Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomóż nam walczyć o zdrowie naszej kochanej Martusi!

Marta Sujka
Zbiórka zakończona

Pomóż nam walczyć o zdrowie naszej kochanej Martusi!

Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja

Marta Sujka, 7 lat
Poznań, wielkopolskie
rzadka choroba metaboliczna: deficyt liazy adenylobursztynianowej (deficyt ADSL)
Rozpoczęcie: 30 Kwietnia 2018
Zakończenie: 31 Marca 2019

Opis zbiórki

Marta cierpi na ultra rzadką chorobę: 7 przypadków w Polsce i mniej niż 100 osób na świecie. Wynikiem mutacji powodującej chorobę jest wysoki poziom toksycznych substancji, które doprowadzają do uszkodzenia mózgu. Martusia jest dzieckiem leżącym, ma padaczkę, której ataki potrafią trwać po 4 godziny. Próbujemy je zmniejszyć lekami i dietą ketogenną. Jednocześnie Marta potrzebuje rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Sami nie damy rady jej opłacić, potrzebujemy pomocy dobrych ludzi.

Marta Sujka

Martusia urodziła się w Walentynki, 3 lata temu. Po powrocie do domu cieszyliśmy zwyczajnym, szczęśliwym życiem młodych rodziców. Sześć tygodni później rozpoczął się koszmar, który trwa do dzisiaj… Trafiliśmy z córką do szpitala z podejrzeniem padaczki. Ostateczna diagnoza przyszła po 2 latach. Niesamowicie rzadka choroba - deficyt liazy adenylobursztynianowej, czyli wrodzone zaburzenie metabolizmu. Jej konsekwencje są równie nieprzyjazne co nazwa…

Zdrowe 3-latki potrafią już biegać, bawić się samodzielnie i nawet buntować się rodzicom. Nasza córcia wygląda jak zwyczajne dziecko, które śpi. Niestety, to tylko pozory. Marta nie rozwija się... Jest na poziomie niemowlaka. Przez chorobę do jej mózgu docierają ogromne ilości toksycznych substancji, powodując nieodwracalne spustoszenie. Padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju ruchowego, niedowład wiotki czterokończynowy to tylko część jej nieproszonych towarzyszy, którzy codziennie sabotują walkę o zdrowie.

Marta Sujka

Nazywamy ją śpiącą królewną. Marta szybko się męczy. Każdy najmniejszy wysiłek kosztuje ją dużą dawkę energii, którą musi odespać. Czasami nawet ćwiczenia na rehabilitacji wykonuje z zamkniętymi oczami. Od ponad roku jest na diecie ketogennej. Niestety, napady spowodowały, że nie ma już siły samodzielnie jeść i musi być karmiona przez sondę dożołądkową (PEG). Każdego dnia kłębią się trudności, ale się nie poddajemy. Zaciskamy zęby, ocieramy łzy. Choć momentami jesteśmy całkowicie bezradni, to zrobimy wszystko, co w naszej mocy, a nawet więcej, żeby dać Marcie szansę na zdrowie. To jednak kosztuje...

Intensywna rehabilitacja przynosi efekty. Dzięki niej córka nie ma przykurczy mięśni. Jej ciało jest gotowe do działania. Czeka tylko na właściwe impulsy z mózgu, który wciąż pozostaje zagadką dla medycyny, nawet mocno uszkodzony… Na chorobę Marty nie ma lekarstwa. Pozostaje terapia objawowa. Rehabilitacja, jak również korzystanie ze wsparcia neurologopedy, pedagoga wspomagającego rozwój, osteopaty i refleksologa są niezbędne dla rozwoju naszej królewny. Musimy ją kontynuować i bardzo prosimy o wsparcie. Wierzymy, że z Państwa pomocą uda nam się zapewnić lepszą przyszłość dla Martusi...

Rodzice 

Obserwuj ważne zbiórki