Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Horror rodziny❗️Chora na raka mama walczy o lek dla córeczki z SMA!

Marianna Mykailowa
Pilne!

Horror rodziny❗️Chora na raka mama walczy o lek dla córeczki z SMA!

655 928,00 zł ( 6,94% )
Brakuje: 8 787 868,00 zł
Wsparły 66892 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0098269
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0098269 Marianna
Cel zbiórki:

Terapia genowa w Hiszpanii / Barcelonie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Marianna Mykailowa, 3 latka
Warszawa, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 2
Rozpoczęcie: 27 Listopada 2020
Zakończenie: 1 Marca 2022

Aktualizacje

Mama Marianki zachorowała na raka❗️ Dramat rodziny trwa... Możesz pomóc!

Niestety, dostaliśmy tragiczne informacje. Tatiana, mamy Marianki usłyszała najgorszą możliwą diagnozę – ma nowotwór...

Teraz nie dość, że walczy o szansę dla swojej nieuleczalnie chorej córeczki, to musi stanąć także do walki o swoje życie!

Przeczytaj łamiącą serce wiadomość od mamy Marianki:

"Nie wiem, od czego zacząć... Nie wiem jak powiedzieć Wam o tym,  co się stało...

Cały czas myślałam, że jestem po prostu zmęczona... Zbiórka, walka o sprawność córeczki to praca na kilka etatów, wykańcza psychicznie i fizycznie. Czułam się bardzo źle, dlatego poszłam do lekarza. A kilka dni temu dostałam wyniki badań tarczycy....

Ja mam raka...

Marianna Mykailowa

Wkrótce dowiem się, jak bardzo zaawansowana jest choroba. Wiem, że mam guza, przede mną wizyty u onkologów i plan dalszego postępowania. 

Dlaczego, Boże...? Przecież ja nie mam prawa do słabości. Ja nie mam prawa chorować! Muszę być opoką Marianki, jej siłą i obrończynią! Staram się pukać we wszystkie drzwi, żeby uratować swoją córeczkę. Dlaczego właśnie teraz, gdy walczę o nią, muszę walczyć o swoje życie?!

Czuję się tak jak wtedy, kiedy dowiedzieliśmy się o diagnozie Marianki. Boję się. Niezmiernie się boję. Ale nie o siebie, tylko o przyszłość i życie swojej córki. Przecież ja nie mogę jej zawieść!

W lutym Marianka musi dostać kolejną dawkę refundowanego leku, a lekarz nalega, że muszę jak najszybciej poddać się operacji. Ale wtedy nie będę mogła być przy córce w tym trudnym dla niej czasie!

Modlę się, żeby ten koszmar się skończył. Żeby udało się zebrać te gigantyczne pieniądze dla Marianki, żeby zdążyła dostać terapię, póki ja jeszcze mam siły o to walczyć..."

Nie wiem, co nas czeka. Błagam, pomóż nam...

Czas? Marianka go już nie ma... Czy doczeka pomocy?

Mama Marianki:

Wciąż walczymy z czasem, a walka ta jest dramatyczna... O każdy gram, który może przesądzić o tym, że Marianka straci swoją szansę na terapię genową. Jedyną szansę na zatrzymanie SMA... 

Waży już 13,8 kg. Mamy cały czas specjalistyczną dietę, by utrzymać wagę, jesteśmy pod opieką specjalistów. Jednak niektórych rzeczy nie możemy zatrzymać... 

Marianna Mykailowa

Mimo nieuleczalnej choroby Marianka jest wesołą i mądrą dziewczynką. Lubi śpiewać, opowiada nam wierszyki... Marzy o tym, żeby tańczyć, chodzić z dziećmi do przedszkola, bawić się jak one. Jednak jedyne, co ma, to codzienna, ciężka rehabilitacja... 

Ciągle próbujemy nauczyć ją tych umiejętnościom, które straciła... Jednak to prawie niemożliwe, nie uda nam się to, jeśli Marianka nie dostanie terapii genowej!

