Mówią o mnie wariat

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 391 osób
13 300 zł (40,06%)
Zbiórka na cel
Zakup stymulatora mózgu

Mariusz Nocoń

Knurów, śląskie

Zespół Tourett'a

Rozpoczęcie: 20 Listopada 2013
Zakończenie: 31 Lipca 2014

"...skręcałem kark już tak mocno, że bałem się, że naprawdę sobie go skręcę. Wtedy pojawiały się czarne myśli, żeby uciąć dłonie, bo jesli nie będę miał rąk, nie zrobię sobie krzywdy. W efekcie próbowałem sobie złamać palce u dłoni. Opuchlizna, ból, coś nie do opisania. Szczękościski, aż zęby mi się wykruszyły.
 

Zresztą zęby też próbowałem wyrywać rękoma. Wbijałem sobie widelec w gardło, zacząłem więc jeść małą łyżeczką, ale chciałem ją połknąć. Wsadzałem palce w gałki oczne. Skręcałem sobie rękoma stopy, albo podskakiwałem zginając je, jakbym chciał, żeby wyskoczyły ze stawu. Okaleczałem się ostrymi przedmiotami. Wówczas potęgowało to wszystko myślami samobójczymi..." - to fragment opowieści Mariusza o jego życiu z zespołem Tourett'a. Moment, kiedy podano silniejsze leki, które zamiast pomóc, nieomal doprowdziły do tragedii.

Mariusz Nocoń

Chroba podeszła do niego cichutko. Lekkie zarzucanie głową I mruczenie pod nosem aż tak nie zwracały uwagi innych ludzi. Jednak wraz z pełnoletnością objawy zaczęły przybierać na sile. Mariusz opisuje to tak: “… zaczęło mną rzucać. Krzyczałem, pojawiła się chęć szczekania.  Szczekałem coraz glośniej, krzyczałem, a przekleństwa idące z moich ust były głośne i wyraźne. Jeszcze wtedy nie wiedziałem co mi jest. Byłem bardzo skrępowany. Doszły tiki ruchowe różnego rodzaju. Zacząłem chwytać głowę rękoma, jakbym chciał kark sobie skręcić, Kusiło mnie wkładanie rąk do maszyn, W pracy mieliśmy pistolet pneumatyczny na zszywki (do przybijania pleców do szafek) i kusiło mnie, żeby sobie wstrzelić zszywkę w ciało. Raz mi się “udało”. Zszywki były długie i grube, gdy nikt nie widział wyjąłem je kleszczami i udawałem, że nic się nie stało. Doszło do tego, że zacząłem obrażać Boga. W TV mówili często o opętaniu, Objawy pasowały do mnie na tyle, że nawet uwierzyłem w opętanie. Straciłem osobowość, tożsamość, własną wartość. Zacząłem o sobie już myśleć nie jak o człowieku, a zwierzęciu.”
 

Ludzie zaczęli się odsuwać. A on czuł wstyd i strach. Mariusz, jak każdy młody chłopak, chciał się zakochać. Jednak był pewien, że każdą dziewczynę wystraszy. Kto chciałby być z facetem, który po wyznaniu miłości wyzwie od najgorszych...? Nienawidził się za to. Rówieśnicy albo się go bali i unikali jak mogli, albo szydzili z jego zachowania. Przerażony tym co się dzieje zaczął chodzić do psychiatry.„Tiki ruchowe, wystawianie języka, tak mocno, że pojawia się krwotok, wyginanie szczęki, rzucanie głową , łamanie sobie palców, wciskanie palców w oczy. Kiedy jem próbuję sobie wsadzić widelec do gardła” - codzienność z życia Mariusza. Pierwszej pomocy dla Mariusza szukano u psychiatry, ale okazało sie, że ten  nie może nic zaradzić... Matka natura zrobiła Mariuszowi gorzki żart. Na zespół Tourette’a cierpi 5 osób na 100 tysięcy. Mariusz znalazł się w tej piątce. Początkowo był przerażony i załamany. Objawy choroby przejawiały się między innymi w głębokiej depresji i stanach maniakalno-lękowych. Choroba dotknęła nie tylko ciała, ale i fundamentów duszy. Zabrała tożsamość, osobowość...

Mariusz postanowił, że się nie podda. Znalazł pasję swojego życia – downhill. Rower stał się jego przyjacielem, sposobem na życie i ucieczką od czarnych myśli. Startował nawet w zawodach. „Downhill to jest to, czego szukałem przez wiele lat. Poprzez Downhill czuję wolność. Jazdy na rowerze nie zamieniłbym na nic innego. Dla mnie jest to bezcenne.”
 

Mariusz Nocoń

Hobby bardzo pomaga w chorobie, jednak nie jest w stanie zachamować jej postepowania. Obecnie Mariusz ma 33 lata. Lekarze faszerują go lekami osłabiającymi tiki i odruchy. Po kilku miesiącach organizm przyzwyczaja się i trzeba zwiększać dawkę. Teraz jego stan jest na tyle zły, że przestał pojawiać się w miejscach publicznych. Boi się wsiąść do tramwaju czy iść do sklepu. Nie jeździ nawet rowerem.

Sposobem na okiełznanie choroby jest wszczepienie stymulatora mózgu. Jest to jedyny ratunek, na powrót  Mariusza do życia. W Polsce operacja jest refundowana, ale czeka się na nią "jedyne" 10 lat. Przy mocno rozwiniętej chorobie wszczepienie stymulatora zapewne juz nic nie da. Argument, że operacja jest o 1/3 tańsza, niż 10 lat wypłacania renty nie działa. Operacje należy przeprowadzić szybko, jeszcze teraz, gdy daje szanse na życie, powrót do pracy, w może w przyszlości i zalożenie rodziny. Mariuszowi pozostało poprosić nas, ludzi o pomoc. Czas ucieka, a wraz z nim wszystko, co normalne... 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 391 osób
13 300 zł (40,06%)