Tęsknię za zdrowymi nóżkami, pomożesz mi?

Jak pogodzić się z tym, że cierpienie, które od lat nęka Twoje dziecko, nie mija? Co byś zrobił, gdybyś każdego dnia obserwował ból, z jakim żyje osoba, którą kochasz najbardziej na świecie? Każdego dnia patrzę, jak ciało mojej córeczki wygina się w nienaturalny sposób, jak staje się coraz słabsza. Choroba odbiera jej siłę, sprawia, że jest bezsilna.

Marlenka walczy od dnia narodzin. Najpierw o życie i oddech, później o to, by stanąć na własnych nogach. Teraz mojej córce grozi wózek inwalidzki!

Dzień narodzin naszej córki miał być najwspanialszym dniem w naszym życiu. Czekaliśmy z utęsknieniem, cała ciąża przebiegała prawidłowo. Imię wybrane, śpioszki kupione, łóżeczko uszykowane. Poród miał być naturalny, najlepszy dla naszej wyczekiwanej dziewczynki. A później stała się tragedia - nasze maleństwo miało problem z przyjściem na świat! Urodziła się niedotleniona, jedyna chwila na zawsze określiła kształt naszego życia. Marlenka już zawsze miała mieć ciężej, niezależnie od tego, jak bardzo będzie się starać. To, co inne dzieci otrzymują bezwarunkowo, ona musi wyszarpywać z rąk choroby.

Przez pierwsze miesiące życia Marlenki nie wiedzieliśmy, jak będzie przebiegał jej rozwój. Widzieliśmy, że nie jest tak silna jak inne dzieci, że nie napięcie w jej mięśniach jest obniżone. MPD - taką otrzymaliśmy diagnozę. Rozpoczęliśmy walkę, która trwa do dziś. Lekarze nie dawali naszemu dziecku szans na sprawność, ona jednak zaskoczyła wszystkich - po 3 latach intensywnej rehabilitacji zaczęła chodzić! Mamy ogromne szczęście - mózgowe porażenie nie zaatakowało jej mózgu. Pod względem intelektualnym Marlenka rozwija się doskonale. Jest bystra, opiekuńcza. Wytrwale ćwiczy i nie lamentuje, chociaż los okazał się dla niej okrutnie niesprawiedliwy. 

Marlenka spędziła niezliczoną ilość godzin na zajęciach rehabilitacyjnych. W 2011 roku nastąpił prawdziwy przełom - pewnie stanęła na nóżkach! To był sukces, na który tak długo czekaliśmy. W końcu czuliśmy, że wygrywamy z piętnem, jakie na życiu Marlenki odcinsął koszmar narodzin i walki o przetrwanie. Jakiś czas temu nastąpił regres. Tracimy wszystko, co udało nam się osiągnąć - technika prawidłowego chodu zanika. Kiedy Marlenka chodzi, jej kolanka jakby zginają się do środka, co uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie. Coraz częściej płacze…

Nasze rodzicielskie serca pękają za każdym razem, kiedy Marlenkę znów bolą nóżki. A jej uśmiech skleja je za każdym razem. Pragniemy tylko zabrać ból. Choroba odebrała Marlence już za wiele... Fibrotomia - taką nazwę nosi zabieg metodą Ulzibata. Jedyny, który ma szansę zakończyć cierpienie, ochronić Marlenkę przed wózkiem, ocalić sprawność! Operacja jest nierefundowana przez NFZ, a my nie możemy czekać.

Rodzic zdrowego dziecka wpada w panikę, gdy jego pociecha ma podwyższoną temperaturę czy katar. Nasza codzienność wypełniona jest lękiem, jakiego nie sposób opisać - boimy się, że nadejdzie dzień, w którym Marlenka będzie zbyt słaba, by wstać, a jej ciało stanie się tak wiotkie, że nie będzie zdolna się ruszyć. Nie możemy bezczynnie patrzeć, jak traci to, co na tak długo pracowała, dlatego prosimy, pomóżcie uwolnić nam naszą córkę od bólu.