Już ponad 4 lata Mark walczy ze śmiertelną chorobą! SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. W przypadku synka jest to typ 1, czyli choroba Werdniga-Hoffmanna, która jest najbardziej niekorzystną postacią!

Jakim wielkim szczęściem były narodziny naszego Mareczka! Nie mogliśmy się nim się nacieszyć. Niestety, to nie trwało długo. Jego ręce i nogi nagle zaczęły słabnąć i od razu zwróciliśmy się do neurologa. Od tego momentu zaczęła się nasza walka — lekarze, konsultacje, badania, podejrzenia... 

Nasz chłopiec stracił swoje beztroskie dzieciństwo, mając zaledwie 4 miesiące. Wtedy zaczęło się jego leczenie w specjalnym programie dla chorych na SMA. Przez trzy lata, co tydzień dostawał lek i stawał coraz silniejszy i samodzielny. I w momencie  kiedy wszystko wydawało się stabilne, dotarły do ​​nas złe wieści. Badanie kliniczne leku, który Mark otrzymywał przez trzy lata, zostały zakończone.

Tak, wiedzieliśmy, że w tym czasie na rynku pojawiły się już trzy leki na SMA, ale to znowu krok w nieznane...

Cały rok rozmyślań i wahań, konsultacji z lekarzami, oczekiwania na rejestrację wybranego przez nas leku. Jednak! Uzyskanie nowej terapii to nie koniec naszej walki z SMA. Dlatego codzienna rehabilitacja zostaje z nami na całe życie. 

Naszym największym marzeniem, bez względu na to, jak nierealistycznie brzmi, jest zobaczyć, jak Mark samodzielnie chodzi! 

Bardzo potrzebujemy waszej pomocy!

Na razie musimy zmienić gorset, ortezy i pionizator. No i co najważniejsze musimy  zapewnić mu codzienną rehabilitację, która  pomaga zapobiegać deformacjom i daje więcej mocy i samodzielności Markowi.
Koszty rehabilitacji, masaże i sprzęty rehabilitacyjne są bardzo wysokie... 

Niestety, nie mamy możliwości finansowej, żeby opłacić wszystko, czego potrzebuje Mark. Dlatego apelujemy do Was o pomoc i  wsparcie dla naszego synka! Każda jakakolwiek pomoc jest dla nas ważna!

Rodzice