Marta i Damian dla Amelki

Damian Karol Bernat
organizator skarbonki

Kochani!

Amelka potrzebuje naszej pomocy!

Jej jedyna szansa na zycie jest operacja w Londynie ktora kosztuje az 500 tys zlotych. Polowa sumy juz jest, a dzieki Wam mozemy uzbierac reszte, a wiec do dziela! Jej los jest w naszych rekach!

Amelka urodziła się z całkowitym brakiem odporności. Wada jest tak rzadka, że Amelka jest drugim dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Zdrowa dorosła osoba ma 200 tysięcy leukocytów typu T, Amelka ma zaledwie 3… nie 3 tysiące, 3 pojedyncze leukocyty. Jej odporność jest zerowa, co oznacza, że w każdej chwili może umrzeć!
 

7 miesięcy temu usłyszałam słowa lekarzy: „Pani córeczka urodziła się z wadą serca – tetralogią Fallota oraz z zespołem DiGeorge’a, ma całkowity brak odporności” – zabrzmiały jak wyrok na to bezbronne maleńkie życie. Ból i strach nie do opisania. Dane mi szczęście może być zabrane w każdej chwili, pozostawiając bezgraniczną pustkę, nicość… Płakałam długo, ale łzy nie dają żadnego ukojenia. Naszym domem stał się oddział szpitalny, z którego nie możemy wyjść, bo Amelkę od razu zaatakują wirusy, bakterie i grzyby, przed którymi jej organizm się nie obroni. A nieopisany strach o jej życie towarzyszy mi w każdej chwili. Co będzie jutro? Czy przeżyje? Czy jej za chwilę nie stracę?  Patrzę na nią jak śpi i jest najcudowniejsza na świecie, kocham ją ponad wszystko i boję się, że za chwilę może jej już nie być…

Jedynym ratunkiem dla Amelki jest przeszczep komórek grasicy. Grasica, która odpowiada za odporność, u Amelki ma wielkość 4 mm, a lekarze nie są zgodni, czy to na pewno jest grasica. Bez operacji Amelka umrze. Codziennie dostaje antybiotyki, które są jej tarczą ochronną, jednak przez całe życie nie może brać antybiotyków i siedzieć zamknięta z mamą w izolatce. Może co najwyżej czekać tam na operację, która uratuje jej życie. Operacji przeszczepu grasicy dokonuje tylko jeden lekarz w Europie w klinice w Londynie. Koszt operacji to prawie 500.000 zł. - Zwróciliśmy się do NFZ o przyznanie środków na przeprowadzenie operacji i otrzymaliśmy odmowę! – oburzenie i załamanie mieszają się w głosie mamy Amelki, gdy o tym mówi. - NFZ skazał naszą córeczkę na śmierć, bo ten zabieg „nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych”!. To dla nas nieopisany szok, brutalna rzeczywistość, w której przez bezwzględne zasady i procedury nie ma ratunku dla naszego dziecka. Sami nie mamy najmniejszych szans na uzbieranie takiej kwoty.

Kochani, jest mała szansa, że media nagłośnią sprawę Amelki, wątpliwe, że zobaczycie ją w telewizji. Będziemy pukać w każde drzwi, ale tam potrzebny jest materiał, pokazanie dziecka przed kamerą, obiektywem aparatu. Taki jeden występ byłby dla niej śmiertelnym zagrożeniem – na to nie zgodzą się ani rodzice, ani lekarze. Malutka leży całymi dniami z mamą w izolatce, czekając na swoją szansę na życie. Dlatego pozostaje nam tylko internet, żeby nagłośnić jej sprawę i uratować to malutkie życie. Wierzymy, że NFZ się opamięta i zmieni swoją absurdalną decyzję. Że człowiek będzie ważniejszy niż procedury i koszyk świadczeń! Ale nie możemy też zostawić rodziców w tym trudnym czasie, bo czas na przeszczep mamy do końca maja, więc czekając jedynie na odpowiedź NFZ to tak, jakbyśmy czekali na śmierć Amelci..

Wsparli

10 zł

Anonimowa Pomagaczka

10 zł

Anonimowa Pomagaczka

10 zł

Anonimowa Pomagaczka

50 zł

Anonimowy Pomagacz

25 zł

Anonimowa Pomagaczka

50 zł

Anonimowy Pomagacz

Pokaż więcej

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
Wsparło 16 osób
655 zł (32%)