Marta Sujka, 10 lat

Martusia urodziła się w Walentynki, w 2015 roku. Po powrocie ze szpitala do domu cieszyliśmy się zwyczajnym, szczęśliwym życiem młodych rodziców. Sześć tygodni później rozpoczął się jednak koszmar, który trwa do dzisiaj…

Trafiliśmy z córką do szpitala z podejrzeniem padaczki. Ostateczna diagnoza przyszła dopiero po 2 latach. Okazało się, że Marta musi mierzyć się z niesamowicie rzadką chorobą – deficytem liazy adenylobursztynianowej, która jest wrodzonym zaburzeniem metabolizmu. Jej konsekwencje są równie nieprzyjazne co nazwa…

Rozwój Marty jest bardzo spowolniony. Przez chorobę do jej mózgu docierają ogromne ilości toksycznych substancji, powodując nieodwracalne spustoszenie. Padaczka lekooporna czy opóźnienie rozwoju ruchowego to tylko część nieproszonych towarzyszy, którzy codziennie sabotują jej walkę o zdrowie. Prosimy o wsparcie!

Rodzice Martusi