Walka o przyszłość Martusi to nie sprint – tylko prawdziwy maraton... Prosimy o wsparcie!

Jeszcze w czasie ciąży wszystkie wyniki badań wychodziły prawidłowe. Niestety, już w pierwszych chwilach po przyjściu na świat u Marty zdiagnozowano wadę serca i liczne dysmorfie, czyli nieprawidłowości w budowie ciała. Życie naszej córeczki było zagrożone, a rokowania niepewne...

Pierwsze sześć tygodni Martusia spędziła w szpitalu, zupełnie sama, bo był akurat środek pandemii. Tęskniliśmy za nią i strasznie baliśmy się o jej zdrowie.  Badania wykazały, że córeczka ma kariotyp XY pomimo fenotypu żeńskiego oraz poważną, nietypową wadę genetyczną. W praktyce oznacza to, że jej rozwój jest mocno opóźniony, a ogromną część życia Martusia musi spędzić na dalszej diagnostyce, leczeniu i rehabilitacji.

W ostatnim czasie Martusia przeszła operację laparoskopową usunięcia gonad. Zmiany zostały zbadane histopatologicznie – na szczęście okazały się łagodne. Obecnie pozostaje pod stałą kontrolą specjalistów.

Rozwój naszej córeczki nadal jest znacznie opóźniony. Martusia jest dzieckiem leżącym – nie siedzi samodzielnie, nie chodzi i jest całkowicie niesamodzielna. Wymaga stałej opieki oraz intensywnej rehabilitacji (koszt ok. 1650 zł miesięcznie). Mimo trudności robi małe postępy: nauczyła się podawać rączkę na „cześć”, robi „pa pa” i coraz lepiej reaguje na członków rodziny.

Obecnie naszymi największymi potrzebami jest zakup specjalistycznego fotelika rehabilitacyjnego, siedziska terapeutycznego, zapewnienie córce leczenia stomatologicznego i dalszej rehabilitacji. Sprzęt jest niezbędny do zapewnienia Marcie  bezpiecznej, prawidłowej pozycji oraz możliwości prowadzenia terapii w domu i podczas transportu.

Niestety to wszystko jest związane z ogromnymi kosztami, dlatego znów musimy prosić Was o wsparcie! Wasza pomoc to dla naszej córeczki szansa na lepsze życie i sprawniejszą przyszłość. Z góry dziękujemy za każdy gest!

Rodzice Martusi