Dla Mariki każdy dzień to walka. Pomożemy jej w końcu wygrać?

Dzieci nie traktują upływu czasu jako straty, większość z nich, zdrowych czy chorych, nie zastanawia się nad tym, że czas mija, i nie martwi się o przyszłość. Nasza córka też nie zachowuje się i rozwija jak normalna 8-latka, aż do momentu, kiedy jej rówieśnicy zaczynają np. biegać. Każdy rodzic pragnie dla swojego dziecka wszystkiego, co najlepsze, ale przede wszystkim chcę, by było zdrowe i kochane. Marika nie jest zdrowa, posiada wiele schorzeń, które ją ograniczają – przede wszystkim ruchowo, ale nie tylko, mimo tego osiągnęła już tak wiele i nie chcemy pozwolić, by ta mozolna praca została zaprzepaszczona tylko dlatego, że ograniczają nas pieniądze.

Marika przyszła na świat 30 lipca 2010 roku z przepukliną oponowo-rdzeniową otwartą w odcinku lędźwiowo-krzyżowym, poważną wadą centralnego układu nerwowego. W marcu 2010 roku podczas rutynowego badania USG dowiedzieliśmy się o tej chorobie. Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze, co dokładnie oznacza, wiedzieliśmy tylko, że kochamy ją mocno i chcemy, by była częścią naszego życia, że zrobimy wszystko by jej pomóc. Przez połowę mojej ciąży przygotowywaliśmy się na przyjście na świat naszego pierwszego dziecka. Próbowaliśmy się przygotować na każdą ewentualność, nawet najgorszą. Nikt nie był w stanie powiedzieć nam, jak będzie wyglądała choroba Mariki, bo każde dziecko z przepukliną jest inne i ma inne problemy. Przygotowywaliśmy się i planowaliśmy jej dalsze leczenie.

Mieliśmy to szczęście, że dowiedzieliśmy się o chorobie naszego dziecka wcześniej. To był dla nas duży szok, lecz mogliśmy to przemyśleć, oswoić się, a przede wszystkim zapewnić jej szybki start leczenia. Czas reakcji jest bardzo ważny. W przypadku Mariki następstwa przepukliny oponowo – rodzeniowej są liczne i bardzo poważne to niedowład kończyn dolnych, zniekształcenie stóp, neurogenne zwichnięcie stawu biodrowego, uszkodzenie funkcji układu moczowego, skolioza, problemy ze wzrokiem a ostatnio nawet z sercem i wodogłowie.

Marika od urodzenia uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych, turnusach, konsultacjach medycznych i ortetycznych, które wymagają od niej niemal olimpijskich pokładów siły i determinacji, a od nas dużych nakładów finansowych. Marika przeszła już w swoim krótkim, ale intensywnym życiu kilka operacji, które niestety nie były tymi ostatnimi. Od 8 lat zmaga się z chorobą, walcząc o uzyskanie jak największej sprawności. Marika jest bardzo aktywna – trenuje pływanie, jazdę konną oraz szermierkę na wózku inwalidzkim. Na dwóch kołach pokonuje także górskie szlaki.

Wraz z lekarzami, rehabilitantami robimy wszystko by zachować przynajmniej to, co już osiągnęła. Nasz cel to ustabilizowanie chodu Mariki, wyeliminowanie rotacji stóp, zabezpieczenie bioder przed całkowitym zwichnięciem, co mogłoby spowodować, że przestanie zupełnie chodzić. Potrzebujemy Waszego wsparcia, aby zakupić nowe ortezy. Koszt jest bardzo duży, a bez nich Marika będzie miała szanse tylko na pogorszenie stanu swoich mięśni i stawów. Zmiany te będą nieodwracalne. Potrzebujemy także zadbać o kręgosłup Mariki, za pomocą gorsetu, który powstrzyma dalsze krzywienie-skoliozę, a także kolejną operację.

Im Marika jest starsza, tym trudniej jest sprostać jej oczekiwaniom. Jej stan zdrowia szybciej się pogarsza, bo jest cięższa, większa – potrzeby nieustannie rosną razem z nią…
Prosimy ludzi o dobrych sercach, y choć przez chwile skierowali je w stronę naszej córeczki, która miała zawsze tylko jedno marzenie – chciała być jak inne dziewczynki…
Za każdą pomoc dziękujemy!