Zbiórka zakończona

PILNE❗️Każde 24 godziny to kolejny wygrany dzień – trwa walka o życie Marty!

Cel zbiórki:

Roczna terapia nierefundowanymi lekami w walce z mukowiscydozą

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Oddech Życia

Marta Chrzan, 51 lat

Gdynia, pomorskie

Mukowiscydoza

Rozpoczęcie: 16 Marca 2021
Zakończenie: 22 Maja 2022

Poprzednie zbiórki:

38 581,00 zł ( 100,18% )

Wsparło 657 osób

05.04.2017 - 15.06.2017

Kamizelka oscylacyjna i rehabilitacja, która pomoże Marcie żyć z Mukowiscydozą

38 581,00 zł ( 100,18% )

Kamizelka oscylacyjna i rehabilitacja, która pomoże Marcie żyć z Mukowiscydozą

Rezultat zbiórki

Kochani Darczyńcy,

podarowaliście mi nie tylko środki na zakup leków, ale i swoje serca! Dzięki Wam doczekałam refundacji leków przyczynowych na mukowiscydozę! JESTEM W PROGRAMIE REFUNDACYJNYM! Dzięki Waszej pomocy tego doczekałam... Razem doczekaliśmy!

Jeszcze kilka dni temu nie wiedziałam, czy otrzymam lek! Byliście ze mną na mojej najtrudniejszej drodze, na Waszych oczach z osoby tlenozależnej i słabej, chodzącej z plecakiem wytwarzającym tlen, zaczynałam małymi krokami nowe życie.

Jestem jak ktoś, kto po wielu latach wychodzi z więzienia, strasznego więzienia choroby i poznaję świat na nowo, z nowymi siłami.

To dzięki Wam, wielu cudownym ludziom, otrzymałam rok życia, ważny rok, który pozwolił dożyć refundacji! Dziękuję każdemu i każdej z Was za wpłaty, udostępnienia, za najmniejsze nawet wyrazy pamięci. Nie da się wypowiedzieć tego, co czuję! Dziękuję Bogu i Wam za ten rok! Rok cudów!

Marta

Marta Chrzan

Opis zbiórki

Jestem śmiertelnie chora – Mukowiscydoza odbiera mi oddech, siły i życie... Mój stan dramatycznie się pogarsza po tym, jak w listopadzie przeszłam zakażenie COVID. Płuca przestają pracować, a ja się duszę! Mój czas się kurczy! Tak jak pojemność moich płuc...

Moją jedyną nadzieją na zatrzymanie Mukowiscydozy jest innowacyjna terapia przyczynowa dwoma nierefundowanymi lekami. Terapia, na którą czekałam całe swoje życie! Teraz kiedy jest dostępna, ja mogę jej nie dożyć! Cena, jaką muszę zapłacić to ponad milion złotych! Błagam Was, pomóżcie mi przeżyć...

Marta Chrzan

Odkąd pamiętam jestem chora. Nie znam życia takiego, jakie zna każdy z Was. Nie wiem jak to jest oddychać pełną piersią, nie kaszleć i nie dusić się. Nie wiem jak to jest jeść wszystko bez bólu brzucha i wymiotów, nie wiem jak to jest zaplanować wakacje i na pewno móc na nie pojechać. Od kilku lat nie wiem, co sprzedają w supermarketach. Nie mogę wejść w tłum ludzi, spotkać się z przyjaciółmi bez strachu o kolejną infekcję, gdyż każda jest narażeniem życia, kolejnym zapaleniem płuc i kolejnymi tygodniami spędzonymi w szpitalu pod kroplówką.

Zdrowe życie znam tylko z filmów i opowieści znajomych. Moje to ciągła walka, wydzieranie kolejnych dni. Inhalacje, drenaże płuc do utraty sił – tak, że mam ochotę czołgać się ze zmęczenia. Wszystko po to, by jak najdłużej móc oddychać, by nie pozwolić własnym płucom umrzeć. Moje życie to ciągły strach o to, ile jeszcze będzie mi dane przeżyć. Kiedy kładę się spać, nie wiem, czy następnego dnia na pewno się obudzę.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która wyniszcza układ oddechowy i pokarmowy. Nie mogę złapać powietrza, bo gęsta wydzielina zalepia mi płuca. Większość mojego dnia to kaszel. Kaszel, który męczy tak, że wychodzą wszystkie żyły na szyi z wysiłku. Czasem nie mam już sił, płaczę z bólu wyczerpanych mięśni.… Takie ataki często niosą za sobą krwioplucie albo krew z nosa, która leci i nie chce przestać. Wyniszczone przez chorobę płuca pękają od wysiłku...

Marta Chrzan

Z dnia na dzień jestem coraz słabsza – drenaże to coraz cięższa praca. Mało jest osób, które potrafią mi pomóc. Antybiotyki przestają już działać... Chorzy w ostateczności kwalifikowani są do przeszczepu płuc. Jest to jednak ogromne ryzyko, a zarazem szansa na przedłużenie życia o kilka lat, ale dalej z chorobą.

Do tej pory chorobę leczyło się tylko objawowo, teraz jednak jest lek, który leczy samą przyczynę choroby i który może uratować moje życie! Innowacyjna terapia najnowszej generacji uderza wreszcie w przyczynę choroby, naprawia zepsute geny. To lek, o którym marzyłam przez całe życie. Lek, na który tak długo czekałam! Teraz kiedy jest już dostępny, ja nie mam na niego pieniędzy, a cena zwala z nóg! Trwają procesy refundacyjne, ale one mogą potrwać kilka lat… Ja nie mam tyle czasu!

Każdy kolejny dzień to nieodwracalne straty w płucach. Utrata sił, bo organizm jest niedotleniony i coraz bardziej wyniszczony chorobą. Trzustka zupełnie nie działa – tylko chudnę i puchnę od sterydów.

Marta Chrzan

Oglądając reakcję chorych z Europy na terapię przyczynową, po prostu chce się płakać ze szczęścia! Chorzy czują się lepiej, rośnie pojemność płuc, mogą swobodniej oddychać, zyskują na wadze, mają więcej sił i lepszą odporność. Gdyby w Polsce lek był refundowany, może byłabym wśród nich. Niestety – aby żyć, muszę zapłacić za lek! Roczny koszt leczenia to niemal 1,4 mln zł!

Wierzę, że są na świecie ludzie, którym mój los nie jest obojętny, którzy pomogą mi zapłacić cenę za moje życie. Wierzę, że moich poranków będzie jeszcze wiele, że pomożecie mi uwolnić się z więzienia, jakim jest moja choroba.

Proszę, pomóżcie mi przeżyć...

Marta

Marta Chrzan