Potrzebny drogi lek, żeby zatrzymać cierpienie Martynki❗️Prosimy, pomóż❗️
Cel zbiórki: Sprowadzenie i zakup nierefundowanego leku na 3 lata
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
1 Stały Pomagacz
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: Sprowadzenie i zakup nierefundowanego leku na 3 lata
Aktualizacje
Złe wieści w sprawie Martynki! Potrzebna pomoc❗️
Niestety, stan córki ulega systematycznemu pogorszeniu. Coraz wyraźniej widoczny jest regres w jej rozwoju – nie tylko nie pojawiają się nowe umiejętności, ale również te, które wcześniej były obecne, zanikają. Z dnia na dzień staje się słabsza, a jej reakcje na otoczenie coraz bardziej znikome. W ostatnim czasie całkowicie przestała reagować na nasze słowa i próby nawiązania kontaktu, co jest dla nas wyjątkowo bolesne...
Codziennie uczestniczy w intensywnych terapiach, które wymagają od niej dużego wysiłku, jednak mimo ogromnego zaangażowania specjalistów nie obserwujemy poprawy. Padaczka nie odpuszcza – napady są nadal częste i wyczerpujące, a każdy kolejny dzień przynosi obawę o to, jak silnie wpłyną one na jej organizm. Niestety, kolejne próby leczenia farmakologicznego nie przynoszą oczekiwanych efektów. Każdy nowy lek, zamiast przynieść ulgę, często pogarsza jej stan – córka staje się po nich bardzo słaba, apatyczna, jakby nieobecna.
Wyniki EEG pozostają nadal bardzo złe i nie pokazują żadnej tendencji do poprawy. Do tego doszły niepokojące wyniki prób wątrobowych, które prawdopodobnie są konsekwencją przyjmowania dużej ilości silnych leków. To dodatkowo komplikuje sytuację i utrudnia dobór właściwej terapii, bo organizm jest coraz bardziej obciążony.
Całość obrazu jest dla nas niezwykle trudna – widzimy, jak jej siły słabną, a możliwości leczenia są ograniczone przez skutki uboczne. Mimo wszystko staramy się zapewnić jej jak najlepszą opiekę i komfort na co dzień, choć z każdym dniem staje się to coraz większym wyzwaniem.
Z całego serca prosimy Was o pomoc w uzbieraniu środków na lek, który może Martynce pomóc. Bez Was nigdy nie dam rady...
Karolina Dominiak, mama
Opis zbiórki
Kilkanaście ataków padaczkowych dziennie! Takiego okrutnego cierpienia doświadcza nasza 4-letnia córeczka Martynka! Pomóc może jej tylko drogi lek, dostępny jedynie w USA. Jako rodzice bardzo prosimy Państwa o wsparcie dla naszego dziecka. Koszt jest ogromny…
Już w 6. tygodniu życia u Martynki wystąpiły pierwsze napady. Byliśmy naprawdę przerażeni, dlatego niezwłocznie pojechaliśmy do szpitala. Tam zdiagnozowano padaczkę, a my nie wiedzieliśmy, co będzie dalej… Metodą prób i błędów udało się dobrać leki i zatrzymać napady. Jak się później okazało, tylko na pewien czas…
Gdy Martynka miała 3 latka wszystko wróciło. Na początku ataki nie były mocne, ale z czasem zaczęły przybierać na sile… Obecnie sytuacja jest dramatyczna. Córeczka ma 2-3 silne napady DZIENNIE! Do tego występuje u niej około 10 mniej widocznych… Po tych najgorszych dochodzi do siebie przez 2-3 godziny.
Każdy atak padaczkowy powoduje nie tylko okrutne cierpienie, ale też cofa naszą Martnkę w rozwoju. Córeczka ma 4 latka, nie mówi, przestaje reagować na wołanie… Nie chodzi już do przedszkola. Nawet to terapeutyczne powiedziało, że nie mogą się zajmować dzieckiem w tak poważnym stanie.
Za wszystko odpowiada Atypowy Zespół Retta, spowodowany mutacją w genie CDKL5. Okazuje się, że istnieje specjalny lek, który pomaga zatrzymać ataki u dzieci właśnie z taką mutacją. Walczyliśmy, żeby sprowadzić go do Polski z Norwegii, niestety przestano go produkować w Europie. Musimy kupić go w USA, a koszt będzie ogromny…
Lek daje niesamowite efekty. W wielu przypadkach niweluje ataki do zera! Tak więc jesteśmy w patowej sytuacji: istnieje szansa na pomoc naszemu dziecku, ale my nie możemy z niej skorzystać z powodu braku środków. Jesteśmy załamani...
Dlatego z całego serca prosimy – pomóż nam zatrzymać cierpienie Martynki! Dajmy jej szansę na normalne dzieciństwo i normalne życie! Będziemy wdzięczny za każdą wpłatę i każdą formę nagłośnienia zbiórki.
Rodzice
- Daria15 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Skarbonka dla Martynki
- Daria20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Skarbonka dla Martynki
- Wpłata anonimowa20 zł
- Adam35 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Skarbonka dla Martynki
- Wpłata anonimowa100 zł
- Świeczka Aniołek25 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Skarbonka dla Martynki