Marianna Mykailowa

Tylko jedno podanie leku, by odpowiednie białko w organizmie córeczki wyrównało się do poziomu zdrowego człowieka.

Tylko jedno podanie leku, by zatrzymać SMA!

Tylko jedno podanie kosztuje 9 milionów złotych...


Błagam Was z całego serca o pomoc i wsparcie!  Proszę, pomóżcie uratować naszą jedyną córeczkę!

Każda złotówka, każde udostępnienie dają nam nadzieję, że jednak zdążymy, choć wymarzony koniec jeszcze tak daleko...

Smutne wieści od mamy Marianki... Walka z SMA trwa, pilnie potrzebna pomoc❗️

Znów przeżywamy kryzys… Marianka dostała temperatury, gorączka sięga 38 stopni. Dlaczego? Skąd? Przecież tak bardzo uważamy na wszelkie infekcje…

Marianna Mykailowa

Za tydzień mamy kolejne podanie refundowanego leku, wkłuciem do rdzenia. To się nie odbędzie, jeśli Marianka będzie chora. Próbuję dostać się do lekarza, nie wiem co mam robić. Jesteśmy z córką same, tata musiał zostać na Ukrainie…

Marianka cały czas pyta gdzie jest tata? Gdzie babcia? Gdzie kotek…? Jest smutna, płacze i choć serce mi pęka, ja wiem, że to dla jej dobra. Na Ukrainie dzieci z SMA w ogóle się nie leczy. Pozostaje tylko czekać na najgorsze…

Marianna Mykailowa

Naszym domem jest teraz Polska. Dziękujemy Wam z całego serca, że nas przyjęliście, że pomagacie Mariance, choć urodziła się w innym kraju. Tu mamy lek, ale musi być on podawany do końca życia. Dlatego też walczymy o terapię genową, którą podaje się tylko raz. Która zatrzyma chorobę, by nie odebrała Mariance jeszcze więcej…

Zbiórka właściwie stoi w miejscu. Boli mi serce, staram się nie myśleć o najgorszym... Modlę się codziennie: Boże, ja wiem, że to wszystko spadło na nas przez jakiś Twój plan. Proszę, wyślij do nas ogrom dobrych ludzi, którzy pomogą zamknąć naszą zbiórkę! Daj mojej córeczce szansę…

Błagam z całego serca o pomoc dla mojego dziecka. Marianka już nie chodzi, mięśnie są za słabe. A to dopiero początek… Będzie gorzej, choć tak bardzo walczymy. Proszę, pomóżcie nam zatrzymać SMA, dajcie Mariance nadzieję, że zdążymy…

Mama

Nadzieja dla Marianki❗️ Rodzice błagają o pomoc!

Nasza zbiórka trwa już 11 długich miesięcy... Żyjemy tylko nią, bo postęp zielonego paska oznacza szansę dla naszej córeczki! Staramy się z całych sił uzbierać ogromną kwotę na terapię genową, która może pomóc Mariance pokonać straszną chorobę. Jesteśmy jednak jeszcze tak daleko....

Niestety, mamy mało czasu... W Polsce lek można podać tylko do 13,5 kilograma. Marianka jest na granicy... Znaleźliśmy jednak szansę dla naszej córeczki za granicą! W Barcelonie podają terapię genową do 21 kilogramów. Otrzymaliśmy kwalifikację, jednak do zebrania wciąż gigantyczna kwota...

Im starsza i cięższa jest nasza córeczka, tym jest większe ryzyko...

Moglibyśmy jechać już jutro, gdybyśmy tylko mieli tak niewyobrażalnie wielką sumę... Błagamy całym sercem i duszą o pomoc! Pomóżcie uratować naszą jedyną, tak długo wyczekiwaną córeczkę Mariankę!

Niestety, z dnia na dzień mała słabnie, traci siły, pomimo codziennej rehabilitacji, nie ma takich efektów, których można by było się spodziewać... Terapia genowa daje nam nadzieję, ale bez Waszego wsparcia, bez wiary w cud nie damy rady...

