Nie chcę stawiać życia na szali

Niektóre choroby są jak kameleony. I tak jak te gady, ukrywają się, aby realizować swoje cele. Tutaj podobieństwa się kończą, bo o ile zwierzęta chowają się dla bezpieczeństwa, tak choroby mają jeden zamiar – siać zniszczenie. Kameleonem Marty okazał się być zespół Chiariego,  a za kamuflaż wybrał sobie niepozorną skoliozę. Jeśli dziewczynka chce uwolnić się od choroby, musi zaryzykować śmiercią. Na jednej stronie szali znajduje się więc życie, a na drugiej zdrowie.

Nic nie wskazywało na to, że dziewczynka może mieć jakiekolwiek problemy. Od małego świetnie sobie radziła i jako pogodne, pełne życiowej pasji dziecko, w niczym nie ustępowała rówieśnikom. Wspólnie z nimi kosztowała wszystkich smaków dzieciństwa od gonitw, mając za towarzystwo plączący włosy wiatr, po spokojniejsze, ale równie przyjemne zabawy lalkami. Choroby omijały ją szerokim łukiem.

Problemy zaczęły się wtedy, kiedy rodzice Marty zauważyli, że zaczęła dziwnie chodzić. Trochę kaczkowato, jakby jedną nóżkę miała za krótką. Okazało się, że to skolioza, ale jej prawdziwa przyczyna pozostawała w ukryciu jeszcze przez następne cztery lata. Zespół Chiariego to wada, za sprawą której dochodzi do przemieszczenia struktur tyłomózgowia do kanału kręgowego, a to z kolei prowadzi do szeregu objawów. W przypadku Marty, oprócz wspomnianej już skoliozy, wystąpiła również jamistość rdzenia. Obu wad nie da się ruszyć, dopóki dziewczynka jest związana z zespołem Chiariego. Niestety, ale choroba ta postępuje z wiekiem. Już w tej chwili Marta jest wątła i ma niewiele sił.  Jeśli tak dalej pójdzie, to czeka ją niedowład kończyn, który ostatecznie przykuje dziewczynkę do wózka inwalidzkiego, a także zaburzenia połykania i oddychania.

Patrząc na Martę, nikt by nie powiedział, że cierpi na tak poważne schorzenie. Jest uśmiechnięta i uwielbia zabawy na placu zabaw. Chociaż po nich zazwyczaj boli ją głowa. Dużo bezpieczniejsze jest rysowanie, które również kocha. Prawie cały dom jest oklejony jej dziełami. To jednak tylko pozory. Pod obszerną bluzeczką, maskującą niedoskonałości, znajduje się skrzywiony w lewo kręgosłup, wątła szyja i rączki pozbawione siły

Skolioza nie brzmiała tak strasznie, to się przecież zdarza. Tym bardziej, że jej brat również na nią cierpiał, a po intensywnej rehabilitacji pozbył się skrzywienia i dzisiaj, już jako 17-latek, normalnie funkcjonuje. Jednak w przypadku Marty było inaczej. Kolejne rehabilitacje nie dawały rezultatów. Jak się potem okazało, one nawet szkodziły dziewczynce. Dopiero rezonans podniósł kurtynę i ujawnił prawdziwego aktora tego dramatu. Trzeba było przerwać rehabilitacje. Kolejne ćwiczenia mogłyby wyrządzić jej krzywdę, więc w tej chwili zapanowała bezczynność. Jednak choroba nigdy się nie zatrzymuje i każdego dnia, kawałek po kawałeczku, kradnie kolejne skrawki zdrowia.

Magia nie istnieje. Ten brutalny fakt oznacza, że nie da się za pomocą czarodziejskiej różdżki całkowicie cofnąć szkód wyrządzonych przez zespół Chiariego. Jednak jest coś, co można uczynić, aby zatrzymać rozwój choroby i liczyć na to, że cofną się chociaż niektóre z wyrządzonych już szkód. To także otworzy drogę do rehabilitacji, która nie tylko pozwoli regulować krzywiznę kręgosłupa, ale również wzmocni osłabioną Martę. Mowa o operacji neurochirurgicznej, polegającej na odbarczeniu tylnego dołu czaszki. Jest to jednak zabieg bardzo ryzykowny. Niepowodzenie grozi nie tylko paraliżem, ale i śmiercią. Ryzyko jest gigantyczne i boleśniejsze tym bardziej, że przecież przez wszystkie lata swojego życia dziewczynka funkcjonowała niemal jak zdrowe dziecko. Dzięki temu nikt nie oswoił się jeszcze do końca z myślą o chorobie, a  mimo to przyczajona śmierć już chce zbierać swoje żniwa.

Na takie ryzyko rodzice Marty nie mogą przystać. Sama myśl, że serce ich kruszynki mogłoby przestać bić, a powieki zamknęłyby się, chowając pod sobą niewidzące już oczy, dławi ich i przeraża. Szukali więc alternatywy i taka na całe szczęście się znalazła. Klinika w Barcelonie oferuje mniej inwazyjną operację, co zmniejsza ryzyko powikłań. Ten wyjazd to szansa dla Marty, aby ostatecznie pogrzebać zespół Chiariego. Jednak takie leczenie przewyższa możliwości finansowe rodziny, co skazuje dziewczynkę na stoczenie boju o własne życie.

Bardzo prosimy was o pomoc. Nie chcemy, aby Marta niepotrzebnie i bez pewności powodzenia ryzykowała swoim życiem, kiedy istnieją lepsze, skuteczniejsze i mniej inwazyjne metody leczenia. Dziewczynka z każdym dniem słabnie i w końcu trzeba będzie podjąć jakąś decyzję. Pomóżcie nam, aby to była ta właściwa