Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ratujmy Mariankę przed SMA❗️Terapia genowa daje nadzieję!

Marianna Mykailowa
Pilne!

Ratujmy Mariankę przed SMA❗️Terapia genowa daje nadzieję!

502 106,00 zł ( 5,31% )
Brakuje: 8 941 690,00 zł
Wsparło 47401 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0098269
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0098269 Marianna
Cel zbiórki:

Terapia genowa w Hiszpanii / Barcelonie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Marianna Mykailowa, 3 latka
Warszawa, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 2
Rozpoczęcie: 27 Listopada 2020
Zakończenie: 1 Marca 2022

Aktualizacje

Smutne wieści od mamy Marianki... Walka z SMA trwa, pilnie potrzebna pomoc❗️

Znów przeżywamy kryzys… Marianka dostała temperatury, gorączka sięga 38 stopni. Dlaczego? Skąd? Przecież tak bardzo uważamy na wszelkie infekcje…

Marianna Mykailowa

Za tydzień mamy kolejne podanie refundowanego leku, wkłuciem do rdzenia. To się nie odbędzie, jeśli Marianka będzie chora. Próbuję dostać się do lekarza, nie wiem co mam robić. Jesteśmy z córką same, tata musiał zostać na Ukrainie…

Marianka cały czas pyta gdzie jest tata? Gdzie babcia? Gdzie kotek…? Jest smutna, płacze i choć serce mi pęka, ja wiem, że to dla jej dobra. Na Ukrainie dzieci z SMA w ogóle się nie leczy. Pozostaje tylko czekać na najgorsze…

Marianna Mykailowa

Naszym domem jest teraz Polska. Dziękujemy Wam z całego serca, że nas przyjęliście, że pomagacie Mariance, choć urodziła się w innym kraju. Tu mamy lek, ale musi być on podawany do końca życia. Dlatego też walczymy o terapię genową, którą podaje się tylko raz. Która zatrzyma chorobę, by nie odebrała Mariance jeszcze więcej…

Zbiórka właściwie stoi w miejscu. Boli mi serce, staram się nie myśleć o najgorszym... Modlę się codziennie: Boże, ja wiem, że to wszystko spadło na nas przez jakiś Twój plan. Proszę, wyślij do nas ogrom dobrych ludzi, którzy pomogą zamknąć naszą zbiórkę! Daj mojej córeczce szansę…

Błagam z całego serca o pomoc dla mojego dziecka. Marianka już nie chodzi, mięśnie są za słabe. A to dopiero początek… Będzie gorzej, choć tak bardzo walczymy. Proszę, pomóżcie nam zatrzymać SMA, dajcie Mariance nadzieję, że zdążymy…

Mama

Nadzieja dla Marianki❗️ Rodzice błagają o pomoc!

Nasza zbiórka trwa już 11 długich miesięcy... Żyjemy tylko nią, bo postęp zielonego paska oznacza szansę dla naszej córeczki! Staramy się z całych sił uzbierać ogromną kwotę na terapię genową, która może pomóc Mariance pokonać straszną chorobę. Jesteśmy jednak jeszcze tak daleko....

Niestety, mamy mało czasu... W Polsce lek można podać tylko do 13,5 kilograma. Marianka jest na granicy... Znaleźliśmy jednak szansę dla naszej córeczki za granicą! W Barcelonie podają terapię genową do 21 kilogramów. Otrzymaliśmy kwalifikację, jednak do zebrania wciąż gigantyczna kwota...

Im starsza i cięższa jest nasza córeczka, tym jest większe ryzyko...

Moglibyśmy jechać już jutro, gdybyśmy tylko mieli tak niewyobrażalnie wielką sumę... Błagamy całym sercem i duszą o pomoc! Pomóżcie uratować naszą jedyną, tak długo wyczekiwaną córeczkę Mariankę!

Niestety, z dnia na dzień mała słabnie, traci siły, pomimo codziennej rehabilitacji, nie ma takich efektów, których można by było się spodziewać... Terapia genowa daje nam nadzieję, ale bez Waszego wsparcia, bez wiary w cud nie damy rady...