Niedawno rzuciliśmy wszystko, by ratować córeczkę i przyjechaliśmy do Warszawy. Na początku byłam z Marianką sama - spakowałam całe nasze życie w 2 walizki. Dobrzy ludzie pomogli nam znaleźć mieszkanie i lekarzy. Później przyjechał i tata Marianki, niezwłocznie zaczął szukać pracy, ponieważ rehabilitacja jest bardzo kosztowna.

Marianna Mykailowa

Teraz mieszkamy w Warszawie, dostaliśmy karty pobytu, mąż nieustannie pracuje, a ja zajmuję się Marianką. Jesteśmy bardzo wdzięczni temu cudownemu krajowi oraz ludziom, których tu spotykamy!

W Polsce nasze dziecko dostało szansę na życie, tutaj też błagamy o kolejny cud i prosimy o wsparcie naszej zbiórki...

Mama Marianki

Ostatnie 200 gramów nadziei... Mama Marianki walczy do końca, błaga o cud❗️

Zbiórka Marianki trwa od listopada zeszłego roku. Niestety, do końca wciąż daleko... Zrozpaczona mama ostatkiem sił błaga o pomoc dla swojej jedynej córeczki!

"Kilka dni temu Marianna otrzymała kolejny zastrzyk refundowanego leku. Córeczka cały czas płakała. Gdy tylko weszliśmy na oddział, przestraszyła się. Krzyknęła: „Mamo, pomóż mi! Mamo!”.

Serce pęka na tysiąc kawałków, gdy twoje dziecko płacze, a ty bezradnie obserwujesz jego ból i cierpienie. Nie możesz jednak nic zrobić...

Każdy taki zastrzyk przesiąknięty jest łzami mojej córki, jej bólem i strachem. Co Marianka widzi w takich chwilach? Chce mi się płakać i krzyczeć! Chcę zabrać mojemu dziecku ból, przytulić ją i ochronić przed okropnym SMA! Na to nadzieję daje najdroższy lek świata, który jest podany jednorazowo!

Niestety, Marianka waży teraz 13,3 kg. Gdybyśmy zebrali kwotę, podanie terapii genowej powinno nastąpić nawet dzisiaj! Ale zbiórka stoi w miejscu... Lek można podać tylko do wagi 13,5 kg. Potem to zbyt niebezpieczne... Mamy krytycznie mało czasu!

Cieszę się, że Marianka jest poddawana refundowanej w Polsce terapii, ale jaki horror musi doświadczyć moje dziecko za każdym razem... Z tym nie mogę się pogodzić.

Tylko terapia genowa może pokonać SMA! To jedno podanie, zamiast dożywotnich zastrzyków w rdzeń kręgowy...

Błagam o pomoc, chociaż wiem, że walczymy o cud. Innej nadziei jednak nie mamy..."

Opis zbiórki

Trzymam na rękach nasze śmiertelnie chore dziecko i błagam o ratunek... Tamten dzień, dzień, w którym skończyło się nasze beztroskie życie, już zawsze będzie przypominać senny koszmar, z którego nie da się obudzić. Chcieliśmy zatrzymać, czas, zrobić cokolwiek, co sprawi, że Marianny nie pokona choroba, ale dziś już wiemy, że sami jesteśmy całkowicie bezsilni... SMA to okrutna i podstępna choroba. To wróg, którego powstrzymać może terapia genowa. Obecnie to najdroższy lek świata… Jako rodzice nie wybaczylibyśmy sobie, byśmy choć nie spróbowali dać szansy naszej córce. Prosimy, poznaj naszą historię i pomóż nam ratować Mariankę!

Czy może być coś piękniejszego niż zdrowe dziecko, upragniona wyczekana dziewczynka, córeczka, która wraz ze swoimi narodzinami w nasze życie wprowadziła ogrom radości? Wtedy nie myśleliśmy o tym, że w jej maleńkim ciałku kryje się choroba, która kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu zacznie niszczyć ją od środka, by z czasem zabrać ją nam na zawsze... Skąd mielibyśmy to właściwie wiedzieć? Marianka była okazem zdrowia. Jednak wkrótce nasze szczęście się skończyło...

