Po operacji jestem jak niemowlak, który musi nauczyć się wszystkiego od nowa – mówić, chodzić. Dostałam nowe, lepsze życie dzięki pomocy wielu Darczyńców, za co jestem bezgranicznie wdzięczna! Teraz walczę dalej, by móc wrócić do normalności. Niestety koszty rehabilitacji są bardzo duże, dlatego ponownie proszę o pomoc. 

Ze względu na duże koszty rehabilitacji, na które mnie nie stać, próbuję być możliwie samodzielna. Wiele ćwiczeń staram się wykonywać sama. Niestety nauka mowy, usprawnienie rąk, stóp czy wzmacnianie kręgosłupa w dużej mierze wymagają pomocy specjalisty... 

Już teraz widzę efekty zabiegu. Mniej drżą moje ręce, mam pewniejszy chód i nie mam tylu mimowolnych skurczów. Mam w sobie wiele pokory, ta choroba kształtuje mnie i mój charakter! Dlatego nie staje w miejscu i cały czas staram się polepszyć mój stan! Mam dla kogo! Mój synek potrzebuje sprawnej, będącej zawsze w gotowości mamy... 

Na co dzień muszę radzić sobie ze wszystkim zupełnie sama. Rehabilitacja pomimo wielu moich chęci i pracy, jest niezbędna! I niestety również kosztowna... 

To moja historia:

Od dziecka choruję na genetyczną chorobę DYT 11 dystonio-mioklonie, którą zdiagnozowano dopiero w wieku 15 lat. Dzięki badaniom genetycznym wykryto obecność mutacji w genie SGCE, który jest związany z występowaniem zespołu DYT 11 - są to zrywy mięśni i mimowolne ruchu ciała niezależne ode mnie, które czasem są bolesne.

Zaczęło się niewinnie od drżenia rąk, jak byłam jeszcze dzieckiem. To było dla mnie uciążliwe, nawet przenoszenia kubka z herbatą, bo drżała mi ręka, ale trzymałam to wszystko w sobie i musiałam sobie sama radzić z tą chorobą. Są momenty kiedy nie mogę zaplanować nad swoim ciałem i mam zrywy mięśni, mowa jest spowolniona. Czasem się zacinam gdy mówię, a ręce mi drżą.

Od dziecka byłam badana i kilkukrotnie hospitalizowana, by najpierw postawić diagnozę, a później by ustawić leczenie. To był ciężki etap w moim życiu. Jako dziecko musiałam się zmagać z trudnościami z powodu swojej choroby, która jest mimowolna i niezależna ode mnie - jest ona uwarunkowana genetycznie, do czego doszli lekarze dopiero gdy byłam w Centrum Matki i Dziecka w Warszawie i postawiona została mi diagnoza. 

Wychowałam się właściwie sama, mama nie miała nigdy czasu, ponieważ w domu było nas pięcioro. Chociaż było mi źle i cierpiałam, to płakałam, gdy nikt nie widział i zawsze modliłam się o zdrowie dla rodziny, bo nie chciałam nikogo stracić. Ale życie dało mi w kość i zostałam zostawiona sama sobie...

W mojej chorobie były etapy, w których nie umiałam wykrztusić z siebie ani słowa. Choroba wpływała także na kręgosłup. Bardzo się bałam, że wyląduję na wózku inwalidzkim... Chciałam tylko być samodzielna i niezależna, zbudować w sobie siłę i wiarę w siebie, bo wiara czyni cuda i bez niej człowiek upada. Nie chciałam już dłużej cierpieć...

Szukałam w internecie sposobu na wyleczenie się z tej choroby Dustonio-Mioklonii. Trafiłam na angielską stronę, gdzie dokładnie było opisane, jak choroba postępuje i że leki będą pomagać, ale na krótko, bo choroba będzie postępować. Konieczna była operacja DBS, czyli wszczepienia stymulatora i przeprowadzenia elektrod do mózgu.

Założyłam pierwszą zbiórkę i nie mogłam uwierzyć, gdy się udało! Pasek się zazielenił, a ja przeszłam operację! 

Dostałam nowe życie. Teraz staram się nim cieszyć i jak najszybciej wrócić do sprawności i zdrowia, by być z moim dwuletnim synem, zajmować się nim i móc okazać mu miłość taką, której mi nikt nie okazywał. Pokazać mu świat z dobrej i złej strony, by w przyszłości wyrósł na dobrego człowieka. Kocham malować, kiedyś nawet wygrywałam konkursy, a dziś muszę na nowo uczyć się trzymać w ręce pędzel czy długopis...

Ponownie staję przed Wami prosząc o wsparcie. Tylko intensywna rehabilitacja pozwoli mi szybko odzyskać normalne życie, o którym już zapomniałam, a którego tak pragnę dla siebie i mojego synka...

Marlena