Niedawno rzuciliśmy wszystko, by ratować córeczkę i przyjechaliśmy do Warszawy. Na początku byłam z Marianką sama - spakowałam całe nasze życie w 2 walizki. Dobrzy ludzie pomogli nam znaleźć mieszkanie i lekarzy. Później przyjechał i tata Marianki, niezwłocznie zaczął szukać pracy, ponieważ rehabilitacja jest bardzo kosztowna.

Marianna Mykailowa

Teraz mieszkamy w Warszawie, dostaliśmy karty pobytu, mąż nieustannie pracuje, a ja zajmuję się Marianką. Jesteśmy bardzo wdzięczni temu cudownemu krajowi oraz ludziom, których tu spotykamy!

W Polsce nasze dziecko dostało szansę na życie, tutaj też błagamy o kolejny cud i prosimy o wsparcie naszej zbiórki...

Mama Marianki

Ostatnie 200 gramów nadziei... Mama Marianki walczy do końca, błaga o cud❗️

Zbiórka Marianki trwa od listopada zeszłego roku. Niestety, do końca wciąż daleko... Zrozpaczona mama ostatkiem sił błaga o pomoc dla swojej jedynej córeczki!

"Kilka dni temu Marianna otrzymała kolejny zastrzyk refundowanego leku. Córeczka cały czas płakała. Gdy tylko weszliśmy na oddział, przestraszyła się. Krzyknęła: „Mamo, pomóż mi! Mamo!”.

Serce pęka na tysiąc kawałków, gdy twoje dziecko płacze, a ty bezradnie obserwujesz jego ból i cierpienie. Nie możesz jednak nic zrobić...

Każdy taki zastrzyk przesiąknięty jest łzami mojej córki, jej bólem i strachem. Co Marianka widzi w takich chwilach? Chce mi się płakać i krzyczeć! Chcę zabrać mojemu dziecku ból, przytulić ją i ochronić przed okropnym SMA! Na to nadzieję daje najdroższy lek świata, który jest podany jednorazowo!

Niestety, Marianka waży teraz 13,3 kg. Gdybyśmy zebrali kwotę, podanie terapii genowej powinno nastąpić nawet dzisiaj! Ale zbiórka stoi w miejscu... Lek można podać tylko do wagi 13,5 kg. Potem to zbyt niebezpieczne... Mamy krytycznie mało czasu!

Cieszę się, że Marianka jest poddawana refundowanej w Polsce terapii, ale jaki horror musi doświadczyć moje dziecko za każdym razem... Z tym nie mogę się pogodzić.

Tylko terapia genowa może pokonać SMA! To jedno podanie, zamiast dożywotnich zastrzyków w rdzeń kręgowy...

Błagam o pomoc, chociaż wiem, że walczymy o cud. Innej nadziei jednak nie mamy..."

Opis zbiórki

Trzymam na rękach nasze śmiertelnie chore dziecko i błagam o ratunek... Tamten dzień, dzień, w którym skończyło się nasze beztroskie życie, już zawsze będzie przypominać senny koszmar, z którego nie da się obudzić. Chcieliśmy zatrzymać, czas, zrobić cokolwiek, co sprawi, że Marianny nie pokona choroba, ale dziś już wiemy, że sami jesteśmy całkowicie bezsilni... SMA to okrutna i podstępna choroba. To wróg, którego powstrzymać może terapia genowa. Obecnie to najdroższy lek świata… Jako rodzice nie wybaczylibyśmy sobie, byśmy choć nie spróbowali dać szansy naszej córce. Prosimy, poznaj naszą historię i pomóż nam ratować Mariankę!