Marianna Mykailowa

Z czasem zauważyliśmy, że córeczka jest coraz mniej aktywna. Jeszcze wtedy myśleliśmy, że to normalne, może jest troszkę leniwa, to chwilowe osłabienie i na pewno przejdzie! Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że poważna choroba właśnie daje o sobie znać...

Objawy nasilały się. Nie było innego wyjścia, jak udać się do lekarza, by ten sprawdził, co się dzieje. Cały czas jednak nie podejrzewaliśmy, że już niedługo usłyszymy słowa, które całkowicie wywrócą nasz świat do góry nogami, słowa, które będą dla nas jak wyrok śmierci wydany na bezbronne dziecko. SMA - rdzeniowy zanik mięśni... 

Gdy lekarz tłumaczył, co jest naszej córeczce, czułam, że robi mi się słabo, jednak najgorsza informacja miała dopiero nadejść! 

Marianna Mykailowa


Na Ukrainie, skąd pochodzimy, nie ma dla nas ratunku... Jedyne co nam pozostaje to patrzeć, jak nasze ukochane dziecko odchodzi, powoli przestaje się ruszać, by z czasem nie móc już jeść, a potem oddychać. Nasza córeczka miała umrzeć, bo urodziła się w kraju, w którym nikt jej nie pomoże! Nie mogliśmy do tego dopuścić.

Niemal natychmiast zaczęliśmy szukać ratunku. Decyzję o przyjeździe do Polski podjęliśmy niemal bez zastanawiania się, przecież na szali mamy życie własnego dziecka, które trzeba ratować! W jednej chwili zostawiliśmy wszystko - dom, rodzinę, przyjaciół. Wyruszyliśmy do obcego kraju, który miał się stać naszym nowym domem. To była bardzo trudna decyzja, ale jedyna właściwa. Walka trwa.

To w Polsce Marianna otrzymała refundowany lek, który może zatrzymać chorobę, jednak nie sprawi, że córeczka będzie całkowicie bezpieczna... Istnieje terapia genowa, która może zatrzymać postęp SMA! W Polsce jest dostępna dla dzieci, które ważą nie więcej niż 13,5 kg. Marianka waży obecnie 13,3… Wiemy, że musiałby stać się cud, byśmy zdążyli, dlatego zgłosiliśmy się do kliniki w USA - tam podają lek do 21 kilogramów. 

Marianna Mykailowa

Cena leczenia jest gigantyczna, niezależnie od kraju, w którym Marianka miałaby przyjąć terapię genową. Będziemy walczyć dotąd, gdy jeszcze będzie dla naszej córeczki szansa. Dlatego błagamy o pomoc, o każdą złotówkę, która daje nadzieję na wyrwanie Marianki ze śmiertelnych objęć SMA! Bez Ciebie nie mamy żadnych szans. 

Rodzice Marianny

Marianna Mykailowa

➡️ Licytacje dla Marianny z SMA 

➡️ Polacy w Niemczech dla Marianki - LICYTACJE

➡️ Drużyna Marianny

➡️ Licytacje UK dla Marianki 

➡️ Licytacje NL dla Marianki

 

Marianna Mykailowa

Media:

gloswielkopolski.pl - Mała Marianna cierpi na SMA. W pomoc włączyli się polscy raperzy, którzy rozpoczęli akcję "8 wersów dla Marianki"

warszawa.tvp.pl - 23.11.2021

rapowo.pl - PEJA ZACHĘCA DO POMOCY CHOREJ DZIEWCZYNCE. NAWIJA ÓSEMKĘ I NOMINUJE KOLEGÓW Z BRANŻY

glamrap.pl - Peja ruszył z własnym challengem

warszawa.tvp.pl

Marianna Mykailowa

mieszkaniec.pl – 3-letnia Marianka potrzebuje pomocy

655 928,00 zł ( 6,94% )
Brakuje: 8 787 868,00 zł
Wsparły 66892 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0098269
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0098269 Marianna

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki