Żyję w ogromnym bólu i boję się o sprawność. Ten kombinezon może mnie uratować!

Jestem Mariusz i mam 47 lat. W 2019 r. stwierdzono u mnie stwardnienie rozsiane pierwotnie postępujące. Dotychczas leczono mnie na neuroboreliozę, więc nowa diagnoza spadła na mnie, jak grom z jasnego nieba!

Ponoć tylko 10% chorych ma jedną z najcięższych postaci tej choroby. Niestety, jestem wśród nich. Czuję potworne bóle głowy i nóg. Pomocy szukałem już wszędzie, ale choroba dalej chce odebrać mi sprawność.

Spastyczność, zmniejszony zakres ruchu, utrata funkcji motorycznych i równowagi oraz związany z tym przewlekły ból – każdego dnia muszę stawiać im czoła. Mój wróg chce posadzić mnie na wózek, a z czasem położyć do łóżka...

Kiedyś byłem pełen życia, teraz mam trudność z przejściem kilkudziesięciu metrów. Każdego dnia żyję nie tylko w bólu, ale i w lęku o swoją przyszłość. Dalej staram się pracować, ale nie wiem, jak długo będzie to możliwe... 

NFZ odmówił mi finansowania leczenia jedynym dostępnym lekiem, który u 30% chorych spowalnia postęp choroby. Dostałem się jednak do programu badawczego i mogłem zacząć terapię. Myślałem, że jestem uratowany! 

Już od 2 lat mam podawany lek. Niestety, choroba postępuje. Nie było mi dane być w grupie szczęśliwców, u których ta terapia działa…

Nie straciłem jednak wiary. Trafiłem do Fundacji Dzielny Miś, która prowadzi rehabilitację specjalnym kombinezonem Exopulse Mollii Suit. Po pierwszym użyciu kombinezonu czułem rewelacyjne efekty. Moje ruchy były bardziej zintegrowane, szybsze, poprawiła się moja motoryka. 

Kombinezon to urządzenie do domowej rehabilitacji. Należy korzystać z niego co 2 dni. Elektrody rozmieszczone w całym kombinezonie stymulują mięśnie i powodują ich rozluźnienie. Ta stymulacja jest nieinwazyjna, niefarmakologiczna i ma ograniczone działania niepożądane w porównaniu z innymi znanymi metodami leczenia spastyczności. Łagodzi również ból.

Kombinezon jest moją szansą na jak najdłuższe utrzymanie moich nóg i rąk w sprawności. Pozwoli też wyzwolić się od bólu. Jego zakup jest jednak poza moimi możliwościami finansowymi.

Dlatego zwracam się o pomoc. Dopóki stan zdrowia mi na to pozwalał, sam starałem się pomagać każdemu, kto mnie o to poprosił. Mam nadzieję, że pomożecie mi w walce o moją sprawność i życie bez bólu! 

Mariusz