Nadzieja na lepsze jutro, która nie może zgasnąć! Pomagamy Martusi!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczny wózek, leczenie stomatologiczne
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczny wózek, leczenie stomatologiczne
Aktualizacje
Nowe wiadomości o Martusi❗️
Po roku rehabilitacji Marta ciągle zmaga się ze znacznym opóźnieniem w rozwoju.
Poprawiła się stabilność głowy, ale ciągle nie możemy mówić o jej kontroli... Martusia leży na plecach. Potrafi się przekręcić przez jeden bok na brzuch, ale nie robi już na nim podporu. Nie raczkuje, nie siedzi... Walczymy na rehabilitacji o wzmocnienie mięśni brzucha, aby Martę dało się posadzić. Nie mówimy o samodzielnym siadzie ale o utrzymaniu pozycji siedzącej – to nasz cel na najbliższe miesiące.
Córka nie reaguje na swoje imię, nie utrzymuje kontaktu wzrokowego, nie rozpoznaje osób ze swojego otoczenia. Nie zauważamy różnicy w jej zachowaniu na widok najbliższej rodziny. Ciągle diagnozujemy niedosłuch. Na razie wychodzi znaczny ale badania nie są jednoznaczne.
Po kilkumiesięcznej diagnozie padaczki i ustaleniu lekarstw Marta na szczęście nie ma ataków. Na szczęście dobrze reaguje na leczenie, przyjmuje leki. Jesteśmy w terapii neurologopedycznej, dzięki której Marta zaczęła jeść papki. Dodatkowo zaczęła wydawać więcej dźwięków, gaworzyć i zdecydowanie poprawiło się ułożenie jej żuchwy. Dzięki ćwiczeniom zaczyna układać się w prawidłowej pozycji.
Niestety sukces jedzenia przyniósł kolejny problem z bólami brzucha, zaparciami i problemami z wypróżnieniem, więc czeka nas diagnostyka gastroenterologiczna. Aktualnie doszły nam nowe hipotezy i czekają nas kolejne diagnozy. Operacja serca przebiegła pomyślnie jednak na ostatniej wizycie u kardiologa Pani Doktor wysunęła podejrzenie kardiomiopatii.
Małe postępy po fizjoterapii zmuszają nas do szukania kolejnych specjalistów i tak po zaleceniu od fizjoterapeuty i neurologopedy zaczynamy terapię u osteopaty.
Poza wizytami u terapeutów i lekarzy Marta zaczyna wymagać coraz więcej specjalistycznego sprzętu. Zakupiliśmy wózek, a niedługo być może czeka nas zakup pionizatora. Dlatego cały czas prosimy Was o pomoc dla córki!
Rodzice
Opis zbiórki
Czas ciąży nie budził niepokoju. Badania prenatalne i wszystkie USG wychodziły bez zarzutów. Byliśmy pewni, że nasza córeczka przyjdzie na świat cała i zdrowa, a my będziemy kontynuować piękną przygodę zwaną rodzicielstwem. W domu wszystko było gotowane na przyjście naszej Martusi. Niestety, los napisał dla nas inny scenariusz. Scenariusz, z którym trudno się pogodzić, ponieważ odbiera zdrowie naszej ukochanej córeczce…
Martusia urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc, hipoglikemią, wada serca i wieloma dysmorfiami. Byliśmy w ogromnym szoku, nie wiedzieliśmy co myśleć, co robić… Po badaniach okazało się, że córka ma kariotyp XY pomimo fenotypu żeńskiego oraz delecje i duplikację w 9 parze chromosomów. Kolejne szokujące wiadomości, które było bardzo ciężko zrozumieć.
Wady genetyczne powodują u Martusi znaczne opóźnienie w rozwoju. Jej rozwój opóźniony jest o około 6 miesięcy. Nie trzyma głowy, nie reaguje na imię, nie uśmiecha się, słabo gaworzy. Dodatkowo ma stwierdzony niedosłuch w stopniu umiarkowanym, a niedawno okazało się także, że córeczka zmaga się z padaczką.
Żaden z lekarzy nie jest w stanie powiedzieć, co się wydarzyło, dlaczego naszą córkę dotknęły tak poważne wady. To niewiadoma, której w tym momencie nikt nie jest w stanie rozwiązać. Marta na samym początku swojego życia przeszła operację serduszka. Na szczęście powiodła się i w tym momencie kardiologiczne nie ma żadnych zastrzeżeń.
Z jednej strony czujemy się przytłoczeni sytuacją, z drugiej pogodziliśmy się, że Martusia już zawsze będzie potrzebowała naszego wsparcia. Zdajemy sobie sprawę, że wizyty u specjalistów, leki i terapia to nasza codzienność. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie. Każda wpłata będzie dla nas bardzo cenna! Razem możemy zdziałać cuda!
Manuela i Kamil, rodzice
Ewelina50 zł- Kamila68 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Chustomama w Niemczech204,45 zł
- Slingołajki20 zł
- 230 zł