudzić. Chcieliśmy zatrzymać, czas, zrobić cokolwiek, co sprawi, że Marianny nie pokona choroba, ale dziś już wiemy, że sami jesteśmy całkowicie bezsilni... SMA to okrutna i podstępna choroba. To wróg, którego powstrzymać może terapia genowa. Obecnie to najdroższy lek świata… Jako rodzice nie wybaczylibyśmy sobie, byśmy choć nie spróbowali dać szansy naszej córce. Prosimy, poznaj naszą historię i pomóż nam ratować Mariankę!

Czy może być coś piękniejszego niż zdrowe dziecko, upragniona wyczekana dziewczynka, córeczka, która wraz ze swoimi narodzinami w nasze życie wprowadziła ogrom radości? Wtedy nie myśleliśmy o tym, że w jej maleńkim ciałku kryje się choroba, która kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu zacznie niszczyć ją od środka, by z czasem zabrać ją nam na zawsze... Skąd mielibyśmy to właściwie wiedzieć? Marianka była okazem zdrowia. Jednak wkrótce nasze szczęście się skończyło...

Marianna Mykailowa

Z czasem zauważyliśmy, że córeczka jest coraz mniej aktywna. Jeszcze wtedy myśleliśmy, że to normalne, może jest troszkę leniwa, to chwilowe osłabienie i na pewno przejdzie! Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że poważna choroba właśnie daje o sobie znać...

Objawy nasilały się. Nie było innego wyjścia, jak udać się do lekarza, by ten sprawdził, co się dzieje. Cały czas jednak nie podejrzewaliśmy, że już niedługo usłyszymy słowa, które całkowicie wywrócą nasz świat do góry nogami, słowa, które będą dla nas jak wyrok śmierci wydany na bezbronne dziecko. SMA - rdzeniowy zanik mięśni... 

Gdy lekarz tłumaczył, co jest naszej córeczce, czułam, że robi mi się słabo, jednak najgorsza informacja miała dopiero nadejść! 

Marianna Mykailowa


Na Ukrainie, skąd pochodzimy, nie ma dla nas ratunku... Jedyne co nam pozostaje to patrzeć, jak nasze ukochane dziecko odchodzi, powoli przestaje się ruszać, by z czasem nie móc już jeść, a potem oddychać. Nasza córeczka miała umrzeć, bo urodziła się w kraju, w którym nikt jej nie pomoże! Nie mogliśmy do tego dopuścić.

Niemal natychmiast zaczęliśmy szukać ratunku. Decyzję o przyjeździe do Polski podjęliśmy niemal bez zastanawiania się, przecież na szali mamy życie własnego dziecka, które trzeba ratować! W jednej chwili zostawiliśmy wszystko - dom, rodzinę, przyjaciół. Wyruszyliśmy do obcego kraju, który miał się stać naszym nowym domem. To była bardzo trudna decyzja, ale jedyna właściwa. Walka trwa.

To w Polsce Marianna otrzymała refundowany lek, który może zatrzymać chorobę, jednak nie sprawi, że córeczka będzie całkowicie bezpieczna... Istnieje terapia genowa, która może zatrzymać postęp SMA! W Polsce jest dostępna dla dzieci, które ważą nie więcej niż 13,5 kg. Marianka waży obecnie 13,3… Wiemy, że musiałby stać się cud, byśmy zdążyli, dlatego zgłosiliśmy się do kliniki w USA - tam podają lek do 21 kilogramów. 

Marianna Mykailowa

Cena leczenia jest gigantyczna, niezależnie od kraju, w którym Marianka miałaby przyjąć terapię genową. Będziemy walczyć dotąd, gdy jeszcze będzie dla naszej córeczki szansa. Dlatego błagamy o pomoc, o każdą złotówkę, która daje nadzieję na wyrwanie Marianki ze śmiertelnych objęć SMA! Bez Ciebie nie mamy żadnych szans. 

Rodzice Marianny

Marianna Mykailowa

➡️ Licytacje dla Marianny z SMA 

➡️ Drużyna Marianny

 

Marianna Mykailowa

178 893,00 zł ( 1,89% )
Brakuje: 9 264 903,00 zł
Wsparło 15997 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0098269
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0098269 Marianna

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki