Dalsze badania, leczenie i rehabilitacja są priorytetem! Przyszłość naszych dzieci jest zagrożona! Ratuj!

Nasze dzieci są spełnieniem naszych marzeń. Bardzo je kochamy i każdego dnia martwimy się o ich zdrowie. Nie ma dla nas ważniejszej walki niż walka o ich bezpieczeństwo. Dziękujemy za Waszą dotychczasową pomoc i kierujemy do Was prośbę o wsparcie w kolejnym etapie… Jesteśmy już bezsilni…

Martusia urodziła się z wieloma niepełnosprawnościami, m.in. asymetrią nerek, mikrognacją oraz rozszczepem całkowitym podniebienia, które nie poprawia się mimo licznych operacji. Dodatkowo w wyniku ciężkiego porodu doszło do niedotlenienia, niedokrwistości oraz zamartwicy urodzeniowej, która przyczyniła się do rozpoznania zespołu Pierre-Robina.

Córeczka wywalczyła życie! Wasza pomoc w poprzednich etapach zbiórki bardzo nam pomogła... Niestety, z Martusią nie jest dobrze… Jej stan nie zmienił się od tego czasu. Bezdechy oraz ataki padaczki spędzają nam sen z powiek. Stan uszek i podniebienia jest w alarmującym stanie. Powstałe tam rany nie chcą się goić. Walka o jej zdrowie wydaje się nie mieć końca! 

Kiedy Martusia skończyła półtora roku problemy z naszym drugim dzieckiem, pięcioletnim Szymonkiem, zaczęły się nasilać. U synka wykryto autyzm. Razem ze swoją siostrą uczęszcza na liczne terapie w przedszkolu, jednak liczba ich godzin jest niewystarczająca, a postępy nieznaczne. Szymek reaguje na głośne dźwięki krzykiem i histerią, unika kontaktu z rówieśnikami. Ma swój własny świat, do którego niechętnie wpuszcza innych.

Synek używa pojedynczych słów. Woli milczeć, zamiast mówić. W momentach ekscytacji pragnie przekazać nam swoje emocje, ale zupełnie nie wie jak. Dodatkową przeszkodą jest to, że nie potrafi komunikować swoich potrzeb fizjologicznych. Najprawdopodobniej dzieje się tak przez to, że jego mięśnie w dolnej partii ciała są bardzo słabe. Często boimy się, że w przyszłości nie będzie samodzielny…

Zawsze mieliśmy wsparcie w naszym najstarszym dziecku. Krzyś uwielbia pomagać innym. Jego pasją jest gotowanie, więc wybór technikum gastronomicznego był oczywistością. Często rozmawialiśmy z nim o jego planach, marzeniach. Niedługo wkroczy w dorosłość, więc chcieliśmy zapewnić mu dobry start. Diagnoza rzuciła cień na przyszłość syna, a my poczuliśmy, że dopada nas prawdziwa bezradność.

Do jego codzienności na nowo wdarły się ataki padaczki i utraty przytomności. Znacznie pogorszył mu się słuch, więc postanowiliśmy zasięgnąć opinii lekarzy. Diagnoza zatrzęsła naszym światem. U Krzysia wykryto chorobę serca oraz Zespół Marfana! Mamy nadzieję, że odpowiednio szybko wdrożone leczenie i pogłębiona diagnostyka zdziałają cuda! Marzymy, by nasz synek był zdrowy i samodzielny. Potrzebna nam Wasza pomoc…

Jeśli nie zapewnimy dzieciom odpowiednich badań genetycznych, nigdy nie będziemy wiedzieć, w jaką stronę ma ruszyć leczenie. Prosimy Was o wsparcie. Bez Was ich nie uratujemy. Dalsza pomoc będzie nieoceniona!

Rodzice