Muszę dowiedzieć się, z czym przyszło mi walczyć!

Drodzy Przyjaciele,

Zdecydowałam się prosić Was o pomoc w ważnej dla mnie sprawie – diagnozy moich problemów zdrowotnych.

Ci, którzy mnie znają wiedzą, że od pewnego czasu zmagam się z utratą możliwości ruchowych. Coraz krótszy dystans mogę przejść. Coraz wolniej chodzę. Nigdy nie pisałam pięknie, teraz piszę już całkiem nieczytelnie. Wykorzystuję technologie, aby ukryć te niedostatki, ale widzę, ze zmiany postępują. Staram się normalnie żyć i pracować, chociaż na co dzień towarzyszy mi ból mięśni i ciągłe uczucie fizycznego wyczerpania i przeciążenia.

Walczę objawowo – sama opłacam sobie specjalistyczną rehabilitację. Szukam przyczyn – po pięciu latach dobijania się do różnych lekarzy mam wstępną diagnozę: miopatia. To oznacza, że mam potwierdzoną badaniem nieprawidłową budowę mięśni i ich stały ubytek, ale to nie wskazuje, z czego on wynika. Aby poznać przyczyny problemu, potrzebuję zrobić badania genetyczne. Profesor z Poradni Genetycznej mówi, że jest to jedyny sposób, aby dowiedzieć się, czy i jak można mnie leczyć...

Trzymam się tej nadziei, że jest możliwe leczenie. Bardzo chciałabym pojechać jeszcze raz w życiu na spływ kajakowy. Albo po prostu popływać w jeziorze latem. Każda z tych rzeczy jest dla mnie niemożliwa. Mam 53 lata, moje koleżanki biegają Runmageddon, a ja podłogę w pokoju zmywam w 3 rundach, podzielonych długimi odpoczynkami.

Trzymam się tej nadziei, że możliwe jest leczenie. Badanie, które pokaże kierunek leczenia, jest jednak bardzo drogie.

Bardzo liczę, że pomożecie mi je sfinansować. Proszę, pomóżcie... każda złotówka się liczy!

Mariola