Mamy tylko siebie... Proszę, pomóż mi zawalczyć o zdrowie!

Mamy tylko siebie... Proszę, pomóż mi zawalczyć o zdrowie!
Przekaż mi
podatkuLeczenie i rehabilitacja
Zakończenie: 31 Sierpnia 2022
Poprzednie zbiórki:

Operacja wszczepienia stymulatora głębokich struktur mózgu
Operacja wszczepienia stymulatora głębokich struktur mózgu
-
9 111,00 zł ( 107,06% )Wsparło 266 osób28.05.2021 - 06.06.2021
Elektrody kierunkowe, rehabilitacja
9 111,00 zł ( 107,06% )Elektrody kierunkowe, rehabilitacja
-
418,00 zł ( 3,27% )Wsparły 32 osoby22.10.2021 - 22.11.2021
30-dniowa rehabilitacja na turnusie
418,00 zł ( 3,27% )30-dniowa rehabilitacja na turnusie
Opis zbiórki
Po operacji jestem jak niemowlak, który musi nauczyć się wszystkiego od nowa – mówić, chodzić. Dostałam nowe, lepsze życie dzięki pomocy wielu Darczyńców, za co jestem bezgranicznie wdzięczna! Teraz walczę dalej, by móc wrócić do normalności. Niestety koszty rehabilitacji są bardzo duże, dlatego ponownie proszę o pomoc.
Ze względu na duże koszty rehabilitacji, na które mnie nie stać, próbuję być możliwie samodzielna. Wiele ćwiczeń staram się wykonywać sama. Niestety nauka mowy, usprawnienie rąk, stóp czy wzmacnianie kręgosłupa w dużej mierze wymagają pomocy specjalisty...
Już teraz widzę efekty zabiegu. Mniej drżą moje ręce, mam pewniejszy chód i nie mam tylu mimowolnych skurczów. Mam w sobie wiele pokory, ta choroba kształtuje mnie i mój charakter! Dlatego nie staje w miejscu i cały czas staram się polepszyć mój stan! Mam dla kogo! Mój synek potrzebuje sprawnej, będącej zawsze w gotowości mamy...
Na co dzień muszę radzić sobie ze wszystkim zupełnie sama. Rehabilitacja pomimo wielu moich chęci i pracy, jest niezbędna! I niestety również kosztowna...
To moja historia:
Od dziecka choruję na genetyczną chorobę DYT 11 dystonio-mioklonie, którą zdiagnozowano dopiero w wieku 15 lat. Dzięki badaniom genetycznym wykryto obecność mutacji w genie SGCE, który jest związany z występowaniem zespołu DYT 11 - są to zrywy mięśni i mimowolne ruchu ciała niezależne ode mnie, które czasem są bolesne.
Zaczęło się niewinnie od drżenia rąk, jak byłam jeszcze dzieckiem. To było dla mnie uciążliwe, nawet przenoszenia kubka z herbatą, bo drżała mi ręka, ale trzymałam to wszystko w sobie i musiałam sobie sama radzić z tą chorobą. Są momenty kiedy nie mogę zaplanować nad swoim ciałem i mam zrywy mięśni, mowa jest spowolniona. Czasem się zacinam gdy mówię, a ręce mi drżą.
Od dziecka byłam badana i kilkukrotnie hospitalizowana, by najpierw postawić diagnozę, a później by ustawić leczenie. To był ciężki etap w moim życiu. Jako dziecko musiałam się zmagać z trudnościami z powodu swojej choroby, która jest mimowolna i niezależna ode mnie - jest ona uwarunkowana genetycznie, do czego doszli lekarze dopiero gdy byłam w Centrum Matki i Dziecka w Warszawie i postawiona została mi diagnoza.
Wychowałam się właściwie sama, mama nie miała nigdy czasu, ponieważ w domu było nas pięcioro. Chociaż było mi źle i cierpiałam, to płakałam, gdy nikt nie widział i zawsze modliłam się o zdrowie dla rodziny, bo nie chciałam nikogo stracić. Ale życie dało mi w kość i zostałam zostawiona sama sobie...
W mojej chorobie były etapy, w których nie umiałam wykrztusić z siebie ani słowa. Choroba wpływała także na kręgosłup. Bardzo się bałam, że wyląduję na wózku inwalidzkim... Chciałam tylko być samodzielna i niezależna, zbudować w sobie siłę i wiarę w siebie, bo wiara czyni cuda i bez niej człowiek upada. Nie chciałam już dłużej cierpieć...
Szukałam w internecie sposobu na wyleczenie się z tej choroby Dustonio-Mioklonii. Trafiłam na angielską stronę, gdzie dokładnie było opisane, jak choroba postępuje i że leki będą pomagać, ale na krótko, bo choroba będzie postępować. Konieczna była operacja DBS, czyli wszczepienia stymulatora i przeprowadzenia elektrod do mózgu.
Założyłam pierwszą zbiórkę i nie mogłam uwierzyć, gdy się udało! Pasek się zazielenił, a ja przeszłam operację!
Dostałam nowe życie. Teraz staram się nim cieszyć i jak najszybciej wrócić do sprawności i zdrowia, by być z moim dwuletnim synem, zajmować się nim i móc okazać mu miłość taką, której mi nikt nie okazywał. Pokazać mu świat z dobrej i złej strony, by w przyszłości wyrósł na dobrego człowieka. Kocham malować, kiedyś nawet wygrywałam konkursy, a dziś muszę na nowo uczyć się trzymać w ręce pędzel czy długopis...
Ponownie staję przed Wami prosząc o wsparcie. Tylko intensywna rehabilitacja pozwoli mi szybko odzyskać normalne życie, o którym już zapomniałam, a którego tak pragnę dla siebie i mojego synka...
Marlena