Czy może być coś piękniejszego niż zdrowe dziecko, upragniona wyczekana dziewczynka, córeczka, która wraz ze swoimi narodzinami w nasze życie wprowadziła ogrom radości? Wtedy nie myśleliśmy o tym, że w jej maleńkim ciałku kryje się choroba, która kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu zacznie niszczyć ją od środka, by z czasem zabrać ją nam na zawsze... Skąd mielibyśmy to właściwie wiedzieć? Marianka była okazem zdrowia. Jednak wkrótce nasze szczęście się skończyło...

Marianna Mykailowa

Z czasem zauważyliśmy, że córeczka jest coraz mniej aktywna. Jeszcze wtedy myśleliśmy, że to normalne, może jest troszkę leniwa, to chwilowe osłabienie i na pewno przejdzie! Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że poważna choroba właśnie daje o sobie znać...

Objawy nasilały się. Nie było innego wyjścia, jak udać się do lekarza, by ten sprawdził, co się dzieje. Cały czas jednak nie podejrzewaliśmy, że już niedługo usłyszymy słowa, które całkowicie wywrócą nasz świat do góry nogami, słowa, które będą dla nas jak wyrok śmierci wydany na bezbronne dziecko. SMA - rdzeniowy zanik mięśni... 

Gdy lekarz tłumaczył, co jest naszej córeczce, czułam, że robi mi się słabo, jednak najgorsza informacja miała dopiero nadejść! 

Marianna Mykailowa


Na Ukrainie, skąd pochodzimy, nie ma dla nas ratunku... Jedyne co nam pozostaje to patrzeć, jak nasze ukochane dziecko odchodzi, powoli przestaje się ruszać, by z czasem nie móc już jeść, a potem oddychać. Nasza córeczka miała umrzeć, bo urodziła się w kraju, w którym nikt jej nie pomoże! Nie mogliśmy do tego dopuścić.

Niemal natychmiast zaczęliśmy szukać ratunku. Decyzję o przyjeździe do Polski podjęliśmy niemal bez zastanawiania się, przecież na szali mamy życie własnego dziecka, które trzeba ratować! W jednej chwili zostawiliśmy wszystko - dom, rodzinę, przyjaciół. Wyruszyliśmy do obcego kraju, który miał się stać naszym nowym domem. To była bardzo trudna decyzja, ale jedyna właściwa. Walka trwa.

To w Polsce Marianna otrzymała refundowany lek, który może zatrzymać chorobę, jednak nie sprawi, że córeczka będzie całkowicie bezpieczna... Istnieje terapia genowa, która może zatrzymać postęp SMA! W Polsce jest dostępna dla dzieci, które ważą nie więcej niż 13,5 kg. Marianka waży obecnie 13,3… Wiemy, że musiałby stać się cud, byśmy zdążyli, dlatego zgłosiliśmy się do kliniki w USA - tam podają lek do 21 kilogramów. 

Marianna Mykailowa

Cena leczenia jest gigantyczna, niezależnie od kraju, w którym Marianka miałaby przyjąć terapię genową. Będziemy walczyć dotąd, gdy jeszcze będzie dla naszej córeczki szansa. Dlatego błagamy o pomoc, o każdą złotówkę, która daje nadzieję na wyrwanie Marianki ze śmiertelnych objęć SMA! Bez Ciebie nie mamy żadnych szans. 

Rodzice Marianny

Marianna Mykailowa

➡️ Licytacje dla Marianny z SMA 

➡️ Drużyna Marianny

➡️ Licytacje UK dla Marianki 

➡️ Licytacje NL dla Marianki

 

Marianna Mykailowa

Media:

warszawa.tvp.pl - 23.11.2021

rapowo.pl - PEJA ZACHĘCA DO POMOCY CHOREJ DZIEWCZYNCE. NAWIJA ÓSEMKĘ I NOMINUJE KOLEGÓW Z BRANŻY

glamrap.pl - Peja ruszył z własnym challengem

warszawa.tvp.pl

Marianna Mykailowa

mieszkaniec.pl – 3-letnia Marianka potrzebuje pomocy

502 106,00 zł ( 5,31% )
Brakuje: 8 941 690,00 zł
Wsparło 47401 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0098269
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0098269 Marianna

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki