Muszę dowiedzieć się, z czym przyszło mi walczyć!
Badanie genetyczne WES, sprzęt rehabilitacyjny
Zakończenie: 20 Lipca 2020
Rezultat zbiórki
Drodzy Przyjaciele,
W ciągu 3 godzin zebraliście całość kwoty. Bardzo Wam dziękuję. To pokazuje jaką siłą dysponujemy – w gromadzie nic nam się nie oprze, nawet badanie nierefundowane przez NFZ musi się poddać pod naporem :)
Badanie jest już opłacone, czekam na termin pobrania materiału. Jeśli możecie/chcecie – komentujcie na mojej ścianie na FB pod postem dotyczącym zbiórki, będę sobie czytać Wasze komentarze czekając na wyniki, bo trochę nerwów pewnie będzie :)
Nadwyżka ze zbiórki może pozostać na moim koncie w Fundacji Siępomaga. Jeśli się okaże, ze leczenie jest możliwe – będzie na dobry początek tego leczenia. Jeszcze raz Wam dziękuję, trzymajmy się razem, a ten rozdział pod tytułem „Zbiórka” już się zakończył, więc go zamykam :)
Dear friends,
You collected the entire amount within 3 hours. Thank you very much. This shows what strength we have - nothing can resist us in the group, even a medical research not reimbursed by the National Health Fund must give up under pressure :)
The medical research is already paid for, I am waiting for visit to give tissues (blood??? Or what???) for examination. If you can / want - comment on my wall on FB under the post about the fundraising, I will read your comments while waiting for the results, because I will probably have a little nerve :)
The collection surplus may remain on my account at the Fundacja Siepomaga. If it turns out that treatment is possible - it will be a good start for this treatment. Thank you again, let's stick together, despite this chapter titled "Collection" has already ended :)
Opis zbiórki
Drodzy Przyjaciele,
Zdecydowałam się prosić Was o pomoc w ważnej dla mnie sprawie – diagnozy moich problemów zdrowotnych.
Ci, którzy mnie znają wiedzą, że od pewnego czasu zmagam się z utratą możliwości ruchowych. Coraz krótszy dystans mogę przejść. Coraz wolniej chodzę. Nigdy nie pisałam pięknie, teraz piszę już całkiem nieczytelnie. Wykorzystuję technologie, aby ukryć te niedostatki, ale widzę, ze zmiany postępują. Staram się normalnie żyć i pracować, chociaż na co dzień towarzyszy mi ból mięśni i ciągłe uczucie fizycznego wyczerpania i przeciążenia.
Walczę objawowo – sama opłacam sobie specjalistyczną rehabilitację. Szukam przyczyn – po pięciu latach dobijania się do różnych lekarzy mam wstępną diagnozę: miopatia. To oznacza, że mam potwierdzoną badaniem nieprawidłową budowę mięśni i ich stały ubytek, ale to nie wskazuje, z czego on wynika. Aby poznać przyczyny problemu, potrzebuję zrobić badania genetyczne. Profesor z Poradni Genetycznej mówi, że jest to jedyny sposób, aby dowiedzieć się, czy i jak można mnie leczyć...
Trzymam się tej nadziei, że jest możliwe leczenie. Bardzo chciałabym pojechać jeszcze raz w życiu na spływ kajakowy. Albo po prostu popływać w jeziorze latem. Każda z tych rzeczy jest dla mnie niemożliwa. Mam 53 lata, moje koleżanki biegają Runmageddon, a ja podłogę w pokoju zmywam w 3 rundach, podzielonych długimi odpoczynkami.
Trzymam się tej nadziei, że możliwe jest leczenie. Badanie, które pokaże kierunek leczenia, jest jednak bardzo drogie.
Bardzo liczę, że pomożecie mi je sfinansować. Proszę, pomóżcie... każda złotówka się liczy!
Mariola