W pewnym momencie lekarze kazali nam się pożegnać z córką❗️Prosimy o pomoc!

Wiedzieliśmy o problemach zdrowotnych córeczki, zanim jeszcze przyszła na świat. Ciąża przebiegała prawidłowo, ale podczas badań prenatalnych okazało się, że Marta ma chore serduszko i trisomię 21. chromosomu. Byliśmy jednak pełni nadziei, że uda nam się zapewnić jej odpowiedni rozwój i beztroskie, szczęśliwe dzieciństwo.

Niestety od razu po porodzie córeczka została nam zabrana i kilka dni spędziła w inkubatorze. Następnych kilka tygodni byliśmy na oddziale intensywnej terapii zanim stan się ustabilizował. Po kilku tygodniach zostaliśmy wypisani do domu.

Jak na swoje diagnozy i swój stan rozwijała się jednak prawidłowo. Niestety z czasem zauważyliśmy, że zmniejszył się jej apetyt i gorzej funkcjonuje. Założono jej sondę nosowo - żołądkową. Pierwszą operację przeszła, gdy miała tylko 5 miesięcy… Niestety okazało się ona tragiczna w skutkach. Marta była podtrzymywana przy życiu za pomocą ECMO, metody, która czasowo zastępuje lub wspomaga pracę niewydolnego serca i/lub płuc. Konieczne było zaintubowanie i założenie tracheostomii. Byliśmy przerażeni…

Po 2,5 miesiąca konieczna była kolejna operacja, ale zbyt wiele w stanie zdrowia córeczki się nie zmieniło. Lekarze zasugerowali leczenie paliatywne i respirator. Wypuścili nas do domu.

Marta jednak bardzo nas zaskoczyła! Rozwijała się dobrze, a z czasem sama praktycznie odłączyła się od respiratora, bo za bardzo ją ograniczał. Była cudowną, pogodną dziewczynką. Uwierzyliśmy, że jest szansa na poprawę jej funkcjonowania i zdrowia, więc ponownie wysłaliśmy wyniki badań do klinik. Na naszą prośbę odpowiedziała placówka w Katowicach, gdzie zaproszono nas na badania.

Wizytę odbyliśmy w lutym a na czerwiec mieliśmy już termin operacji plastyki zastawek. Wierzyliśmy, że wszystko się uda, ale los ponownie z nas zadrwił. W drugiej dobie po operacji Marta była w krytycznym stanie. Zesztywniały jej lewa komora i lewy przedsionek, które były operowane. Przez dwa tygodnie była utrzymywana w śpiączce.

Wybudzanie było dla nas czymś dramatycznym. Marta nie odzyskiwała świadomości, miała wysoką gorączkę, wysokie tętno i ciśnienie. Widać było, że jest żle. Badania wykazały, że jest ogromne niedotlenienie mózgu i zmiany krwotoczne. Spędziła w śpiączce kolejne tygodnie.

Lekarze sugerowali, że powinniśmy być gotowi na wszystko.  Odstawiono leki, Marta zaczynała się wybudzać, ale nadal było bardzo żle. Przeprowadzono badanie EEG, słuchu, wzroku i ponownie zasugerowano opiekę paliatywną…

Obecnie jesteśmy z Martą w domu, córeczka jest pod respiratorem i ma założoną sondę nosowo-żołądkową. Utrzymujemy z nią wyłącznie kontakt wzrokowy. Za pół roku mamy stawić się na kontrolę, a do tej pory musimy kilka razy w tygodniu odbywać rehabilitację z fizjoterapeutą i codziennie ćwiczyć samodzielnie w domu.

Wymieniamy się opieką nad Martą. Jedno z nas zostaje z nią w domu, drugie idzie do pracy. Ogromnym wsparciem jest dla nas Józek - starszy braciszek Marty, który jest bardzo dzielnym i wyjątkowo wyrozumiałym chłopcem. Chodzi do szkoły, ma swój świat i swoich przyjaciół, ale jednocześnie bardzo nas wspiera w opiece nad córeczką.

Założyliśmy zbiórkę, ponieważ chcielibyśmy kupić Marcie pionizator, siedzisko ortopedyczne, opłacać codzienną rehabilitację oraz móc skorzystać z turnusów rehabilitacyjnych. To wszystko daje Martusi ogromną szansę na poprawę. Gdybyśmy tylko mogli, odebralibyśmy jej całe to cierpienie i wzięli je na siebie. Dlaczego tak się nie da?

Nasza sytuacja jest trudna i sami nie damy rady, choć oddalibyśmy wszystko, by pomóc Marcie... Bardzo prosimy o wsparcie…

Rodzice Marty